Y a-t-il quelqu'un qui n'a aucun traitement ?

[Nanoue]

Comme dit dans ma présentation, Sep depuis avril 2004, 2ème poussée novembre 2005 et 3ème avril 2008. Depuis rien (à part grosse fatigue, fourmis dans les pieds, spasmes et autres titillements sans être des poussées).
Mon neurologue voulait que je commence un traitement en 2005 déjà; mais je n'ai pas voulu. Je crois que j'étais dans un esprit de déni et n'acceptait pas me disant qu'il se trompait peut-être.
2008 : il a vraiment insisté pour un traitement, mais j'ai refusé catégoriquement, lui disant que si je devais me faire des piqures tous les jours, je prendrais conscience que j'ai une maladie grave, et que là : je suis foutue ! Alors que sans traitement, j'oublie ...
Seulement 6 ans après, je suis toujours dans le même état d'esprit.
Après ma 3ème poussée, je suis restée 2 ans sans aller voir mon neuro. J'ai refait tous les examens IRM, Potentiels évoqués.. en Juillet 2010 et j'ai vu mon neuro avec un sourire jusqu'aux oreilles en lui disant "ça va !!!" et en rajoutant, vous voyez, j'aurais prit un traitement il y a 2 ans, vous m'auriez dit que c'est grâce au traitement !! Et là, je vais bien depuis 2 ans ..
Bon, un médecin ne peut pas "forcer" ses patients, mais je lis des articles ça et là, qui disent tout de même qu'un traitement de fond commencé tôt diminue vraiment les risques d'évolution de la maladie..
Du coup, j'ai peur en lisant ça..
Je voulais savoir si certains, certaines étaient dans mon cas ?

J'avoue que je suis du genre à détester les médecins depuis longtemps, car j'ai de multiples problèmes, sans solution (bénins certes mais qui gâchent la vie quand même : genre de l'acné depuis mes 13 ans, et sous énième cure de roaccutane terminée l'année dernière ! Certes ça fait rire, par rapport à la Sep, mais chez moi un gros problème ne permet pas de relativiser les petits : les problèmes s'ajoutent.)
Enfin juste un exemple parmi multiples maux .. qui me fait me dire que finalement : on ne sait rien soigner !!!!
Du coup, je fuis les médecins.. Ma généraliste me connait à peine, et un rhume (qui ça se trouve est une bronchite, ou une angine, ou une laryngite ou que sais-je) je ne me soigne jamais, et ça passe souvent plus vite tout seul qu'avec une batterie de médicaments.

Quand j'entends parler sans cesse, de médicaments retirés du marché, car jugés dangereux après des années, et des millions de gens qui l'ont prit.. sincèrement, j'ai du mal à faire confiance à la médecine et aux labos..

Pour la Sep, tout étant "éxpérimental" et même pour les traitements qui ont 20 ans, pour moi, on n'a pas assez de recul, et j'ai pas confiance..

et comme je suis du genre (là je suis sûre que c'est psychologique) à faire TOUS les effets indésirables d'un médicament.. moins j'en prends, mieux je me porte....

Bon désolée du roman encore, je suis bavarde pour mes premiers posts ...

Pour résumer je voulais savoir si quelqu'un était sans traitement ? Par choix ? Pourquoi ? Et ce qu'en pensent les autres...

Merci beaucoup.

[PatrickS]

Bonjour,

Je n'ai pas de traitement, ce n'est pas un choix car pour une forme primaire progressive, il n'y a pas de traitement.
Par contre, je suis un régime depuis 22 mois et mon état s'améliore. Si je pouvais prendre un traitement (actuellement) je crois que je ne le ferais pas. Mais je pense que si on m'en avait proposé un au début de ma sep (2002) je l'aurais accepté volontiers.
En passant, le régime Seignalet fonctionne aussi pour les problèmes de peau.

