Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour!

J'ai eu mon diagnostic de SP il y a peu de temps et malgré mes nombreuses lectures, j'ai toujours bien du mal à savoir ce qu'est une poussée... malgré les nombreuses définitions (nouveaux symptômes ou aggravation, durant au moins 24 heures, espacé d'au moins un mois, etc.), le tout me semble flou.

Je me demande si je ne fais pas une nouvelle poussée en ce moment.
Je m'explique. J'ai fait deux poussées cette année et mes symptômes ont été une névrite optique et des engourdissements et autres sensations bizarres. Ma dernière poussée remonte au début avril. Jusqu'à vendredi dernier, les symptômes qui me restaient étaient des picotements dans les pieds et les fesses lorsque je marche (mais pas toujours), le signe de Lhermitte et des sensations bizarres dans le vagin après avoir fait l'amour. J'ai une grosse plaque au niveau du coup... je pense qu'elle est longue à guérir.

Le scénario a changé vendredi, je me réveille et j'ai les deux bras engourdis... un peu comme si je les avais tenu trop longtemps dans les airs. J'ai aussi de petites crampes ou des spasmes dans les bras. Ça fait un peu mal et ça dure toute la journée. J'ai aussi parfois le bout des doigts et les pieds qui chatouillent ou qui font mal comme si j'avais touché une aiguille.

Samedi, tout ce qu'il me reste des nouveaux symptômes, c'est l'engourdissement et les spasmes dans les bras, mais c'est beaucoup moins pire.

Dimanche (aujourd'hui), rien n'a changé pour les bras, mais le chatouillement est revenu dans les mains et j'en ai aussi dans les jambes.

Je sais que rien ne vaut un avis médical, mais d'après vos expériences, pensez-vous que c'est une poussée ou que ça peut en être une? Je n'ai pas de rhume ni d'autre virus, mais mes règles viennent de commencer... je ne sais pas si ça peut avoir un lien....


Merci beaucoup!

Merci pour ta réponse!

J'ai téléphoné à la clinique vendredi, et elle m'a dit de rappelé si ça c'était aggravé lundi...

À la clinique, ils m'ont dit qu'ils me donneraient seulement de la cortisone si mes symptômes étaient invalidants, mais ils ne le sont pas...

Pensez-vous que c'est quand même utile d'appeler la clinique? C'est bête, mais demain je travaille et si je téléphone du bureau, mes collègues sauront que j'ai la SP...

Non, ce n'est pas bete! Tu as bien le droit a ton jardin secret.

Le solumedrol, c est dure! Ce n est pas de la joie. Alors ton neuro est du meme avis que le mien, seulement si c est invalident.

Pour ce quiest de contacter la clinique j'imagine que cela depends de la pratique de chaque neuro. Le mien veut que je le contacte. EN fait, j ai eu le diagnostique que depuis l automne mais il semble que j ai la SP depuis 20 ans. Il me suit de tres pres, pcq il croit que j en suis au stade progressive secondaire. Ça c est sa version officielle! Mais je le soupsonne de me trouver rigolote et de vouloir me voir plus souvent. Bon, je sais, vous pouvez vous foutgre de ma gueule! Mais quand un neuro te parle pendant 1h30 2 hres dans sont bureau, souvent de tout et de rien et qu il te fait la bise en partant, il y a de quoi se poser des questions

Héhéhéhé, je pense que tu as raison, il veut te voir plus souvent. Tant mieux si un médecin te traite aux petits oignons. Et il te fait la bise! Oh la la! Moi, j'ai été étonnée que mon neuro me serre la main, alors pour ce qui est de la bise!

C'est super ça d'avoir hâte de voir son neuro!

Au bout du compte, je crois bien avoir fait une poussée, et j'espère que c'est fini pour les nouveaux symptômes. J'ai encore des sensations bizarres, surtout dans la main droite (c'est comme si on y frottait un mouchoir en papier), d'autres sensations bizarres dans le pied gauche, en particulier quand je marche (la seule façon que j'ai trouvée pour décrire cette sensation, c'est que j'ai l'impression de marcher dans des bottes à eau, des bottes de caoutchouc), et hier soir et aujourd'hui, je me suis sentie étourdie. J'arrivais à marcher sans problème, mais j'avais peur de m'accrocher partout et parfois je bougeais trop rapidement et ça me donnait mal au coeur... et évidemment, si je marchais plus de 30 secondes, mes pieds picotaient et j'avais des chocs dans les mollets quand je me penchais (merci monsieur Lhermitte). J'espère ne pas avoir d'autres nouveaux symptômes, sinon j'appelle la clinique de SP vendredi et je demande s'il faudrait bien prendre de la cortisone...
Avec tout ça l'infirmière de Rebif ne m'a pas encore appelée pour la formation sur les injections... et j'ai vu le neuro le 14 juin... je les appelle si je n'ai pas de nouvelles dans 2 semaines. Mais je dois avouer que maintenant que je sais que les interférons prennent de 4 à 6 mois pour être efficaces (s'ils le sont pour moi), je me sens moins pressée. Et je n'ai pas nécessairement envie de me sentir plus mal.

Je suis allée chercher de la vitamine D à 10 000 unités internationales par jour aujourd'hui, j'ai lu que ça pouvait aider pour les poussées. En prenez-vous? Y a-t-il des effets secondaires?

Ça me fout la trouille de savoir que le stress peut provoquer des symptômes... ce n'est vraiment pas le bon moment pour moi, on dirait que rien ne va plus. On commémore le premier anniversaire de décès de mon cousin en fin de semaine (c'était comme mon frère et il est mort d'un cancer à 27 ans seulement), ça fait un an que ma grand-mère est morte, mon père a lâché sa job lundi, alors là il est sur la déprime, boit, ne mange plus, me parle de suicide et je passe les 4 prochains jours chez lui, et mon copain me boude, est hyper fâché contre moi et me dit pourtant que sans moi il se suiciderait (???)... honnêtement, je ne l'ai jamais connu aussi impatient depuis qu'il sait que j'ai la SP (2 mois)...je pense que l'idéal serait qu'on se sépare, mais bon, je suis incapable de prendre des décisions en ce moment. Ça fait presque 5 ans qu'on est ensemble. Il m'a crié hier en pleurant qu'il était incapable de gérer ça (la SP), tout comme il avait été incapable de gérer le décès de ma grand-mère (il n'était pas venu) et celui de mon cousin.

Et là on me dit qu'il ne faut pas stresser? Comment on fait? Ces situations sont hors de mon contrôle!

On ne peut certainmenet pas s'empêcher de stresser dans des situations stressantes! Il faut éviter les situations stressantes quand c'est possible, mais ca ne l'est pas toujours (loin s'en faut!). Ne va pas stresser par peur de stresser

Ca ne fait que deux mois, laisse-toi le temps d'avaler, ainsi qu'à ton copain. Laissez-vous le temps de découvir qu'on peut vivre parfaitement bien avec une SP, que ce n'est pas la fin du monde, ! Il y a des périodes difficiles ... mais c'est vrai pour tout le monde, SP ou pas.

La période comme tu la décris est très bousculée peut-être n'est-ce pas le temps des grandes décisions?

Merci pour vos réponses et pour le lien sur la discussion entourant la vitamine D. =)