Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

salut tout le monde,
Désolée, ça fait des mois que je ne suis venue vous voir. Mais manque de temps, d'envie et de courage....
Depuis debut novembre , je suis sous copaxone. Les injections se passent bien ( mon mari m'aide enormement et en fait 4 sur 7 ) Mais des effets secondaires sont apparues immediatement. En autre la diarhé ds la 1/2H qui suit l'injection. Je n'ai rien dit au neuro (en plus il est loin de moi) pensant que cela passerai. Mais voila cela fait un mois que cela empire.... J'ai des spasmes toute la journée. Niveau douleure, c'est pire qu'une contraction !! Les medecins de mon ile m'ont fait faire un tas d'analyses sanguines, de selles, meme une echo , une radio et un scanner. Mais rien n'en sort. Le neuro en martinique n'a jamais entendu de tels effets!!
Il m'a propose d'arreter le ttt pdt 15j pour voir. Mais cela persiste et j'ai des soucis de marche et de tremblements qui sont apparus. J'ai repris l'injection ce matin ......... et tjrs pareils. Je suis fatiguée, j'en ai marre ma vie devient un enfer.
Cela peut'il etre symptomatique? quelle solution pour moi? Qq'un a t il connue se genre de "troubles"?
Un aide de votre part sera la bienvenue , car j'en viens a douter des medecins " des iles"...!!!!!!
merci de votre attention et merci de vous savoir present, pas loin
bises
lou

Salut Lou,

Effectivement ça fait un moment que je ne t'avais pas vue.
Au niveau Copaxone je ne pourrais pas t'aider personnellement, car je n'ai jamais essayé.

En ce moment notre Val est dans une très mauvaise passe à cause, en l'occurence de la Copaxone qui visiblement ne lui convient pas du tout, elle a aussi énormément d'effets secondaires.

Je pense que du monde d'ici va pouvoir t'aider je vais essayer de retrouver la page où Val nous parle de son ttt.

Bon courage à toi; on est là...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz

Tiens Lou va faire un tour là : ftopic602.php tu trouveras peut-être des explications ou au moins une aide.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

merci de ton soutien
ça fait du bien de savoir que qq'un vous ecoute car j'avoue qd ce moment ma vie est pas bien rose. TT le monde en souffre. Surtout ma fille de 3 ansqui a du mal a comprendre. Pour le plus petit , qui n'a que 16 mois, il ne s'en rends pas compte. J'avoue que pdt des années j'ai fuie cette maladie et maintenant elle me ratrappe et plus vite que prevue; Je sais qu'il ya pire,Mais aujourd'hui je n'arrive plus a faire face, je ne reve que de dormir et me laisser aller!!!
pardon pour ce message plaintif............................;

Je sais très bien ce que tu ressents Lou, j'y suis passée et il y a très peu de temps, je m'en sors tout doucement avec des anti-D, tu devrais peut-être essayer aussi, c'est pas une tare !!! Promis...

Je suis là rassures-toi et je ne suis pas la seule...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

PS : là je vais faire manger les garçons et les mettre au lit et je reviens tout de suite après...

merci lolo, je suis aller voir pour val. Moi aussi je suis vidée. Mon mari n'a jamais vu une telle fatigue , une telle detresse. Mon corps s'est dissocie de moi ....
J'espere qu'elle va mieux et aura trouve une solution pour elle
une immense pensée chaleureuse
bise
lou

Prends bien soin de toi . J'ai dû partir des Antilles il y a maintenant 3 ans et demi , fatigue intense et baisse de tension . Plus les quelques autres symptômes .

coucou Lou,
je viens seulement de lire ton message,
j'ai l'impression que tu es dans le même cas que Valentine,les douleurs autant physique que moral, un mal être total,
pour le moment, Valentine a arrêté la copaxone, elle vient de rentrer dans une clinique fonctionnelle pour 3 semaines, aujourd'hui elle passait des examens du coeur (scintigraphie) puis si tout va bien elle devrait commencer de la kiné douce à partir de jeudi.
Je te souhaite bon courage et nous sommes là pour si tu as besoin de parler enfin écrire