Patrick

[karima]

moi comme patricks pas de traitement !par contre je suis comme toi pour les médocs pas confiance moins j en prend mieux je me porte!la j en prend pour les douleurs mais j ai diminué la dose!je trouve qu il faut prendre des médocs quand le bénéfice est supérieur aux inconvenients ce qui n est pas tjours le cas!!!!

[lulu]

Nanoue, je te plussoie!

Je me retrouve beaucoup dans ce que tu ecris, et pourtant la seule différence est que j'ai de suite accepté le traitement. Le minimum syndical certes, uniquement le rebif, et tu vois, chaque jour, je m'en mors les doigts!

je n'ai jamais eu autant de poussées que depuis que j'ai commencé.
Tant et si bien qu'actuellement, je ne peux plus marcher sans canne.. Alors j'entends le neuro me sortir qu'il "faut du temps", et aujourd'hui, ayant une nouvelle poussée alors que la dernière date de fin decembre debut janvier, je suis juste très très remontée, et effectivement, je vais envoyer tout ça voler bien bien loin.

Je vais donc arreter le rebif et ne pas le remplacer par une autre zouille. Je m'attends aux foudres de mon neuro. J'angoisse déjà...

Surtout ecoute toi, fais come bon TE semble, c'est le plus important. Personne n'est dans tes basques.

Tu as raison, se piquer aussi régulièrement, c'est prendre conscience de la maladie, et c'est parfois trop lourd à porter, en tout cas pour moi. Pour te dire, je n'ai jamais pu prendre la pillule régulièrement : j'avais l'impression chaque matin qu'etre une femme en age de procréer était une maladie, et oui, les effets secondaires avec!

pour me faire prendre un simple doliprane, c'est toute une histoire.

Comme toi, j'ai une belle histoire avec la medecine.. comme toi, je pense qu'au final, on ne soigne rien.

Tu as tout mon soutien, et je suis très heureuse de voir que tu t'en sors parfaitement sans ces machins de pacotilles. Bravo!

[Nanoue]

Merci à vous 3.

Oui Patrick, je m'étais renseigné sur ce genre de régime. Celui ci et Kousmine aussi.. Mais j'avoue que.. pas le courage.
Plutôt du genre à aimer manger et j'ai toujours manger comme 4 (sans prendre un gramme, faut bien avoir de la chance quelque part dans la vie !).
Et pour moi manger est un "plaisir". J'en ai très peu, alors si en plus faut se priver de manger.. bah non.. surtout que, je ne suis pas non plus convaincue de leur efficacité.
Je ne savais même pas qu'il n'y avait pas de traitement pour la forme progressive, moi qui pensais avoir tout lu sur la Sep..

Karima, oui un traitement qui apporte des inconvénients, faut savoir ce qui dérange le +

Lulu, tu me confortes dans mon idée alors... Parce que je pensais justement que les traitements étaient sensé diminuer les poussées, alors s'il y en a encore plus, ça fait peur quand même.

Enfin, j'ai un caractère à n'en faire qu'à ma tête de toute façon. On ne va pas me changer à mon âge !!! Suis pas très "prévention" ... C'est comme si je prenais un aspirine, comme ça de temps en temps, au cas où j'ai mal à la tête !

Enfin de toute façon comme on n'est pas médium.. c'est clair que si je vais très mal dans quelques années, je me dirai : "Si j'avais prit un traitement depuis le début, ça n'aurait peut-être pas empiré tant".... mais bon "si ma tante elle en avait ...

Merci, et enchantée !

[Magie]

Perso, c'est la premiere chose que j'ai demandé a mon neuro: '' c'est quoi le traitement, je commence maintenant''. Pour moi il était impensable de ne pas me traiter.

Je savais les effets secondaires, je savais le pourcentage que cela fonctionne, je savais aussi que cela prends au moins 6 mois pour voir l'efficacité.

