Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Ça serait bien si notre colocataire farceuse s'annonçait en disant, par exemple : "coucou, c'est moi" !

Le problème, c'est qu'on ne sait jamais (allez, d'accord, pas toujours) si c'est bien elle qui sonne à la porte quand les douleurs se font plus présentes, ou une autre joyeuseté.

Depuis la rentrée (plus de 3 semaines, donc), je souffre du résultat de ce que mon nouveau médecin traitant (l'autre ayant pris sa retraite) appelle "micro-entorses à répétition dans le cadre d'une SEP". Cheville gonflée, douleurs articulaires... Bon. Donc anti-inflammatoires, antalgiques, attelle, maintenant chevillère + physiothérapie (pour calmer la douleur) et rééducation de ladite cheville (pour éviter que les entorses ne se reproduisent trop souvent).

Bien joli tout ça, mais j'ai fait une séance de rééducation (donc après dégonflement et calmage des douleurs), et ça repart.
Réveillée ce matin par la douleur, le pied à nouveau enflé (légèrement, mais quand même). J'ai repris des antalgiques...

Le kiné a fini par me dire que c'était peut-être une poussée, et qu'on en calmait les effets par les séances, mais que l'origine des douleurs était peut-être ailleurs.

Re-bon. J'ai rendez-vous demain avec un ostéo qui travaille dans le même cabinet (pour l'éventuelle entorse), on verra ce que ça va donner.

En fait, ce qui me chagrine, c'est que je n'ai plus seulement mal à la cheville, mais à toute la jambe. Je crois que certaines d'entre vous ont déjà parlé de ce type de sensations. La douleur suit le trajet du nerf sciatique : elle part clairement du sacrum, s'arrête à l'extérieur de la hanche, court dans la cuisse, une petite halte sur la tête du péroné, repart à l'extérieur du tibia et termine dans la cheville (euh non, en fait, elle va même jusqu'au gros orteil en arrosant au passage la plante du pied).

Et ça n'est pas une sciatique. La douleur ne m'empêche pas de marcher (même si c'est en boitant, avec la démarche neurologique que beaucoup connaissent ici). Ça n'est d'ailleurs pas vraiment une douleur, plutôt une brûlure, un tiraillement. Tu connais ça, n'est-ce pas Brigitte ?

Bref. Je me suis bien étalée, mais je me demandais si ce genre de douleur vous est familier. Non, non, pas si c'est une poussée ! D'abord vous n'êtes pas médecin, n'est-ce pas ? Et puis même si c'en était une, un peu tard pour un traitement cortisonesque. Une séance de kiné par jour, pour l'instant, c'est pas mal, et ça a moins d'effets secondaires !

Salut Lelette,

Effectivement, ce que tu décris ressemble beaucoup à ce que je sens dans la jambe, pas en continu heureusement. Ca tirait/brûlait justement il y a 5 minutes! Ca peut aussi tirer dans le tendon d'Achille et juste sous la boule dans la cheville (j'ai oublé comment s'appelle cet os), c'est alors assez douloureux quand j'y touche. Mais ca ne gonfle pas.

J'espère que tu vas trouver quelque chose qui te soulage. Des "entourses"ou quoi que ce soit qui y ressemble à répétition, ce n'est pas drôle!!

pas encore,mais ça viendra peut être,avec la SEP,faut s'attendre a tout il me semble.

C'est la malléole, Brigitte. Et c'est justement elle qui me soucie en ce moment...

ca n'a pas l'air d'être drôle comme symptôme (bon d'accord il ne doit pas y en avoir beaucoup !!)
J'espère que ca ne durera pas trop longtemps.
Bon courage

Les grandes brulures, je connais Lelette, sur les trajets de nerfs (crural, radial...) Chez moi c'est annonciateur de grosses poussées. Puis les symptômes s'enchainent.Surveille toi bien et évite de marcher pour calmer l'inflammation. Chez le kiné, les séances antalgiques avec des électrodes calment bien,si ton kiné veut bien...
Prend soin de toi

C'est à peu près tout ce qu'il peut me proposer Kosok : ionisation avec des électrodes dans une éponge humide. Les ultrasons font mal. Il pratique aussi la fasciathérapie, qui me soulage vraiment sur le moment, mais ça repart dès que je mets le pied par terre...

Je me dis que c'est peut-être l'"entorse" qui, provoquant une mauvaise posture, irrite le nerf. Une inflammation mécanique en fait.

Alors éviter de marcher... Plus facile à dire qu'à faire ! Surtout qu'assise, c'est pas ça non plus. Et que passer la journée au lit, j'ai un peu de mal .

Enfin bref, rien de bien grave. J'espère juste qu'on va trouver d'où vient cette inflammation, parce que 3 semaines comme ça, je commence à trouver le temps long (et à me plaindre, ça c'est pas bon signe ).

La malléole! C'est ca!! Ahhh quand on vieillit!

J'espère que tu vas trouver quoi faire. Moi, je n'ai qu'une mini-version, mais ca peut déjà être par moment vraiment désagréable, donc je n'ose pas imaginer la maxi-version! Enfin, chez moi c'est aussi complètement indépendant des poussées, enfin, je crois.

Il semble donc bien que ça soit plutôt d'origine centrale que périphérique . Bon, affaire à suivre...

Patrick, combien de temps après avoir supprimé le gluten et le lait as-tu ressenti les bénéfices ? J'ai crû comprendre que ça prenait pas mal de temps avec une SEP.

Bonjour,

Amélioration de l'état général (transit, fatigue) au bout de 6 à 8 mois, le reste à un peu plus d'un an. Mais il faut compter 2 ans avant de voir vraiment des résultats.
Comme j'ai une SEP primaire progressive, le fait de ne PAS avoir d'aggravation (qui était constante chez moi) est en soi une amélioration.

A+ Patrick

Salut Lelette... Un petit message de soutien d'un collègue pour te dire que je ne t'oublie pas! Je te souhaite un retour sur pied le plus rapide possible.

Merci Mikky ! Bon courage à toi en tout cas...

Comment ca va Lelette?
Je dois dire que je pense beaucoup à toi aujourd'hui! ... le nerf de ma jambe est bien embêtant! Pour moi au moins je connais la cause : pure nervosité! Et pourtant je fais des efforts!