Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

bjour ! J'ai 38 ans, ma sep 18. Après avonex, bétaféron, copaxone puis endoxan depuis maintenant 1 an, je vais l'arrêter. Ce dernier m'a épuisée et fait perdre le peu de motricité qu'il me reste. Je me demande à présent si d'autres traitements ont déjà été positifs pour des sep secondaire progressive ? Je cherche un partage d'expérience en la matière et vous remercie par avance de vos réponses

Merci pour ce 1er message ! je vais en effet faire un tour ds présentation, mais d'abord, voici le précisions demandées :
j'ai endoxan depuis fin 2009 et ai commencé de la rééducation fonctionnelle en parallèle depuis avril 2010. Mon neuro voulait me faire "retrouver mes jambes' (Mon périmètre de marche avec béquilles a bp diminué). Ce double travail n'a pas été concluant car trop fatiguée pour en tirer des bénéfices ! Mes résultats en août au bout de 5 mois (quand même) de kiné et gym sont moins bons qu'en mars ! Je dois donc y retourner après un mois d'arrêt total de traitement pour tt reprendre. Quant à endoxan, cela ne m'a rien fait, sinon espérer chaque mois...
Je reste dispo à votre écoute !

Endoxan n'a rien fait mais n a pas dégradé ta condition.

D'apres ce que j'ai cru comprendre du discours de mon neuro...mais pas du tout certaine d'avoir bien compris, il semble que dans la secondaire progressive il n'y a pas vraiment de médicament. Mon neuro ne m'en a pas dit beaucoup étant donné qu'il n'est pas certain que je suis a ce stade et je n'ai pas posé de question non plus, je digerais la nouvelle.

Avec cette fichue maladie, on ne sait plus de la poule ou de l'oeuf; on est trop fatigué pour faire de l'exercice ou l'exercice nous fatigue. meme chose avec les medic.

Toutefois, des études sérieuses démontrent une amélioration de la fatigue lorsque nous fesons de l'exercice. Pour ma par, je fais de l'aquaforme spécialisé avec un groupe de sépien. Cela m aide vraiment beaucoup.

Mais rien n est simple et pareil pour chauqe personne ayant la SEP.

Comme je te l'ai dit dans la rubrique présentation, j'ai une progressive secondaire depuis le début de ma SEP c'est à dire 2 ans (ma phase rémittente aurait été silencieuse). Comme te l'a dit Magie,il n'y a pas de traitements probants pour la progressive secondaire (hélas).
Le prof que je vois m'a mis sous Bétaferon à cause de poussées surajoutées que j'ai la mauvaise idée de faire, mais héla,cela ne fait aucun effet! J'ai toujours autant de poussées sinon plus!!! Là, je pars sur Endoxan car il faut essayer de calmer les poussées , ma SEP est trop agressive et le prof veut essayer de baisser l'inflammation. Alors on va voir...J'espère que cela va marcher, je croise les doigts. As-tu bien supporté ton traitement?
Avais-tu des poussées surajoutées?
J'espère que tu vas récupérer un peu tes jambes avec ta kiné. Il faut garder ton moral surtout.

bonjour Kosok,

je constate ici que nous sommes dans la même galère... Serrons nous les coudes et que personne ne lâche l'affaire !

Pour Endoxan, rien à dire. Pas de nausée, ni vomissement, pas de perte ou pb de cheveux (merci l'huile d'onagre [?]). En fait, ce n'est qu'après mes 2 dernières cures que des petites nausées se sont manifestées. Cela a duré quelques jours. La fatigue est là le jour J, et le lendemain, il convient de se ménager.

Pour les poussées, oui, j'ai connu un accident de parcours : une névrite optique, ma 1ère. J'ai eu le droit à des bolus + ma cure endoxan au même moment. Là, ça a été difficile !

J'espère qu'endoxan fonctionnera pr toi, ne t'inquiètes pas quant aux effets secondaires, ils sont très supportables !

Excellente rentrée à toi !

Karima a écrit : si j etait moins fainéante

comment veux tu motiver les jeunes avec ce genre de pensée

air bien connu