Nanoue, les traitements modulateur sont fait pour diminuer le nombre de poussées. Si des poussées a répétition surviennent, ben, c'est que ce type de traitement ne fonctionne pas. Il y en a d'autres plus efficaces et aussi plus riqué. C'est pour cette raison qu'ils sont offert en seconde intention.

J'ai aussi la chance de n'avoir a peu pres d'effects secondaires. J'en ai eu environ 1 mois, depuis, a l'occasion un mal de tete le lendemain.

Pour les piqueure, c'est pas compliqué pour le rebif avec le nouvel injecteur. Cela me prends 5 minutes au plus trois fois semaine...15 minutes par semaine, franchement, ce n'est rien versus de plus en plus d'handicap.

Si on compare avec les diabetiques, qui eux doivent se piquer 1 a 3 fois par jour et leur vie en dépends, ce n'est pas si dramatique pour les sepiens. Je connais beaucoup de diabetiques qui sont tres heureux et sereins meme avec les injections. EN fait, j en connais pas qui sont déprimé

Mais chacun ses choix

[Nanoue]

Oui c'est sûr, je connais quelqu'un de diabétique, et c'est ce que je me disais aussi. Et elle va très bien, et s'est accomodée de ses piqures.. Si on n'a pas le choix, c'est sûr.

Là ce qui me fait douter des traitements, c'est que justement le neurologue laisse le choix.

Je ne trouve pas ça logique ni normal quelque part...

Du coup, j'avais l'impression que le neurologue lui même n'était pas convaincu de leur efficacité, tu vois ce que je veux dire ?

[PatrickS]

Bonjour,

Un diabétique se pique, ET ça fonctionne.
Le sépien se pique, ce n'est pas sur que ça fonctionne, ni combien de temps. Si le neurologue pouvait dire: "avec ce traitement/piqure, on vas stopper Définitivement la progression", on ne se poserrai même pas la question.

Patrick

[ppersephone]

Comme PatrickS, pas de traitement mais c'est parce qu'il n'y en a pas pour ma forme de sep (primaire progressive = pas de poussées). Moi aussi régime Seignalet, mais pas assez de recul (2 mois) pour juger.

[lulu]

Clairement, je suis d'accord avec Patrick..

Il n'y a aucune certitude, et en attendant de très eventuellement trouver le médicament qui pourra peut etre changer un peu les choses, et bien tu testes, et tu le paies.

C'est vrai, ça prend 5 minutes, tous les deux jours, mais quand on est pas convaincue soi même de l'interet de la chose, qu'on se reveille pire chaque matin, on se force, et pour moi, à l'heure actuelle, ça n'a plus d'interet, si ce n'est couter une fortune en morale, et accessoirement à la secu..

Notre survie n'est pas tributaire de ces traitements "rustines", contrairement aux diabétiques. Le rebif joue sur le moral aussi, pour ma part, j'ai passé un très sale cap, et j'en paie encore les frais psychologiquement, nourris par le fait de me piquer dans la douleur et dans la certitude que ça ne fait rien de bon pour moi.

Je ne veux pas te conforter des tes choix, c'est très très personnel, je n'encouragerais personne à ne pas se soigner bien sur! Par contre, t'encourager à t'écouter toi plutot que le pape, ça oui!!

[Lelette]

Entièrement d'accord avec ces témoignages.
J'ai moi-même attendu une bonne année avant de me décider. Pendant cette année, j'ai fait une poussée tous les 2 mois (légères, mais j'en garde quand même des séquelles ). Depuis le traitement (un an et demi), RAS (ou les poussées sont si légères que je ne les identifie pas comme telles).
Alors oui, c'est une piqûre tous les jours, donc difficile d'oublier qu'on est malade (mais on EST malade !). Et comme elles n'ont aucun effet secondaire, mis à part des réactions locales (enfin, sur le long terme, n'est-ce pas, on n'en sait rien... Tout comme on ne sait rien de l'évolution de la SEP sur le long terme finalement...), je m'en accommode.
J'ai régulièrement l'envie de tout envoyer balader. Alors j'"oublie" de me piquer. Est-ce le hasard, l'effet "psychologique" ? Toujours est-il que pendant ces périodes où je tourne en moyenne à une piqûre tous les deux jours, mes douleurs et raideurs s'accentuent...

