Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour,

Je suis toujours en attente de la prise en charge par la sécu qui devrait arriver d'un jour à l'autre.
Je dois commencer le traitement au Rebif avec au départ un apprentissage avec une infirmière.

Je me demandais si vous aviez fait appel à une infirmière "de ville" ou si vous vous étiez adréssée au labo pour en avoir une?

Si vous vous êtes adréssée à une infirmère "de ville", est ce que vous lui avez tout expliqué lors de la prise de RDV?

Merci pour vos réponses.

C'est mon neuro qui m'avait fait prendre rdv avec une infirmière de l'hopital quand j'avais commencé le rebif
Pour avonex, j'ai une infirmière "de ville"

Pour avonex au début c'était une infirmière du labo Biogen que la secrétaire de mon neuro avait contacté. juste le temps d'apprendre à me piquer ensuite je me suis donc débrouillée seule pendant plusieurs mois. le ras le bol venant et les douleurs (pour moi) au niveau de mes cuisses, j'ai fais appel à l'infirmière de ville sans rien lui dire expliquer. j'ai juste dit pour 1 injection intramusculaire à domicile (c'était écrit sur mon ordonnance

) car il te faut bien évidement une ordonnance établie par le neuro ou toubib.

Salut Poudou,

Moi quand j'ai commencé le Rebiff en février dernier, j'ai vu la cassette qui montré comment faire et je l'ai fait sans infirmière, j'avais justement choisi ce traitement pour être plus indépendante et tout c'est bien passé, le hic c'était qu'il fallait le faire 3 fois dans la semaine.

Pour Avonex, que j'ai débuté vendredi dernier, j'ai du me résoudre a prendre une infirmière car c'est une façon différente, les piqures sont intra-musculaires mais je compte bien m'en passée rapidement.

bizou

Moi pareil, je suis sous Avonex depuis bientôt 4 ans, et infirmière à dom. toutes les semaines, ça ne me pose pas de pb car je ne travaille +, et quand g un impératif horaire, je les appelle, elles sont trés sympa et flexibles (ID de ville)

Le neuro m'a fait une ordonnance pour 1 mois donc pas de pb à ce niveau.

Je pense que je vais appeler celle qui sont à côté de chez moi et si elles veulent pas, je rappelerai le neuro.

Salut les filles, encore pas la couleur d'un zome ici !!!

Quand j'ai commencé le rebif une infirmière de mon patelin est venu à la maison pendant un mois pour m'apprendre, et elle aussi en même temps, elle n'avait jamais utilisé de stylo et après je me suis débrouillée 2 mois et après mon mari, ou ma mère ça dépendait des fois.

Mais je sais que si je prends Avonex ce sera avec une infirmière et tout le temps, sauf pour les vacances il faudra que mon mari s'y mette !!!

Bon courage...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz

Moi pour les vacances : je lâche, je ne veux pas être em------der, on ne part déjà pas beaucoup, alors .......
Mais ça dépend de la durée de ton absence (moi c'est environ 10/15 jours)

Disont que si je commence bientôt, je part presque 3 semaines en vacances, donc... ça va peut-être faire beaucoup.

On verra, là je commence à aller mieux si j'élude mon pb de sommeil permanent alors je vais bien voir et je suis pas vraiment pressée...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz

Méfie-toi, la sécu n'envoie rien du tout!
Il faut aller mettre ta carte vitale à jour dans une borne que tu trouveras en hopital par exemple, et le 100% sera affiché.
Si tu attends leur lettre, tu commenceras jamais le traitement

(en tous cas moi ils m'ont jamais rien envoyé)

J'ai simplement regardé sur www.pagesjaunes.fr , j'ai tapé "infirmière", j'ai mis le nom de ma ville et j'ai pris une infirmière au pif

Pour l'infirmière, en regardant sur les pages jaunes j'en ai trouvé 2 juste à côté de chez moi donc je pense que l'une d'elle acceptera.

