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Passage rémittente -> progressive
Posté : 06 mars 2010, 19:36
par Lelette
Juste une question comme ça, en passant, pour ceux et celles qui sont concernés : comment vous êtes-vous rendus compte (vous et votre neuro) que vous passiez en forme progressive ? Qu'en était-il des poussées, des symptômes, des IRM ?
Posté : 06 mars 2010, 22:18
par Kosok
Le critère d'après mon neuro , c'était les séquelles après poussées qui persistaient sans amélioration, au niveau de la marche. Mes déficits s'accumulent sur les fléchisseurs de hanche et quadriceps.
Mais je ne peux malheureusement pas te parler du passage rémittente-progressive puisque ma phase rémittente a été silencieuse.
Pour ce qui est des poussées , elles sont fréquentes, 6 en 18 mois. Pour l'IRM cérébrale, je ne satisfais pas encore les critères de Barkof, c'est stable pour l'instant mais je refais un contrôle très bientôt pour vérifier s'il y a évolution. Mon IRM médullaire est actuellement normale. voili voilou
Posté : 06 mars 2010, 22:26
par Lelette
Merci Kosok !
(J'ai l'impression qu'on en est au même point...)
Posté : 08 mars 2010, 01:47
par mimoun
kikou
j avoue c est aussi une grande questions que je me pose comment savoir et grace a quoi on peut dire " vous avez une progressives " pour ma part j ai des pertes que je recupèrerai jamais il me la dit niveau handicap ; d autres il parait avec le tps si je ne fais pas d autre poussée
Posté : 12 mai 2010, 14:21
par PatrickS
Bonjour,
J'ai une SEP primaire progressive (déclarée à 45 ans).
Au début, on m'a parlé de poussées, qui ne sont jamais venues, les premiers symptômes: fourmillements dans les jambes, puis je trébuchais de plus en plus souvent, pertes d'équilibre, puis marche (difficile) avec une canne. J'ai eu une dégradation lente mais constante, aucune régression, alors je pense que quand on passe de la forme réminente à la forme progressive, il n'y a plus de régression des séquelles.
A+ Patrick
Posté : 12 mai 2010, 18:44
par karima
comme j ai été longtemps sans savoir que j avais la sep,j ai quand même eu des petits passages ou ça n allait pas mais ça ne durait pas donc je suppose que c etait des poussées.mais en 1997 j ai commencé a boiter tout de suite et la dégradation continue lentement mais surement avec des passages pires que d autres(+de douleurs que l on peut aussi considérer comme des poussées)mais aucunes améliorations jamais.
Posté : 13 mai 2010, 17:47
par THEO
mimoun a écrit :kikou
j avoue c est aussi une grande questions que je me pose comment savoir et grace a quoi on peut dire " vous avez une progressives " pour ma part j ai des pertes que je recupèrerai jamais il me la dit niveau handicap ; d autres il parait avec le tps si je ne fais pas d autre poussée
JE SUIS A PEU PRES DANS LA MEME SITUATION KE TOI ET LA JE VAIS COMMENCER AVONEX
POUR TOI AVONEX QU EN TIRE TU
SI TU PE ME FAIRE PART DE TON RESSENTI CA SERE SYMPA
MERCI