Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour,

Comme je n'en parle à personne, je viens ici pour exprimer mon inquiétude actuelle: mes jambes! Je sais que ca fait des années que ca se développe très lentement, mais là ce sont des fourmis jusqu'à la taille (ca c'est la partie rigolote ) et pas mal de douleurs pour les pieds et les mollets surtout. J'ai jardiné ce weekend (je sais, je dois être contente parce que je peux) mais je dois truquer pour ne pas rester debout ou dans les positions bizarres typiques jardinage ... je ne peux plus, mais l'année passée je pouvais (cad il y a 6 mois). Donc j'ai inventé de nouveaux systèmes que mon mari trouve clairement étranges mais qui fonctionnent pas mal.
Aujourd'hui, une des deux jambes était franchement très bizarre jusqu'au genou. Je ne comprends pas cette évolution super lente, mais très continue. Les petites gênes s'accumulent sans disparaître sans que je puisse dire un jour qu'il y a eu poussée sauf si je passe chez mon neuro, alors elle me dit juste qu'il doit y en avoir eu une, mais je ne peux pas dire quand! .... je sais, je sonne paranoique de nouveau.

Je vais encore essayer de parler de ca à mon neuro, mais elle minimise toujours. On verra.

Ne te pose pas trop de questions Brigitte (je sais, facile à dire ). Parles-en à ta neuro, sans minimiser toi-même, et tu verras ce qu'elle en pense.

Plein de pensées pour toi !

La maladie a pour caractéristique d'être très mouvante donc PAS de PANIQUE! C'est vrai qu'un bon repère est de regarder 1 an en arrière ce qu'on était capable de faire (si il n'y a pas eu de poussée majeure traitée par la cortisone) et de regarder l'évolution. En cas de diminution très claire du périmètre de marche, on est endroit de parler de progressive mais pas avant. Dites vous bien que le temps n'est pas notre copain et que forcément....on diminue une peu petit à petit, hélas... (C'est pas gai, ce que je raconte, bon, mouchez vos nez et séchez vos larmes,c'est la vie de sépien).L'essentiel comme dit Brigitte, c'est de trouver des trucs. Peu importe si on vous trouve bizarre, jardiner c'est tout ce qui compte. Moi je peux encore, en m'asseyant sur une chaise ou par terre et en marchant sur les genoux et m'asseyant sur les fesses (bébé Kosok)!!

tu as raison kosok mais y a des jours ou on va moins bien et la tout est sombre!mais il fait apprendre a profiter avec ce que l'on peut faire

Merci pour vos encouragements! C'est sans doute la proximité de ma visite chez le neuro qui me fait me poser des questions et qui me force à faire une sorte d'évaluation, d'où mon constat pour mes jambes.
On fait pareil Kosok! Moi, j'ai trouvé une grosse brique de ciment très pratique à trimbaler (même si les araignées qui vivent dedans ne sont peut-être pas d'accord ) et puis quand il faut je m'assieds bêtement sur le sol genre bébé ... ca marche bien! Mon mari n'a pas vraiment fait de commentaires, il me regarde juste bizarrement, mais j'ai l'habitude .

Je fais ça aussi, m'asseoir par terre dans le potager. Les fourmis adorent ça, c'est devenu mes copines de jardinage !

Je vois qu'on fini toujours par trouver les même trucs!! Il manque juste une photo de groupe de nous toutes assises par terre

Ou je bosse,il y a un pont roulant d'une capacité de levage de 6300 kg,pour éventuellement vous relever après la photo de groupe .
Si ça peut aider ...

Oui,mais je me soigne

Hello!

Juste quelques nouvelles de mon rendez-vous chez la neuro de la semaine passée ...

Examen clinique, tout est stable, ce qui est très bien, mais ca je le savais que je n'ai pas de problème de force par exemple ( je suis sure que je peux lui écraser les doigts sans problème ), que je gère très bien mon équilibre, etc ... Je lui ai parlé des douleurs dans mes jambes, mais j'ai l'impression que c'est complètement secondaire par rapport au fait que elle, elle ne peut rien mesurer de différent. Elle a quand même augmenter la dose de tégrétol et m'a dit que je devrais peut-être passer à autre chose (le nom m'échappe là). En tout cas, je sens l'effet de l'augmentation! mais pas en positif du tout! On va voir dans 3 semaines. Fatigue: rien à faire. Mes changements d'humeur brutaux, c'est peut-être un manque de vitamine D, je dois faire une prise de sang, mais pas sur du tout.

Donc comme d'hab: objectivement: RAS, subjectivement, elle reconnait que je dois sans doute avoir mal ...

Reconnaissons que l'inverse serait bien pire

Que dire de plus que Magie (pff, elle a toujours raison )... sinon que gérer la fatigue, c'est peut-être le mieux. Mais qu'est-ce que c'est difficile!!... T'obliger à faire des mini-pauses de décompression peut-être, même sur ta chaise de bureau (3 minutes, top chrono à ne RIEN faire), ça te permettrait de recharger les batteries (un peu).
Sinon les neuros ne s'attaquent qu'aux symptômes moteurs et éventuellement aux douleurs,les reste est accessoire, n'est-ce pas?

D'un certain coté je comprends que traiter des choses qu'ils ne voient pas et pour lesquelles ils doivent juste faire confiance au patient, ca fait peur! Les pauses, elle m'en a parlé, oui, mais c'est pas la politique de cette foutue boîte où je bosse .... perdre du temps! Quel horreur! Enfin, je ne reviens pas sur le boulot! J'ai décidé que ici c'était la place où le boulot n'existe pas. Enfin, je promets de continuer à essayer