Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

J'ai beaucoup cherché dans cette section et sur d'autres forums et il me semblerait que je ne trouve pas la réponse à ma question.....

Y a-t-il parmis vous des personnes qui ont constamment des symptômes courts?????

Je vous explique....... Certains de mes symptômes semblent permanents: la fatigue, les douleurs qui "se promènent" d'un endroit à l'autre, les fourmillements......

Mais à chaque jour je suis assaillie de divers symptômes qui disparaissent aussi subitement qu'ils sont venus, mais qui finissent toujours par se réapparaitre.

Exemple:
Un soir je me lève de ma chaise pour aller dormir et *pouf*, je ne vois plus rien tout est noir opaque sauf ma vision périphérique qui est couverte d'un voile noir...... Ça a duré environ 1h et, plus rien.
Un matin je sens tout à coup mes muscles des jambes devenir toutes molles, j'avais beaucoup de difficulté à marcher, à me tenir debout.... au début de la soirée tout était presque revenu à la normal.

Des exemples comme ceux là j'en vis à chaque jour........ C'est bien certain que je suis toujours heureuse de voir que c'est bref, mais ça me semble quand même vraiment très étrange.....

Quand je suis une ou deux journées en ayant presque rien, je me tiens sur mes gardes puisque quand ça repart, c'est soit plus fort ou un tout nouveau symptôme qui surgit!!!

Et puis est-ce fréquent qu'en 10 mois j'ai déjà été atteinte presqu'à tous les niveaux au moins une fois??? (paralysie au visage, mains, pieds, vessie, jambes, bras, perte de goût, vertiges, etc)

J'espère que vous saurez un peu répondre à mes questions, je suis si désemparée ......
Merci!!!!!
Julie

Au moins il y a un effet positif à toute cette attente de diagnostique:
avec les mois qui passent on a le temps à se faire à l'idée, à se renseigner à fond sur le sujet...... Ce qui fait que quand le fameux diagnostique survient, on sait poser les bonnes questions et je suis certaine qu'on en ai moins ébranlé.

Ça me rassure de voir que toi aussi tu as des symptômes qui vont et qui viennent "rapidement"!!!!!

Moi quand j'ai vu ça aller les premiers mois, je me croyais réellement folle. Vraiment. Au début du printemps je m'étais décidée à en parler à mon médecin, avec des gants blancs et lui donnant l'information au compte goutte. J'étais persuadée qu'elle n'allait pas me croire ou qu'elle allait me mettre la camisole de force!!!!!!

Aussi, depuis que je sais la date de ma première rencontre avec le neurologue, j'ai pensé à me préparer du mieux que je peux. J'ai commencé à rassembler les dates de mes symptômes importants et l'énumération de tous les symptômes qui me sont apparus (difficile par contre de faire le tri parmis ce qui semble être étroitement lié et ce qui ne semble pas avoir une cause neurologique)......
Y aurait-il autre chose que je pourrais faire pour bien me préparer???

Je crois que tu fais exactement ce qu'il faut.

Ben, c est certain, j ai fait la meme chose

Quatre pages que j avais de symptomes, antécédants et questions. Mon neuro a adoré

Il te fera passer d'aures examens probablement. Demande lui le pourquoi de chacun, le suivi apres, quand le prochain rendez vous, s'il y a un numero pour le joindre si cela empire ou si tu as des problemes, etc.

N'hésite surtout pas, il est la pour cela le neuro.

C'est assez amusant: j'ai fait imprimer mes notes avant-hier et c'est ce qui est sorti, 4 pages!!!!!

Une chance que je n'ai pas tout noté dès le début...... on en finirait plus!!!!

Merci de tes conseils Magie!!!!!!!

J'ai moi aussi un rendez-vous avec mon neuro bientôt, cette semaine en fait, je me demandais quel était le terme habituellement employé par les médecins pour décrire les "douleurs qui se promènent partout"... Dans mon cas, ça peut durer deux secondes, quinze secondes ou un peu plus, et c'est habituellement très localisé (dans l'oreille, un doigt, un bout de cuisse, etc.), et j'ai l'impression que la sensation douloureuse est plus dans le creux des membres (p. ex. l'os) qu'à la surface.