En ce qui concerne la prise en charge à 100%, j'ai appelé la sécu ce matin et effectivement la sécu n'envoie rien au patient mais envoie quelque chose au médecin. A se demander qui a sa carte Vitale à mettre à jour.
En tout cas, il a pu me dire que la prise en charge n'était pas encore faite donc j'attends la semaine prochaine pour aller faire la mise à jour.

bonjour a tous
la secu c est un vrai parcours du combattant!debut decembre c est le neuro qui a fait la demande du 100% qui a ete refusee car ce n est pas le medecin traitant qui l a demandee.fin decembre mon toubib a rempli le dossier mais l a envoye le 2 janvier et encore refuse car il l ont recu en janvier 2006 et que la demande etait faite sur un papier de 2005!donc il a refait la demande et j attends!je trouve ca aberrant mais c est comme ca !on est obliges de passer par eux de toute facon!
grosses bises a tous.a bientot

Salut Josée et toutes les autres que j'ai vu avant,

C'est vrai la sécu c'est une horreur, comme j'expliquait à Gaston l'autre jour, je suis à 100% depuis pls années maintenant, mais à la pharmacie pas de pb de remboursement, pour mon ambulance que je prends pour tjs le même trajet il n'y a jamais eu de problème mais là pour le dernier trajet (celui du 11/01 chez ma neuro, comme d'hab) ils ne veulent pas rembourser mon ambulance, ils ne me connaissent pas !!!

Je n'ai jamais eu de soucis pour faire rembourser les ttt de Juju (mon ptit dernier) mais tous les ans au mois de mai ils m'envoient un papier me disant "votre 3ème enfant ne va pas tarder à naitre etc...) il va avoir 4 ans !!!

Je trouve ça très marrant des fois mdr3

Mais bon à la longue, ils sont gonflant quand-même !!!

Bon courage les filles dans vos attentes de régularisation, ne déséspérez pas, ça va venir, forcément...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

Salut tout le monde,

Josée, je suis comme toi.
J'ai reçu ce matin une lettre de la sécu qui me disait qu'il fallait passer par le medecin traitant pour faire la demande de protocole de soins...Grrrrrrr
Comme si mon généraliste y connaissait plus que le spécialiste.

Bon week end à tous.

Et ben, j'ai pas eu tous ces pb, moi
J'ai jamais rien compris et avant de commencer le rebif en 2000 le neuro m'avait fait une demande d'ald, peut être même déjà pdt mon hospitalisation en 99 et j'ai tj été remboursée sans n'avoir jamais aucun pb
Peut être que ct plus facile il y a qq années ....

Salut les filles,

Je penses malheureusement comme Christelle, que c'était plus facile il y a qq années...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

Ou ça dépend peut-être aussi des departements, je me rappelle que la dde de 100% a été fait par mon généraliste à ma sortie d'hopital,(à ma 1ère poussée) et 3 semaines après j'avais la confirmation de la sécu. Et quand j'ai commencé l'avonex, c'est le neuro qui a fait la dde d'entente préalable à la sécu, et idem, au bout d'environ 3 semaines j'ai reçu l'accord à la maison.

Des nouvelles!!!

En fait, c'est qu'avec la nouvelle loi sur le médecin traitant ça complique les choses.

J'ai eu mon médecin traitant qui m'a dit qu'elle avait reçu une lettre de la sécu qui lui disait que ma demande d'ALD était acceptée "execpetionnelement" pour 6 mois. Donc il faut qu'on fasse une nouvelle demande mais pour ca il lui faut les compte-rendus du neurologue qui ne lui a tjrs pas envoyé alors qu'il m'avait demandé ses coordonnées.

Donc au final, je vais pouvoir commencer d'ici peu. La carte vitale ne pourra être mise à jour que d'ici 1à jours mais je vais essayer de voir si la pharmacie accepte de me donner les médoc et de n'envoyer à la sécu que d'ici 10 jours.

En attandant, ca m'a bcp stréssée... mais ca devrait aller mieux maintenant.

Je vous tiens au courant.

Il faut que tu ailles à la sécu leur demander une attestation provisoire tamponnée par eux, en attendant la mise à jour de ta carte vitale, car le TT étant trés chére je doute que la pharmacie veuille bien te l'avancer.

Salut les filles,

Décidemment la sécu c'est de pire en pire !!! Et ça ne va même pas aller en s'améliorant malheureusement.

