Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

[size=18][/size]Bonjour,

J'ai 32 ans. Diagnostiquée en 2007, je n'ai jamais fait de dossier mdph, et n'ai jamais rencontré de malade . Ne m'en voulez pas si je m'exprime mal, je viens vers vous (qui m'avait l'air bien sympathique) car je me sens perdue ... original n'est-ce pas ?
Les soucis s'accumulent vitesse grand "v" en ce moment et ne sais par quoi commencer .
Je suis en pleine séparation et vis toujours chez mon ex car je ne sais pas où aller (dormant sur un canapé de 70 cm de large) .
Plus de boulot depuis un an (changement d'orientation obligatoire), aucun revenu et des dettes qui s'accumulent...
Je dois être trop agressive ou/et trop franche car le vide se fait autour de moi, plus d'amis .
Concernant la maladie, j'ai très mal et suis très fatiguée . la chaleur commence à poindre son nez (dans le sud de la france) et chaque été, j'ai l'impression d'avoir 90 ans !
J'aurai voulu savoir si quelqu'un aurait une expérience similaire à partager . Savoir aussi si vous habitez à proximité d'une ville ou assez loin de tous commerces et "commodités", comment cela se passe-t-il ?
En espérant que l'on me donne une réponse (même juste un "bon courage" me ferait très plaisir)...bonne journée à vous tous!


PS: Peut-être ne suis-je pas sur le bon sujet, en abordant plusieurs thèmes ?

Bonjour Cléa,

tu es dans le bon sujet, c'est bien de commencer dans la rubrique présentation. Tu fais bien de venir échanger avec nous car c'est parfois dur de trouver une écoute chez les personnes qui ne connaissent pas la maladie.
Je ne vais pas pouvoir beaucoup t'aider avec tes questions, je ne sais pas ce que c'est que le dossier mdph, et en écosse je n'ai pas du tout de problème de chaleur
je suis sure que d'autres pourront te répondre, et je te souhaite la bienvenue sur le forum!

Bonjour Cléa,

C'est vrai que tu abordes beaucoup de sujets d'un coup, et qu'il va être difficile de te répondre en une seule fois . Mais ne t'inquiète pas, tout le monde ici a des parcours singuliers et tu vas avoir pas mal de retours.

En tout cas, je te souhaite la bienvenue parmi nous !

Bienvenue

Pour te repondre moi j'habite dans un petit village et je fais mes courses sur internet (courseU) depuis 1 an, ça change la vie!!!

Moi aussi j'habite un petit village , nous avons la chance d'avoir un épicier ambulant qui passe le mercredi et le samedi . Il a plus de 1000 articles , que se soit des produits de beauté à la viande il a presque tout , si je veux quelque chose qu'il n'a pas dans sa camionnette , il me le procure la semaine d'après . En général ça se passe bien , s'il faut autre chose je vais une fois par mois dans un grand magasin , si mon compagnon veut bien m'y conduire.

ben moi j ai la chance de travailler en grande distribution donc je fais mes achats près mais j 'habite sur aix et je suis a 5min de mon travaille en voiture voila.

bonsoir et

bonsoir cléa

bienvenue


Tu devrais appeler la MDPH qu'il t'envoie un dossier à remplir, que ton neurologue remplira aussi, je l'ai fait en 2005 comme je ne pouvais plus travailler, je touche une pension d'invalidité .

J'ai la sep depuis 1999

Je te souhaite bon courage c'est dur.

Bonjour,

Merci pour vos réponses et votre accueil chaleureux !

Dans mon petit village il n'y a rien . Pas de commerce ambulant et
les grandes surfaces ne livrent pas jusqu'ici (comme je vais devoir déménager, il faudra prendre çà en compte c'est sûr) . Le souci, vient plutôt des démarches; sécurité sociale, caf, banque, assedic, assistante sociale, assurances, impôts, mdph...etc...ensuite le médical; neuro, psy, médecin, dentiste, ophtalmo, rhumatho, podologue...etc...
Comment faites-vous ?
Je suis obligée d'annuler au dernier moment 9 fois sur 10, tous mes rdv (quand j'y pense) car pas en état de conduire .
Pour le dossier mdph, l'hôpital m'avait envoyé le dossier, mais je travaillais à l'époque, ne comprenais rien à ce qui m'arrivait...et, ne voulais pas comprendre .
Par exemple, dans les aides techniques ou le projet de vie . Quoi mettre ?

bonjour cléa et bienvenue,je suis un peu dans la meme galère que toi et pour le dossier mdph j'ai demandé de l'aide directement à la mdph car je ne savais pas trop quoi mettre dans le projet de vie sinon que je voulais vivre le mieux possible dans un logement adapté c'est à dire pour moi dans l'immédiat un plein pied car dur dur les escaliers, à proximité de l'école de mon fils pour les kms, et un statut travailleur handicapé car financièrement pas évident de vivre avec 400 euros par mois d'indemnitées journalières mais c'est un vrai parcours du combattant et je ne suis encore pas au bout je crois alors bon courage et fais toi aider par une assistante sociale parfois c'est peut etre plus rapide

Bienvenue
L'idée de faire appel à une assistante sociale est bonne. Elles connaissent beaucoup de ficelles! C'est plus facile pour remplir ton dossier. De plus en général, la MDPH peut déléguer des personnes (infirmière, ergothérapeute) pour une visite à domicile pour évaluer tes besoins et construire le PCH (Plan compensation handicap). Dans ce plan, tu peux demander des aides techniques, de l'aide humaine.
Dans le dossier au niveau de ton projet de vie, argumente tes difficultés et pourquoi tu as besoin de ces aides.
Voila sinon, j'habite aussi un village où les habitants me proposent spontanément leur aide pour faire des courses,aller promener etc... C'est peut-être le moment d'aller à la rencontre de tes voisins et de tisser des liens.
Je me sers aussi beaucoup d'internet pour les achats, les démarches etc..J'imprime même mes timbres en ligne.

Bienvenue et bon courage.... je ne sais pas quoi te dire d'autre pour le moment, je me sens presque bête de dire ça des fois, vis à vis de tous, mais je vais bien. Enfin les symptômes quotidiens ne sont pas spécialement agréables et portent sur les nerfs plutot qu'autre chose, mais ne m'handicapent pas, donc bon, pour moi je dirais que je vis "normalement" pour le moment...

C'est une assistante sociale qui m'a aidée à remplir mon dossier MDPH : en me posant les bonnes questions, j'ai pu mettre mon projet en mots.
Elle pourra aussi t'aider à trouver un logement adapté, un travail... tout ce dont tu as besoin en ce moment.

Pour les rendez-vous médicaux, tu peux peut-être faire appel à un taxi. Pour ça aussi, l'AS te renseignera.

Courage, c'est un dur moment à passer, mais après tu vas passer à autre chose !

Pour les rendez vous médicaux , j'ai droit à un VSL Les papiers sont fait en arrivant au secrétariat de la neuro.Pour la psychothérapie c' est par le médecin familial que ça ce passe , pour l'instant tout a toujours été accordé espérons que cela continuera , il n'y a que le déplacement pour aller chez le coiffeur qui n'est pas pris en compte , dommage . :

Heureusement qu'il y a des coiffeurs qui viennent à domicile alors !