Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

L'administration et ses lenteurs... La médecine et ses incertitudes...
Hier j'ai eu un appel de mon neuro pour m'annoncer qu'il ne souhaitait pas que je sois trop longtemps sans traitement (arrêt d'Avonex le 14 mai pour un protocole d'essai prévu en août) car le protocole d'essai est repoussé , donc cela fait trop loin... Donc Tysabri à compter du 15 août (le temps de faire les examens) ! Aussitôt après j'ai mon boulot qui m'apprend que mon dossier de demande de longue maladie fractionnée n'est pas passé en Commission du Comité médical comme prévu mercredi parce qu'ils voulaient une expertise...et la prochaine commission n'a lieu que le 20 août !! Donc obligée de rester en arrêt jusque là et oui...je ne peux pas reprendre mon boulot tant que la commission n'a pas donné son avis sur le congé longue maladie fractionné et en plus il faudra ensuite que je repasse par une commission pour demander ma reprise... Enfin bref je veux reprendre mon boulot mais l'administration ne veut pas ! ça me bouffe !!! Ce même Comité médical m'avait accordé un congé longue maladie en 2007 au titre de l'arrêté du 14 mars 1986 (paru au JO) relatif à la liste des maladies donnant droit à l'octroi de congé longue maladie, la sclérose en plaques faisant partie de cette liste. Et comme j'ai repris mon travail depuis pendant plus d'un an à la suite ce congé, je pouvais de nouveau prétendre à ce congé... Cerise sur le gâteau, ma collègue m'annonce que je passe à demi-traitement à compter du 1er juin. Bref tout va bien !! J'attends l'expertise ! ça ma fatigue tout ça...

Force est de reconnaitre que l'administration est d'une lenteur implacable.De plus,nous allons entrer en période de vacances,et forcement,toutes ces commissions et medecins conseils sont ...en vacance.
Je te souhaite bon courage CELDOD et ne baisse pas les bras,la situation ne peut que s'arranger .

Je connais tout ce parcourt je suis passée par là, les expertises, les commissions, et enfin l'acceptation du congé longe durée, mais je passe quand même en commission tous les 6 mois pour un renouvellement

donc il ne faut pas surtout baisser les bras, même si qq fois on a bien envie

courage

Je comprends vraiment rien a ces trucs de congé, l'administration française s'est du chinois pour moi!

Mais je suis de tout coeur avec toi. La gestion de la maladie, c'est le pire; assurance, travail, rdv medecin, médic, etc.

Il serait bien de créer une entreprise de gestion de la maladie. A chaque client, on prends tout ses rdv pour lui, fait le suivi des comités, assurances et paperasse de toute sortes. La personne n'a qu'a prendre soin d'elle.

Alors là Magie, je pense que tu as eu l'idée du siècle!

Je ne suis pas non plus toutes les abréviations francaises ... mais en Belgique je suis sure que ce n'est pas mieux! Heureusement que je n'ai pas encore du m'y frotter!

Brigitte, j'ai eu cette idée lorsque mon Homme s'est retrouvé aux soins intensif pour problemes d'arthymie cardique. La galere pendant 5 ans. Complications de toutes sortes, 4 opérations, problemes de glande tyroide et j'en passe. Ensuite, moi avec la SEP, neuro, urologue, spécialistes de toutes sortes.

La gestion de projet ici, c'est une spécialité surtout en ingénierie. Pourquoi pas en santé!

C'est vrai qu'on peut bien engagé un comptable pour faire ses impots et toute la paperasserie qui va avec, un couretier si on veut jouer en bourse, alors pourquoi ne pourrait-on pas imaginer un couretier en santé?

Bravo Magie ! C'est fou que les malades aient des merveilleuses idées qui nous simplifieraient la maladie mais que les gratte-papiers hauts placés ne nous consultent pas pour les concrétiser ces bonnes idées !!!

Celdod, j'ai une question. Peux-tu me d'en dire plus sur ton congé longue maladie "fractionné"? Cela m'intéresse. Actuellement je travaille à temps partiel (80%) mais si je continue à être secouée comme ça par les poussées, je songe à demander un congé longue maladie.
Pour l'expertise, j'y ai déjà eu droit aussi (un neuro expert de l'administration). Elle s'est très bien déroulée,le neuro était génial. Moi c'était pour l'obtention d'un mi-temps thérapeutique après 6 mois d'arrêt maladie consécutif. Je l'ai obtenu 1 an (4 fois 3 mois).Hélas, au bout de 1 an, j'ai du reprendre le boulot et à plein temps, cela n'était "physiquement" pas possible, c'est pour cela que j'ai opté pour un 80%.

Kosok, comme son nom l'indique, lorsque tu es en congé longue maladie fractionné, tu prends ton CLM par petits bouts : 1 jour par semaine, ou 2 par semaine, jusqu'à arriver au total auquel tu as droit. Le médecin de l'éduc nat m'a dit que ça revenait à un temps partiel à plein traitement pendant 4 ans (ou 3, je ne me souviens plus très bien).

À creuser pour toi !

Oui Kosok, Lelette ne s'est pas trompée. C'est bien sur une période de 4 ans. Le congé de longue maladie fractionné permet d'avoir des arrêts de courte durée et réguliers qui sont cumulés pour arriver à un total de 12 mois d'arrêt (pour la SEP bien entendu) et tu perçois ton salaire à taux plein. C'est un bon compromis pour faire "cohabiter" travail et maladie surtout pour le traitement. Je t'en dirais plus lorsque j'aurais eu l'expertise et surtout l'accord, je ne voudrais pas me porter la poisse !!! En attendant l'expertise et la commission du Comité Médical je suis passée à 1/2 salaire depuis le 1er juin...dur ! dur! J'ai déjà eu un congé de longue maladie de décembre 2007 à décembre 2008 mais là j'ai eu les 12 mois d'arrêts sans reprise ( avec main tien de mon salaire pendant toute cette période). Je n'ai repris le travail qu'en décembre 2008 et je suis donc de nouveau arrêté depuis ma dernière poussée le 13 mars dernier. Et comme j'ai retravaillé plus de 12 mois consécutifs sans arrêts, je retrouve de nouveau mes droits aux congés longue maladie. Sauf que là je voudrais reprendre mon travail mais avec prudence comme je change de traitement. Donc le congé longue maladie fractionné semble être la solution ! On verra bien. Je vous tiens au courant de toute façon.

Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Enervée et fatiguée !

Enervée et fatiguée !