Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour a tous;

J'ai parcouru ces jours ci internet pour en savoir plus sur cette foutue SEP et j'ai remarqué que pleins de sites disent que la forme remitente va dans 80% des cas vers la forme secondaire progressive.

Cette deuxieme forme me fais beaucoup peur car le mot invalidité et handicap revient souvent.

peut on ne pas avoir d'handicap avec une forme secondaire progressive et surtout une forme remitente ne peut pas rester remitente ?

vous l'avez surement deviné que c'est cette forme que j'ai et que s'en ai deja assez pour moi,

Moi je suis dans la restauration ou je gere un petit etablissement; depuis ma deuxieme poussée sensitive (2eme apres 5 ans) , j'hesite mtn a continuer ce metier ou a songer a faire autre chose, pourtant j'adore ce que je fais et j'avais meme envisagé faire des travaux et changer la deco du resto, mais la dans mon etat actuel (bras droit faible) j'ai vraiment peur de continuer et l'avenir me fais tres peur , ca fais 1 mois que j'ai pas travaillé et je me dis que je n'y arriverai pas et que de toute façon il y aura tjrs une poussée pour frainer mon elan et casser va vie proffessionnelle , qu'en pensez vous ? au plaisir de vos lire

ps : les deux bouts de choux sur la photos se sont mes deux enfants : kenzi et lyna, sans eux je crois que la vie n'aurai plus eu aucun sens et c'est pour eux que je continuearai a me battre ..

Bonjour,

Je pense que ce genre de questions, on passe tous par là à un moment ou à un autre. Maintenant, l'évolution est quelque chose de difficile à prévoir, mais 2 poussées sensitives en 5 ans me semblent un très bon prognostic. Pour ma part, je fais une poussée sensitive par an (en moyenne) et ma SEP est considérée comme tout à fait modérée. Donc je pense qu'il est un peu tôt pour considéré laisser tomber ton job, surtout si tu l'aimes. Si la prochaine poussée est dans 5 ans, tu as le temps de faire plein de chose!

Bonjour celio,

Je suis plutôt d'accord avec Brigitte. Tu est jeune, pour l'instant 2 poussées espacées de 5 ans, rien ne permet de penser que tu vas passer en progressive là, tout de suite, maintenant (si jamais tu y passes), ni que les poussées vont s'accélérer. Laisse-toi peut-être un peu de temps avant d'entreprendre de gros travaux. Il te faut récupérer d'abord de cette poussée. Ensuite tu aviseras !

C'est ça (entre autres) qu'elle nous apprend la vilaine : être patient, laisser le temps au temps. Mais ne jamais renoncer à nos projets (quitte à les adapter le moment venu) !

PS : tes enfants sont vraiment adorables ! C'est vrai qu'ils nous font avancer...

Hello Célio !!

pour ma part, je fais 2 poussées par an (précision : je ne prends plus de traitement) et je parviens tout de même à travailler à temps plein, certains jours sont difficiles, voire très difficiles, arrêt de travail obligé mais l'aide d'une psychologue m'aide beaucoup, je consulte également une dame magnétiseur qui me ressource complétement.

Il ne faut pas que tu abandonnes, surtout pas, ton travail te plaît beaucoup apparemment, prends le temps d'analyser la situation, prends le temps de te reposer (la restauration est difficile comme profession, ce n'est pas évident) mais en aucun cas il ne faut baisser les bras.
Je pense que tu es plein de ressources, tu as le caractère et l'ambition pour faire tourner ton petit resto alors surtout ne baisse pas les bras, patiente pour voir l'évolution de la poussée actuelle et avise ensuite, il est beaucoup trop tôt pour tirer des conclusions hâtives!!!

Je te souhaite bon courage et positive, plus nous gardons le moral meilleur sera notre santé
Espérant t'avoir aider...

bonjour,

moi je n'avais pas de poussées depuis trois ans quand j'étais sous avonex, et ma sep est vite passée en secondaire progressive, au bout de six ans, je ne peux plus travailler , plus de force aux jambes, la fatigue aussi.

chaque sep est différente, bien sûr, mon garçon avait neuf ans quand j'ai eu cette sep à cause du vaccin hépatite b, ma fille avait quatorze ans, tes enfants sont très mignons.

grosses bises

bonjour,

moi je n'avais pas de poussées depuis trois ans quand j'étais sous avonex, et ma sep est vite passée en secondaire progressive, au bout de six ans, je ne peux plus travailler , plus de force aux jambes, la fatigue aussi.

chaque sep est différente, bien sûr, mon garçon avait neuf ans quand j'ai eu cette sep à cause du vaccin hépatite b, ma fille avait quatorze ans, tes enfants sont très mignons.

grosses bises

Je suis d'accord avec les autres, fais ce que tu aimes, vis tes projets. Il sera toujours assez temps de t'arrêter si la situation se dégrade!
Je comprends bien tes interrogations mais hélas, nous n'avons pas le choix par rapport au type de SEP que l'on développe. Donc, te mine pas, ce qui arrivera, arrivera, profite de la vie et de l'instant présent. Au pire, la progressive secondaire n'est pas la fin du monde. Comme Karima, j'ai commencé par ce type de SEP à 47 ans, la première partie de ma sep a été complétement silencieuse.

Bonjour a tous,

Merci pour tout vos messages de soutien qui me vont vraiment droit au coeur, je ne regrette pas de m'avoir inscris sur ce forum et je me dis que je ne suis pas seul a faire face a cette maladie sournoise;
mais en relisant mon message, j'ai constaté que je redoutais la forme progressive alors qu'il y'a parmis vous des personnes qui en font partie, pour cela je m'en excuse du fond du coeur.

J'ai RDV demain avec ma neurologue qui va decider de me mettre sous interferant (rebif ) ou pas; moi franchement je ne suis pas tout a fait pour a cause des effets secondaires que cela engendre; je vous tiendrais au courant de sa decision et vous souhaite bonne chance pour la suite de votre vie.

amicalement , Nassym