Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Salut à tous,

Je voudrais avoir votre avis car le mien est ne peut être impartiale dans la mesure où je suis au summum du stress et surtout avec un gros raz le bol...

La semaine derniere, j´etais encore en poussée pour la 5eme fois en un an. Mon neuro m a dit qu il fallait vite changer de traitement pour me mettre sous tysabri étant donné l´évolution rapide de ma sep rémittente.

Mon dossier doit etre étudié en commission fin juin et je devais avoir un nouveau rendez vous en juillet.
C´est pour cela qu´il ne voulait pas me donner mes IRM.

J´ai appelé aujourd hui pour avoir le rdv et finalement le neuro a dit qu´il fallait que je continue la copaxone (qui ne me fait aucun effet maintenant, et d´ailleurs depuis le début). Puis que nous nous reverrons en octobre !!

Déjà que je trouve qu´il est désagréable au possible mais si il prend des décisions en fonction de ses vacances, là je ne suis pas d´accord !!

Pensez vous que je devrais consulter un autre neuro même si je n ai pas les IRM papiers, et seulement les contre rendus des dernières IRM ??

Quand il m a dit que je devais changer de traitements, il etait tout blanc, et flippait déjà pour moi (car il m a deja dit que le pronostic etait défavorable concernant l évolution de ma sep).

Si il a si peur, pourquoi me fait il attendre comme ça ?

J´aurais bien envie de laisser tomber la copaxone... finalement je ne vois pas beaucoup à quoi elle me sert vraiment...

Du coup

salut samourai

alors la copaxone et les interferrons
ne sont efficaces que au bout de 3 a 6 mois

ensuite là c mon avis
si ton neuro est pas sympa change
etre malade c suffisamment chiant
on as pas besoin de supporter des imbéciles

et je pense que tu peu aller voir un autre neuro
sans tes irm

A+

Cela peut être bien de prendre un 2ème avis d'un neuro, surtout si ta SEP galope. Cela n'est pas inutile. Maintenant pour un premier rendez-vous, va s'y sans tes IRM, tu pourras toujours les transmettre un peu plus tard et les récupérer si tu décides de changer de neuro définitivement.
Maintenant qu'il te dise de continuer ta copaxone, cela ne m'étonne pas, même si elle n'est pas efficace. Sans traitement de fond du tout, on peut imaginer que cela soit encore pire. Je suis dans la même situation avec le Bétaféron, mon neuro ne veut pas que j'arrête et je sais pourtant que le traitement n'est pas efficace. Je suis en attente pour passer sous immunosupresseur...

Salut Samourai. Tes IRM sont encore des vrais films? Ca existe encore? Ils ne sont pas encore passer au digital? C'est fou, quand je demande mon IRM, je recois un CD, donc on peut avoir autant de copies que nécessaire. Je suis vraiment surprise.

Je pense que, même si ton médecin ne peut pas te donner son exemplaire "papier", l'hôpital où tu as passé l'IRM devrait tout à fait être capable de te faire un CD si tu en as vraiment besoin. C'est possible qu'ils fassent payer, pour moi c'est 5 euros.

Merci pour vos réponses.

Tu as raison Kosok, c´est vrai que ça pourrait être bien pire ...

Je vais attendre que mon dossier passe en staff pour le tysabri et ensuite je les récupérais toutes.

Concernant le cd pour les IRM, normalement il y a un cd mais je n´ai rien car il me les as même pas montré devant moi (papier et cd). J´ai juste eu le droit de voir l´emballage dans lequelles elles sont rangées.. (je sais il est très spécial). Je pense qu´il ne voulait pas m´effrayer compte tenue du nombre de lésions...

Je vais d´ors et déjà me renseigner sur un autre neurologue car en général, les rdv sont assez loin en date.

Bon courage Kosok, car je crois qu´on voit dans la même situation.

Oh oui demande un 2eme avis
d'ailleurs je trouve que tout le monde devrait le faire qu'on tombe sur un bon ou un mauvais neuro (dans mon cas un gros con au début de la maladie > mais c'est pas le sujet)
quand tu as des bolus tu vois un neuro non à l'hopital? il en dit quoi?? à moins que ce ne soit ton neuro justement?

Bon courage en tous cas... tu sais parfois il fait bon arreter aussi, je ne veux pas te pousser bien sur mais moi à l'époque où j'étais sous Avonex un jour j'ai dis STOP (2003), mon neuro était contre bien sur, mais j'ai pu "souffler" pendant 15 mois et ça fait du bien!!
Biz

J´aimerai bien tout arrêter mais j´ai fait déjà 5 poussées en 1 an..

Ce n´est pas l´envie qui m´en manque...

A l´hôpital, j´ai vu 5 neuros, et ce qu´ils m´ont dit n´avait rien de rassurant... "vu l´évolution de votre SEP, le pronostic défavorable" voilà leur terme exact.

Et puis, j´ai pleins d´autres soucis de santé à côté... (pb cardiaque, lupus). Je suis suivi de près car ils craignent que je fasse un nouvel AVC...

Tiens bon Samourai, même avec une "sale" SEP, il n'y a pas de raison qu'on arrive pas à te stabiliser. Je connais beaucoup de personnes ayant du faire une chimio un jour ou l'autre et puis cela va mieux ensuite.
Pour le reste, hé bien, fait toi bien suivre mais ça je suis sure que tu l'es.
Pleins de pensées pour toi

Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

peut on voir un autre neuro sans ses IRM ?

peut on voir un autre neuro sans ses IRM ?