Difficile de conseiller quelque chose dans ce domaine je trouve, à part donner son vécu. C'est vraiment une décision qui se prend entre soi et soi (et même le neuro n'a pas son mot à dire !).

[Kosok]

Moi je voulais simplement dire que parfois on pas vraiment le choix pour les traitements: le choix est un luxe, je m'explique.
- si tu ne traites pas une constipation sévère: résultat occlusion intestinale
- si tu ne traites pas des douleurs épouvantables pour lesquelles tu veux te jeter par la fenêtre et en finir: résultat tu n'est plus de ce monde ou très amochée
- si tu ne traites pas une maladie qui t'emmène au minimum une fois par mois à l'hôpital et te laisse tétraplégique 3 ou 4 semaines, tu vis quand????
Alors pour moi dans ce cas, le refus est un luxe, moi je veux VIVRE et c'est à coups de médicaments
Je n'ai pas inventé tout cela, c'est du vécu! Pas besoin d'être diabétique pour ne pas avoir le choix...Tout est une question de sévérité de la maladie, voila tout

[Magie]

Je suis d'Accord avec toi Kosok, ça depend de la sévérité.

Mais globalement, depuis 15 ans, soit depuis les premier traitements, la sévérité des handicaps a diminuer de fâçon générale

[josé]

Je suis d'Accord avec toi Kosok, ça depend de la sévérité.

Mais globalement, depuis 15 ans, soit depuis les premier traitements, la sévérité des handicaps a diminuer de fâçon générale

Malheureusement, plusieurs études ont montré que l'action des traitements actuels (ceux à base d'interférons ... concernant ceux/celui à base d'acétate de glatiramère, Copaxone donc, il n'y a pas encore assez de recul, visiblement) n'a qu'une influence modeste sur la progression du handicap.

Leur principal apport étant la diminution de près d'un tiers du nombre de poussées sur des périodes de 2 à 4 ans.

Ce qui n'est déjà pas si mal, après tout.

[ppersephone]

Je crois qu'il faut peser le bénéfice/risque et ça il n'y a que toi qui peux le faire

[Magie]

José, je crois que tu cites une étude britanique sur la progression des handicaps.

Ce que j'ai compris en lisant cette étude, c'est qu'il n'y a pas ou presque de différence dans le handicap lors d'une poussée. Pas globalement chez la personne. Mais vu que le nomobre de poussée est moindre, globalement, le handicap est moindre sur l'ensemble de la population sepienne

[Nanoue]

Je suis d'accord avec toi aussi Kosok. Disons, que comme je le dis dans mon post sur le sport. En 6 ans, j'ai fait 3 poussées, et j'allais très bien entre les poussées. Donc je crois (enfin non, j'en suis sûre) que je suis restée au stade : déni.
C'est que depuis cet été où je ne vais pas bien, ressens la fatigue, les fourmillements, faiblesse musculaire, etc... du coup, au départ, j'avais l'impression que tout ce qu'on disait sur la SEP ne me concernait pas, je voulais même me dire qu'il s'étaient peut-être trompés, et sincèrement, je voulais OUBLIER.
Ceci dit, j'ai au moins bien vécu ces 6 premières années ... C'est toujours ça de prit...
Le pire est que là, du coup, je me demande si ma SEP ne se transforme pas en progressive... puisque je n'ai pas de poussées, mais que je ressens les symptômes constamment...
Enfin c'est clair, que selon la gravité, on ne se pose pas de questions... Si j'ai mal à la tête, je prends un cachet pour que ça se calme...
Merci de vos témoignages en tout cas, même si le "choix" est personnel, des fois, on ne sait pas quel choix faire, ou on a peur d'avoir fait le mauvais choix. On a besoin de savoir comment le vive les autres...