Je vous demande ça parce que la dernière fois que j'ai décrit ce symptôme à mon neuro, j'avais parlé de brûlures et il m'avait dit que c'était pas relié à la SEP... alors que c'est pourtant relié.

Merci!

En fin de semaine, j ai participé au congres Espoir-Famille de la SOciété de Sp. Fantastique.

Il y a eu une conférence sur les symptomes invisibles de la Sp. Fourmillements, sensation de brulure, engourdissement, etc.

DOnc, d apres le conférencier...qui est mon infirmier de la clinique de SP de ma ville , les sensations de brulure sont bien des symptomes de SP.
Papaye, ton neuro devrait se mettre a jour

Edit:
Consulte ce document fait pas la SCSP

http://scleroseenplaques.ca/fr/pdf/ms-effects-FR.pdf

A la page 19 du document, il est question des sensation de brulure.

bonsoir,pareil pour moi,symptômes qui viennent et qui partent sans raisons,a force je ne m'en préoccupe plus.

Moi aussi, j'ai souvent de la fatigue et des douleurs aux muscles dans les bras , parfois gauche parfois droite ainsi que des douleurs aux yeux. De manière générale, j'ai de la fatigue constamment et surtout ces douleurs aux bras qui ne me lâchent pas.

POur répondre à ta question Papaye, je pense que le terme approprié serait des fourmillements et ceci est bien relié à la sclérose en plaques.

En fait, Ghina, des fourmillements c'est plus un léger engourdissement avec des picotements........ de là la sensation de fourmis qui se promènent.

Tandis que les maux de courtes durées qui viennent et qui vont ont plus l'air d'être ce que les médecins appellent les "symptômes paroxystiques".......

Je m'inquiétais plus à savoir si c'est fréquent d'en avoir autant que j'en ai, à chaque jour, sans arrêt....... Et ça me rassure de voir que bien qu'on en parle peu, que je ne suis pas seule dans ce cas là!!!!!!

J'aimerais bien savoir comment vous gérez cette maladie à tous les jours avec vos symptômes et qu'est ce que vous faites pour vous sentir mieux à tous les jours ?

J'ai entendu parler de l'activité physique et d'un régime alimentaire (des aliments à éviter) pour mieux se sentir, qu'en pensez-vous, l'avez vous essayé?

Partagez mois vos expériences svp

Et joulie en passant, je ne pense pas que tu sois la seule à vivre cela à tous les jours, on est tous affecté mais de manière différente, tout simplement. Moi, je me demande parfois si ceux qui ont la SEP ne consultent pas un psychologue, car c'est une maladie vraiment difficile, surtout lorsqu'on a des enfants...

Bref, bon courage à tous

Merci pour toutes ces infos sur les douleurs. On verra bien ce que mon neuro dira demain. J'ai des fourmillements aussi, mais ils ne font pas mal. Hier soir, je n'arrêtais pas de regarder s'il y avait un cheveu ou quelque chose sur ma jambe, car ça chatouillait! =)

Mais bon, pour moi ces douleurs sont généralement très tolérables, et lorsqu'elles le sont moins, je prends mon mal en patience durant les quelques secondes où elles durent. J'espère que ça en restera ainsi!

J'aime bien ce que dit la Société canadienne de SP sur les douleurs paroxystiques :

Par symptôme paroxystique, on entend un symptôme neurologique ou un groupe de symptômes qui apparaissent brusquement et qui s’estompent en l'espace de quelques secondes, voire de quelques minutes. De tels épisodes se répètent à une fréquence variable (de faible à très élevée) au cours de la journée. L’intensité des symptômes paroxystiques, qui peuvent s’accompagner ou non de douleur, est elle aussi variable.

http://mssociety.ca/fr/informations/sym ... xysmal.htm