Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

bonjour a tous,bon depuis quelques jours le moral est au plus bas, mon neuro m a change mon traitement j etais sous betaferon (extavia) qui vraiment me convenait pas, beucoup trop de douleurs et j avais du mal a reprendre mes forces entre chaque injections, donc il m a mise sous copaxone ,depuis 1 semaine que j ai commence effectivement plus aucun symptomes grippaux et les injections se passent bien, mais j ai l impression que depuis que je suis sous copaxone je suis sensible a toutes remarques de mon entourage donc "les larmes arrivent tres rapidement""i faut dire aussi que je ne travaille plus a cause d ELLE!!! j etais coiffeuse donc imposssible de reprendre mon emploi ca a ete dur mais bon je me rendais bien compte que je ne pouvais pas assurer,je suis donc reconnu en invalidite 2eme categorie mais j aimerais tant pouvoir retrouver un petit boulot a mi temps(j ai d ailleurs rendez vous aujourdhui a "pole emploi"" pour une eventuelle reconvertion) car j en ai assez de passer mes journees a la maison a passer derriere tout le monde (j ai 1 fille de 17 ans DUR DUR) qui ne fait aucun efforts pour m aider bien au contraire et un mari qui estime que comme LUI travaille il n a pas a m aider!!!du coup j essaye de faire tout ce que je peux pour entretenir ma maison et je vais jusqu au bout de mes forces jusqu a epuisement total ,mais j ai vraiment l impression qu ils ne se rendent pas compte des efforts que je fais pour EUX comme ma maladie n est pas visible il n y a pas de raison pour que je sois si fatiguee, donc aujourdhui je vais a mon rendez vous puis je passe toute la journeee chez ma soeur je leur laisse le rangement de la maison , j ai meme decide de dormir chez ma soeur ce soir et peut etre demain on verra bien ,,j ai besoin de me reposer et detre ecoute bon voila l humeur depuis quelques jours et j en ai vraiment assez,je ne veux pas etre plainte je veux juste etre ecouté et aidé!! bizoux a tous et bonne journee

BRAVO!

tu as raison : prends soin de toi et laisse leurs voir tout ce que tu fais pour eux en temps normal.

Repose toi bien mais prend garde, à ton retour, de ne pas "épuiser" les forces que tu aura prises.

Comme je te comprends... Et je dis comme Lolotte : bravo ! Il faut du courage pour (se) dire "j'en ai assez, je fais un break, le monde ne s'écroulera pas". Profite au maximum de ces moments de pause et prends grand soin de toi !

Bonjour
comme tu décris ton état plus sensible depuis que tu es sous copaxone je m'informerais à mon neurologue car moi quand il m'as commencé mon traitement (rebif44) il m'a dit quil pouvait avoir des effet secondaire depressif voir suicidaire mais moi je le tolère très bien.
Je te souhaite bonne chance Pascale

Je reviens sur ce qu'à dit Pascale : à la différence des interférons, la Copaxone n'a aucun effet sur l'humeur.

C'est plus probablement un ras-le-bol général, et ça se comprend aisément !

ben ca va y a pas que chez moi
courage sylvie prends soin de toi et reposes toi

Moi aussijedis bravo, grève générale, c'est bien.
Une autre idée, c'est d'emmener ton conjoint (et pourquoi pas aussi ta grande fille, une autre fois) à un rendez-vous chez ton neuro pour que le médecin explique un peu la maladie et lui fasse comprendre que la fatigue c'est pas du cinéma mais LA MALADIE!!!! Trouve un prétexte: tu ne peux pas conduire, tu t'es foulée la cheville etc...). et hop piégé! Il faut absolument impliquer tes proches, c'est toute la famille qui est atteinte par cette cochonnerie pas seulement toi!

C'est vrai que c'est pas facile de leur faire comprendre ça... Le mien a 16 ans et m'a dit tout récemment : "j'en ai rien à faire de cette maladie" . Inutile de dire qu'il ne m'est pas d'une grande aide...

merci a tous pour vos reactions, j ai donc passe maa soiree chez ma soeur et sa ptite famille ou j ai trouve de la chaleur de la bonne humeur et surtout "des eclats rire"""y avait longtemps que je n avais pas ri comme ca que ca fait du bien mais surtout je me suis sentie VIVANTE , j ai confectionne mon fondant au chocolat sous les yeux ebahis de mon neveu et mes nieces qui on pris des notes pour le refaire!!!avec bien sur le "lechage de la cuillere en bois et du recipient!!!!grosse rigolade !!ca parait anodin mais qu est ce que ca fait du bien!!voila ensuite petit diner sympa 'pierrade avec son gratin dauphinois, salade,""hum!!et notre "fondant"" et bien sur gros dodo chez ma soeur !!!ouahhhh genial!!! super nuit y avait longtemps!! et ce matin comme je suis matinale j ai porte le pti dej au lit a ma soeur d amour ,j ai la super forme , je vais peut etre passe chez moi tout a l heure enfin on verra pour le moment je suis bien alors j en profite biz a tous et encore merci d etre la!!

N'hésite pas à prolonger tes vacances autant que possible !

à toi et à ta sœur