Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonsoir,
Je suis louvette, infirmière SEP depuis maintenant 20 ans suite à la vaccination contre l'hépatite B.

J'ai de nombreuses atteintes : un oeil (à 1 dizième) ; la vessie (vessie neurologique) ; des problèmes à la marche, de nombreuses fasciculations dans le bras, sur l'abdomen, les jambes , les yeux... ; des paresthésies au bras gauche; et des douleurs; des pertes de mémoire et des vertiges..
Je n'ai aucun traitement . Volontairement dois je dire.
Je fais une à deux poussées par an, traitées par corticoïdes.

Je suis actuellement un régime draconnien qui améliore ma fatigue: sans gluten et sans maïs, sans lait de vache.

Je suis reconnue handicapée entre 50 et 70 %. J'ai équipé mon véhicule pour pouvoir continuer à conduire et repassé mon permis de conduire.

Je suis mariée et j'ai 3 enfants. Mon mari ne me soutient pas du tout et a même tendance à vouloir ignorer complètement la maladie.

J'ai pour passion le chant que je pratique allègrement en chorales, du genre dynamique je suis membre du revahb mais aussi trésorière d'une association et élue municipale.

Je me bats pour continuer à travailler , mais étant fonctionnaire je me heurte à de nombreux problèmes.

Actuellement, je me sens perdue car je n'ai pas de soutien de la part de mon mari . je me sens un poids pour mes enfants (qui eux essaient un peu de me soutenir)

bonsoir louvette

bienvenue parmi nous

comme tu es infirmiere
je pense que tu n as pas de question d ordre médicale
mais pour le reste tu peu compter sur ce forum
pour avoir un soutiens ou des renseignements
donc n hesite pas

tu n es pas la seule a pratiqué le chant
de memoire il y a Brigitte

A+

merci Franck pour ton soutien.
J'ai surtout besoin d'être avec des personnes qui comprennent ce que j'endure.

Bienvenue Louvette
Ici du soutien , tu en trouveras, pas de problème, on se serre les coudes. C'est un forum super sympa.

Bonsoir louvette (euh, non, bonjour) !

Alors je chante aussi, et pour le soutien, ben... on en est au même point ! (enfin presque )

A tout bientôt, et très bienvenue parmi nous !

et courage

louvette

Merci pour votre accueil à tous, ce soir, je chante. Cet aprés midi je suis allée me relaxer dans un centre de thermalisme. Qu'est-ce que cela fait du bien. je crois que je voudrais ne jamais sortir de l'eau!
bises à tous.

et courage je ne pense pas que tu soi un poids pour tes enfants

Bienvenue parmi nous!
Désolé du manque de compréhension de ton conjoint, et ravis de savoir que tes enfants te soutiennent.
Le fofo est là si tu as besoin d'en parler, n'hésites pas.
Bon weekend.

Bonjour Louvette,
Je suis aussi récente sur ce forum que j'ai découvert par hasard mais depuis je ne passe pas une journée sans venir y puiser des infos, de la détente, de la compréhension, des échanges sans jugement etc... tout ce dont on a besoin. Sauf que moi jai la chance d'être très bien soutenue par mon mari qui est très présent et qui connait la maladie presque aussi bien que moi. On pense souvent au malade mais pas à l'entourage qui trinque aussi (quand il s'investit pour nous soutenir évidemment). C'est pour ça que je vois une psy tous les 15 jours (toutes les semaines au début) depuis 2005 pour préserver mon entourage et cracher mon venin à l'extérieur de mon foyer. Ma psy c'est comme la chuchotte du couvercle d'une cocotte minute, ça fait sortir la pression !!!! Courage Louvette et prend le soutien où il se trouve...sur ce forum par exemple.