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Décision prise ! protocole essai thérapeutique
Posté : 14 mai 2010, 10:38
par CELDOD
Aujourd'hui ma décision est prise ! Je commence donc un protocole d'essai thérapeutique en août. Arrêt d'Avonex dés maintenant puis examens jusqu'en août. Je vous en dirais plus sur le protocole lorsque je l'aurai signé et que j'aurai tous les papiers. Voilà mon choix est ferme et définitif !
Posté : 14 mai 2010, 10:43
par Kosok
C'est bien Celdod, je croise les doigts pour que cela fonctionne.
Posté : 15 mai 2010, 12:32
par kalys
Et bien nous voilà embarquées dans le même bateau Celdod.
Juste que j'ai pas a arrêter l'avonex, vu que je l'ai pas commencé.
Les tests c'est pour le 31 mai
Posté : 15 mai 2010, 13:06
par Defcom
en esperant que ça fonctionne pour vous,bon courage et on croise les doigts
Posté : 15 mai 2010, 17:35
par karima
moi je vous trouve courageux je ne sais pas si j oserai!!!!!
Posté : 15 mai 2010, 18:15
par kalys
Pour ma part, c'est pas une question de courage.
Je me refuse à atteindre que la prochaine poussée pointe son nez, pour me dire : t'aurais dû essayer. Là, c'est moi qui ai gagné.
Posté : 15 mai 2010, 18:19
par CELDOD
Kalys je suis d'accord avec toi je n'estime pas que ce soit du courage mais une volonté personnelle d'essayer de contrer cette maladie. Comme je l'ai déjà dit, je veux bien avoir des remords mais surtout pas des regrets !! Merci Kalys, Kosok, Defcom et Karima pour votre soutien.
Posté : 30 mai 2010, 17:02
par kalys
Demain, c'est le grand jour des tests pour le traitement expérimental.
Je vous tiens au courant de la suite des évènements.
Posté : 30 mai 2010, 18:22
par Kosok
Alors Kalys, je croise non seulement les doigts pour toi mais aussi les orteils
Bon courage pour tous ces tests et raconte nous la suite, j'ai hâte de savoir comment cela se passe pour toi...
Posté : 30 mai 2010, 20:18
par CELDOD
Je penserai fort à toi Kalys demain ! Pour ma part mon neuro m'a arrêté Avonex mi mai et je suis dans l'attente du début du protocole d'essai thérapeutique (qui ne sera pas le LY...). Ce sera un nouveau protocole qui doit arriver dans les mois à venir. En fait il y en a 2 qui arrivent mais je suis d'office exclue d'1 car Avonex sera le médicament de référence et comme il s'avère que je viens de l'arrêter. Le neuro doit m'appeler demain ou mardi pour que nous puissions en parler. Je ne manquerai pas de vous donner des infos dès que j'en aurai.
Posté : 17 juin 2010, 20:44
par kalys
Une petite synthèse depuis le début de mon traitement expérimental, tout va super bien. Juste une petite journée, avec un état fébrile le lendemain de l'injection. C'est tout.
Posté : 25 juil. 2010, 15:43
par Jé
Bravo et merci! Celdod
jé
Posté : 25 juil. 2010, 19:32
par Defcom
kalys a écrit :Une petite synthèse depuis le début de mon traitement expérimental, tout va super bien. Juste une petite journée, avec un état fébrile le lendemain de l'injection. C'est tout.
c'est plutôt une trés bonne nouvelle
Posté : 27 juil. 2010, 12:29
par Isis
quel est le traitement que l'on vous donne ? par comprimé, perf .......
bravo pour votre décision et tenez nous au courant de la suite
Posté : 27 juil. 2010, 17:01
par kalys
Il s'agit d'injections sous cutanées, fait en 2 piqures.
1ere injection: dans le haut du bras droit et gauche (Aïe)
2nde injection : dans le ventre en 2 endroits (aucune douleur)
3eme injection : dans chaque cuisse (Aïe, Aïe, Aïe)
Reste 3 injections à faire.
Un petit coucou
Posté : 17 sept. 2010, 22:43
par kalys
ça fait un moment que je ne suis pas passée vous faire une petite visite.
Je suis toujours avec mon traitement expérimental, et tout va bien. Une injection toute les 4 semaines, et je vais beaucoup mieux.
C'est le rêve.
Bon courage à tous
Posté : 18 sept. 2010, 00:23
par Kosok
Je suis contente pour toi Kalys.
Tuas toujours autant de soucis avec tes yeux? Ou ça va mieux?
Bizz à toi
Posté : 25 sept. 2010, 22:43
par kalys
Mes yeux vont mieux, Merci Kosok
bravo
Posté : 07 oct. 2010, 21:49
par Espoire
FELICITATIONS, Je pense que vous avez pris la bonne décision car avonex ne fonctionne correctement sur le long terme que sur de rares personnes malheureusement en tt cas c la Bonne décision
COURAGE
?
Posté : 07 oct. 2010, 21:50
par Espoire
et sans indiscretion il s'agit d'un traitement connu?
Posté : 08 oct. 2010, 18:30
par kalys
Si ce traitement est connu ?
Je dirai oui et non, car il est en encore en phase d'essai clinique, donc non commercialisé. Mais des neurologues connaissent son existence.
thèse
Posté : 10 nov. 2010, 11:21
par july2403
bonjour, voila je suis étudiante en 6 ème année de pharmacie et j'effectue ma thèse sur la sclérose en plaques, j'aurai avoir de plus ample information sur le protocole expérimentale LY2127399. merci d'avance
Posté : 10 nov. 2010, 19:20
par kalys
Navrée, mais je vais pas avoir grand chose à vous dire car, comme vous devez le savoir, rien ne filtre concernant la molécule.
Donc j'en sais pas plus que ce que j'ai mis sur mon blog.
Et oui, même réponse à la même question en MP.
Posté : 11 nov. 2010, 12:41
par DEDE68
Bonjour july2403
J'ai trouvé un site (en anglais) qui donne un bon résumé de l'étude concernant le protole LY2127399
www.medscape.com/viewarticle/721839_9
Posté : 11 nov. 2010, 12:57
par DEDE68
re bonjour,
pour éviter de s'inscrire sur medscape, taper sur google les termes suivants:
treating multiple sclerosis medscape ly
Posté : 11 nov. 2010, 18:05
par kalys
Belle recherche DEDE.
En ce qui me concerne, la dernière injection a été faite le mois dernier. Maintenant c'est plus que du suivi.