Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour a tous,
je passe vous donner des nouvelles...
Mais symptomes sont toujours une grande fatigue mais je ne dort pas ,c'est bizzard car je suis crever mais je ne trouv pas le sommeil!
La nuit c'est décharge dans les jambes dans le dos etc...
J'ai en moi une drole de sensation un vide ou je sais trop quoi! diiificile a expliquer.
J'attend toujours les resultats de ma PL mais bon pour moi il ne fait aucun doute que c'est la SEP !
J'ai très difficile a marcher ,je marche comme un escargot et encore je ne sort meme pas de chez moi! hier le faite de soulever un verre de coca etait un gros effort ,j'avais l'impression de soulever un sceau de 10l d'eau pfffffff
C'est dur mais bon nous fessons avec la vie continue et demain est un autre jour...
Ce que je ressens est peut etre une poussée j'en sais rien beuh...
j'aimerai prendre l'air un peut voir du monde mais pas possible pour le moment donc voila
Bonne journée a tous

Bonjour hadzou,

Même en attente des résultats de la PL, tu peux peut-être contacter le médecin qui te suit pour lui faire part de tous ces symptômes, non ?
Parce que là, on n'est plus au stade des fourmillements, et il doit pouvoir te soulager (et te permettre de sortir de chez toi !).

Courage et bonne journée à toi !

J'ai tout les symptome de la sep! mais irm normal et PL normal les neuros ne savent pas ce que j'ai pfffffff que faire

Bonjour, je parcours tes différents messages: je suis sensiblement dans la même situation que toi, avec peut être davantage de motricité. Cela fait presque 4 ans pour ma part, avec des moments où cela va beaucoup mieux et des moments très difficiles où les symptomes reprennent le dessus jour et nuit: j'ai subi comme toi, IRM et PL il y a 1 an. J'ai eu également un EMG. Tous les résultats sont normaux et pourtant...
Le fait de ne pas savoir de quoi on souffre est particulièrement éprouvant. Comme je ne sais pas ce que j'ai, je n'en ai parlé à personne et je me rends compte que je me coupe des autres parce qu'aussi parfois physiquement je suis HS( fatigue, parfois une jambe qui traine)
Je revois mon neuro le 13 octobre ( et il parait qu'on me fait une fleur parce que les rendez vous sont posés jusqu'en décembre.). Je te souhaite bon courage, et j'espère qu'ils vont toutefois te suivre et continuer à chercher histoire de mettre des mots sur tes maux. Parce que c'est difficile de vivre entre parenthèses sans savoir à quelle sauce on va être mangé...
Plein de courage à toi...
Amicalement

Merci MYKKY35...
Oui la cela fait un moment que j'attend ,mais bon je ne suis pas le seul !
Ici cela fait 15jours que je ne sort plus et c'est dur mais bon je fais avec...Par moment cela va un peut mieux et d'autres beaucoup moins bien!Moi je suis Belge je ne sais comment cela se passe en France!Mais bon je dois repasser encore une fois une raisonnance magnétique et je ne revois mon neuro que le 28septembre pfff c'est long
Ici par moment je marche dans la maison je fait 10a 15 mètres mais pas plus ,j'ai l'impression qu'une chaise roulante me serait utile mais j'en veux pas et en plus je ne saurais pas en avoir vu que l'on ne sait pas ce que j'ai!!! la mutuel etc... ne m'aiderons pas!
Donc j'attend rien d'autre a faire ,par moment je suis tellement fatigué que meme tapé sur le pc est difficile ...Je suis actuellement chez mes parents mais j'ai l'impression d'etre incompris!
Je suis encore tomber ce matin en voulant me lever de ma chaisse ,mes jambes ne mon pas soutenu drole de sensation car 1minute apres je me mettais debout avec mes bequilles
Attendre ,c'est la seul chose que nous puissions faire
Merci