Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous,

Je viens de m'écouter un peu et voilà ce qui en ressort :

Je suis en fauteuil depuis 8-9 mois à cause de mes douleurs dans les jambes.
Si je retourne dans le passé, ça fait des années que j'ai d'affreuses douleurs dans les jambes et si je reste trop debout c'est inssupportable.
Au bout de 50 mètres de marche mes genoux ne plient plus, je perd l'équilibre et je tombe, d'où l'utilisation de mon fauteuil...
Mon médecin m'a diagnostiqué une hypotrophie musculaire.
J'ai en plus tout le temps des fourmis dans les jambes... J'ai toujours pensé que c'était normal, je n'en ai donc jamais parlé à personne.

Mais là s'en ai trop ! J'en ai marre !!!

J'ai fais pas mal de kiné lors de mon accident au genoux et là douleur était devenue intolérable donc j'ai très peur de reparir la dedans mais je n'ai pas vraiment d'autre solution, et ça me térifie

Peut-être aurez-vous ayez des idées à me suggérer...

Merci par avance...

Je sais pas si c'est vaiment une idée ou pas mais tel à ton neuro peut-être qu'il faudrait que tu suives une cure de solumédrol pendant cinq jours pour te soulager et surtout expliques lui tout ce que tu ressens en détails car lui (ou elle) seul peut vraiment t'aider.
Bisous

Salut Princesse,

C'est très gentil de ta part de m'avoir répondu, mais tu sais j'en ai fais plusieurs cure de bolus (solumédrol) et ça ne m'a jamais soulagé mes douleurs dans les jambes et en plus je suis dans ma période anti-piqüre...

Donc malheureusement j'aurais besoin d'autres moyens de me soulager ; des médocs, ça serait parfait mais je ne sais pas trop quoi prendre ou demander à mon médecin...

Merci pour vos conseils...

et une cure en station thermale ?j'ai trouvé sur le site apf un centre plutot sympa et intéressant : lamalou les bains qui propose des soins spécifiques pour les sep dont des massages dans l'eau à 29 ° et des tas de soins décontractants.je m'y intéresse car ça fait 1 mois que je commence à en avoir en permanence et je me refuse à prendre des traitements avec des effets secondaires pas possibles .donc j'essaye mais j'ai relaché dans la prise de mon traitement homéo plus 2 angines en l'espace de trois sem ,plus stress à la maison ça n'a pas loupé ,je refaibli; donc je veux faire une cure pour récupérer ,me relaxer (c'est un des objectifs de la cure )bref je suis au stade de me renseigner pour partir,le médecin m'a fait la prescription, je doid encore savoir combien ça va couter ...tjs la question fric !

Oui je suis au courant des cures à Lamalou les Bains, j'ai les dossiers de renseignements à la maison, ma neuro m'a fait une demande de prise en charge à la CQ, qui à été acceptée, il ne me reste plus qu'à trouver une date et quelque chose pour la garde de mes enfants (et ça c'est pas gagné !!!).

Je ne sais pas où mettre mes 3 enfants (10, 6 et 3 ans) pendant 3 semaines et où je ne serais pas avec eux, car il parait que c'est très épuisant et le matin c'est les soins et l'après midi : dodo !!!
Donc je ne suis pas encore partie...

Pour le fric t'inquiète pas c'est pris en charge à 100%, tu n'as que le transport et le logement à sortir de ta poche et encore il y a un forfait aloué pour ces deux choses.
Mais c'est vrai que c'est aussi qqchose qui me bloque...

Bizzzzzzzz

ben voilà ,je bloque sur le meme truc, la garde du petit pdt ces 3 sem et puis qd meme les frais d'herbergement.au pire je me suis dit que je tape dans un pret perso, j'ai trop besoin de partir souffler un peu .j'ai un mari à la maison qui devrait pouvoir s'arranger, je me suis s'il m'arrivais qqchose de grave ce serait pareil, faudrait qu'il se débrouille aussi donc .....il sera aussi gagnant si je me porte mieux, non ?
En tout cas, elle fait envie cette cure,,tu trouves pas ?

Oh oui j'en rêve en plus je n'aurais pas de problème de logement, mon oncle habite à côté et il peut m'héberger.

Mon mari ne peux pas prendre de congé maintenant et ça m'embête de lui laisser les 3 enfants tous seul pendant 3 semaine il n'a que 5 semaine par an alors... Et mon oncle ne peut pas nous loger à 5.

Donc je coince mais c'est vrai que ça serait très bien et profitable, ça je le sais...

Mais bon on verra...

Hébé Lolo,

Ce n'est pas la pèche aujourd'hui,

Des douleurs, mais non, c'est dans la tête comme disent certains, je leur laisserais bien mes vieilles douleurs.

Comme je t'ai dit au téléphone, je t'attend demain pour le marathon de Paris, il faut que l'on boucle les 42km en mons de trois semaines, ça devrait le faire !

Pour ce qui est des guibolles, les muscles n'y sont pour rien, j'ai exactement pareil comme problèmes, mais mo j'ai des muscles que je fais travailler avec mon fauteuil en tout terrain (c'est marrant, il n'y a pas que les bras qui bossent). Donc encire une annerie de plus d'un toubib qui connait la sep, tu parles.

Un petit exemple, je pousse encore plus de 100kg en muscu mais je me vautre comme une merde si je plie les jambes pour ramasser quelque chose par terre, je n'arrive pas à commander à mes jambes de me relever (je fais 64 kg), au contraire je descend et impossible de se mettre droit.