[catherineb]

Je me reconnais dans ce que tu écris et avec tout ce qu'on voit (médoc retirés, scandales, bourrage de crâne pour nous forcer à se faire vacciner contre la grippe H1N1...)... Je suis très méfiante surtout que pour la SEP pas de traitement réellement efficace.

Mon neurologue a voulu de suite me mettre sous traitement (injection chaque jour). Je lui a alors dit que je voulais connaître la fréquence de mes poussées (si j'en avais 1 de temps et temps qui ne me handicape pas vraiment, pourquoi souffrir chaque jour?).

Je n'ai pas cédé à la pression des médecins à l'hôpital (quand j'ai fait ma ponction lombaire). A les entendre, je mettais ma santé en péril ! Et j'ai douté mais pas cédé.

Du temps de la grippe H1N1, on nous disait qu'on risquait de nos enfants si on ne les vaccinait pas. On nous montrait à la tv chaque jour des personnes qui mourraient du virus... Pas le temps d'avoir plus de doute : mon fils a attrapé cette grippe et me l'a refilé. J'ai cru qu'on allait mourrir mais c'était juste une très vilaine grippe.

Pour la SEP, on nous met la pression, on nous fait culpabilisé. Mais si nous symptômes ne nous empêchent pas d'avoir une vie acceptable pour nous, pourquoi se torturer?

Pour ma part, je crois que la maladie est la manifestation du corps qui nous dit que quelque chose ne vas pas (trops de stress, problèmes familiaux, alimentation inadaptée...)

Depuis que je sais ce que j'ai, je m'oblige à penser plus à moi.
1° J'ai lu qu'il y a avait un lien entre SEP et vitamide D --> Dès qu'il y a un peu de soleil, je sors et prends un bain de soleil (je dis que c'est une pause thérapeutique et n'ai donc plus de remors à laisser le travail ou la poussière s'accumuler) et l'hiver je prends de la vitamine D.
2° J'ai pris conscience qu'on mangeait mal. J'ai supprimé tout ce qui était industriel, tout ce qui était avec de matière grasse hygrogénée, avec de l'huile de palme. Je mange plus de poissons, de viande maigre, plus de fruits et légumes frais ou surgelés (pas en boîte car pas bon pour nous).
Plus tard je suis tombé sur des livres écrits par Khousmine ou Seignalet : ce qui m'a conforté dans mes premières impressions. Comment notre corps peut fonctionner correctement si on lui donne à manger des "cochonneries"?
3° Rapport entre SEP et aluminium --> fini les mèches chez le coiffeur et les papillotes dans de l'allu.
4° Rapport entre SEP et gluten --> J'essaye d'éliminer toute source de gluten (pain, pizza, pâtes...).
Dur dur mais je remplace le pain blanc par du pain aux céréales (que je fais souvent moi meme), adieu les pizzas et pour les pâtes (pâtes sans gluten ou nouilles chinoises).
5° Je suis malade. Je le sais et quand je suis fatiguée, je m'allonge sur le canapé. Les enfants attendent un peu que maman se repose.

Voilà ! C'est mon ordonnance anti SEP et çà a l'air de pas trop marché jusqu'à maintenant mais celà ne veut rien dire. L'évolution de la maladie est différente d'une personne à l'autre mais je suis tombé malade alors je change des choses dans ma vie (voir livre du DR seivran "anticancer" : certe on n'a pas le cancer mais on a tout de même nos propres cellules qui nous attaquent ! C'est un peu comme le cancer où des cellules se mettent à déconner. Nous avons également des cellules qui déconnent !

bon courage à toi dans ton combat.

un seul mot pour finir : FAIS COMME TU LE SENS.