Ce doit être l'alcool et surtout le tabac qui est responsable de tous les meaux de la terre, mais il faut continuer à fumer sinon plus de taxes pour les finances françaises.

Coucou troispates,

OK pour le marathon de paris mais je n'aurais qu'une exigence : je le fais en voiture, de toute façon depuis que j'ai le permis, la marche n'est plus obligatoire pour moi !!! Heureusement !!!

Non sérieusement, j'ai une atrophie musculaire presque totale dans les jambes, tu ne croix pas que si j'arrivais à remuscler tout ça, ça m'aiderais pour marcher ?

Mais autre problème : la douleur est beaucoup trop présente pour que je puisse faire de la kiné !

Alors je fais quoi ?

Est-ce que quelqu'un aurait une solution à me soumettre ???

Et encore un problème : ça se propage dans les bras...
Je commence à souffrir aux poignets, coudes et épaules de plus en plus souvent et fort...

Alors solution ???

Lolo,

Une toute brève réponse car il est très tard... (je suis au boulot depuis 10 h ce matin)

Pour ta question je te répondrai : KINE, KINE, KINE !!!

Le kiné ne fait pas que faire travailler et remuscler... il peut aussi te masser pour te soulager !

Tu peux également prendre des médicaments contre les douleurs neurologiques, type Rivotril, Tégrétrol, Neurontin, Laroxyl...

Bon courage à toi !
Bises
Bernadette

Bonsoir Nadette,

C'est vrai qu'il est très tard...

Merci pour ta réponse, je note, j'en parle très vite à ma neuro, et je vois avec mon kiné (je pense que je pourrais faire ça à la maison).

Bonne nuit, dure journée demain mais je suis invitée, ça va me changer !

Bon dimanche à tous et toutes.

Ca y est , j'ai dépassé le numéro 28 de la rue !!!

Départ du numéro 2 à 9h, et en moins d'une heure je dépasse le 28 OUAIIIIIIIIIIIIIIII

Pour être plus sérieux,

A Soisson, il y a cette après midi une course de lévrier avec Pari Mutuel sur un stade à l'ouest de soisson (pas trèsloin de l'Aisne)

Pour la douleur, le Sativex serra peut être la solution, je l'attend avec impatience

Pour la musculation, NON ça ne te ferra pas mieux marcher, mais si tu veux me battre à la course fauteuil, il va falloir que tu t'entraines !!

Je file, les chiens ralent et il faut y aller !

Bon dimanche les filles (et le mecs mais je préfère les filles !!)

Pour la douleur j'ai essayé les traitements sans succès, le kiné en hospitalisation : pas mal mais je n'ai que 15 jours de tests et je n'ai pas continué à la maison, les infusions d'herbes : bof et je n'ai rien trouvé qui soit la panacée.

Fin 2003 j'ai fais une violente poussée (j'avais essayé de faire le marathon de Paris hors date mais à l'occasion d'une manif des buralistes car je suis de la partie) et je suis restée clouée au lit presque 2 mois. La douleur était fulgurante (aux jambes comme toujours) et les seuls médocs qui m'ont calmé étaient à base de morphine alors que les neuneu disent que la morphine ne fait rien pour la sep.

C'est mon expérience et je tenais à vous la faire partager.

Je ne connais rien des bains à 29 ° mais il me semble que ce qui soulage c'est les bains froids et 29° c'est chaud. Je passe souvent mes jambes sous un jet de douche d'eau froide et cela fait beaucoup de bien (ça reveille aussi) mais ça ne dure malheureusement pas longtemps.

Amitiés.

Salut m@rtine

Encore une annerie de toubis que je qualifierais d'incultes et de nullités.

Dur, mais dire que la morphine ne fait rien pour la sep, c'est ignorer nos putains de douleurs en les placant sur de la frime pour nous faire plaindre. La morphine ne soigne pas, c'est vrai, mais contre la douleur quelle bonheur et que l'on ne me dise pas que l'on devient acro à la morphine, c'est faux, mon fils frédéric en a pris plus de 10 mois à forte doses (sur la fin) et JAMAIS IL N'A ETE ACCRO, comme tous les autres malades de Saint Louis dans la même galère que lui.

Pour ma part, je termine la journée avec ce que je déteste le plus, des douleurs dans les reins et comme je ne sais pas comment me mettre, je tente de soulager comme je peux en changeant de position, aie aie aie, je me suis retrouvé raide comme la justice et du format planche, les jambes contractées au maximun douleurs dans les reins, les mains et ce soir je m'arréterais la et je n'écrirais pas ""et la tête alouette...."", vous n'attendez que ça, je ne vous ferrais pas ce plaisir, non mais....

Je vais prendre contact avec le labo anglais qui a fait le Sativex à base de canabis, car (les joints) ça marche surtout s'ils sont fait sans produits bizares (joints achetés à la sauvette, ça je ne consommerais pas). J'ai eu du canabis pur et je peux affirmer que c'est efficace même si ca ne soigne pas et que les effets ne durent pas autant que les impôts.

Problème avec le Sativex,il y a du CANABIS, c'est interdit même en médical, alors ..................souffez en silence ou prenez de la morpine, ça c'est autorisé............

Question : la morphine n'est elle pas plus dangereuse que le canabis ???

Mais NON, on vous a dit que la morphine est autorisé et pas le canabis, donc ........................


J'ai pris 10 gouttes de Rivotril et cela semble se calmer, on verra tout à l'heure si je peux me coucher sans trop de problèmes