D'un autre côté si tu connais bien ta pharmacie et que tu est en bon terme avec eux il ne devrait pas y avoir de problème pour qu'il te l'avance, ils l'ont déjà fait pour moi en tout cas. Il m'ont déjà avancé du rebif à presque 1200€ la boite alors que je n'avais même pas d'ordonnance.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz

Je reviens de la pharmacie, ils ont accepté sans problème de faire l'avance.
Je vais récupérer les médicaments dès ce soir.
Maintenant il faut que je prenne contact avec une infirmière et que je fasse le grand saut.

Déjà un grand pas de franchi, allez hop ====> au 2ème

Tiens nous au courant

Super Poudou,

Dorine a raison, un énorme pas de fait

C'est comme une course de haies, allez, go, à la prochaine.

Tiens nous au courant.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

Bonsoir tout le monde,

Mon infirmière n'est pas passé hier et ben j'ai du la faire toute seule, j'étais un peu stressée mais ça c'est bien passée, j'ai un peu mal à la cuisse sans plus.

Bisous

bonsoir Mac,
sympa le personnel de la santé!!! donc tu t'en es bien sortie

super félicitations à toi, et maintenant tu vas continuer seule ou pas ??
bonne nuit

je vais me coucher suis claquée

Oui je dirais comme Sylvie, cool ton infirmière, c'est sympa tu peux compter sur elle au moins

En tout cas si tu t'en es bien sortie c'est très bien

Et bien je souhaites une bonne nuit à tous ceux qui trainent comme moi et à demain, enfin tout à l'heure !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

Ben dis-donc Sympa ton infirmière ............. encore une nulle !!!!!!

Mais tu as eu le courage de la faire seule, moi non, j'aurai attendu, attendu, attendu ......mais, à mon sens, il vaudrait mieux ne pas les faire que dans les cuisses.......les fesses sont + charnues, dde une autre infirmière, à moins que tu te sentes assez bien pour continuer à les faire toute seule. En tout cas bravo !!!

Merci les filles

En fait, je lui avais laissé un message en lui disant qu'à l'heure ou elle devait passé, je serai chez le dentiste et de passer un peu plus tard, je précise c'est une infirmière de "ville" et elle a beaucoup de patient mais ce n'est pas une excuse je le sais, bref elle m'a appelée pour savoir et ma soeur lui a répondu que je l'avais fait seule.

Je pense continué à la faire seule, comme ça j'ai pas besoin d'attendre l'infirmière et de bloquer mon aprés-midi ou ma soirée.

Quant à la faire sur ma fesse, ça va être un peu compliquée toute seule

mais ne t'inquiètes pas Dorine, j'ai des grosses cuisses

Bizous

Bon, alors c'est cool............ mdr3

Vendredi soir, j'ai cru que mon inf' m'avait oubliée, elle est censée venir entre 19 et 20h ...à 21h tj personne, alors j'ai attendu, elle est arrivée à 21h15 !!! En fait, elle a eu énormément de cas de gastro et il parait que cette année, c'est une très vilaine gastro, elle n'a pas arrêté de faire des injections de médicaments et même mettre sous perfs 2 enfants complètement deshydratés

à qui elle a évité l'hospitalisation, parce que le médecin voulait les mettre à l'hopital pour le week end

Mais bon, encore cette fois ci, ça s'est très bien passé, je n'ai pas eu d'effet secondaire

Bon, on verra la semaine prochaine, avec la dose complète ...

génial Christelle que tout se passe bien, je suis contente pour toi. c'est

.
il n'y a pas de raison pour la prochaine injection

Tu n'as tjrs pa eu la dose compléte ?? moi dès le début j'ai eu l'injection en entier.

Moi aussi ma Dorine j'ai eu droit à la dose complète.

et bien K O après

Ben justement, avec mon ex-neuro on a rien compris, car je n'ai eu aucun effet secondaire pendant 9 semaines, c'est après et encore maintenant que j'ai les syndrômes pseudo-grippaux et la grosse fatigue le lendemain (ça fera 4 ans en mars que j'ai Avonex....), j'étais la 1ère à lui faire ce coup-là, encore un mystère de la médecine !!

Le labo de Rebif (Serono) que j'ai appelé pour qu'il m'envoie un container à seringue (car la pharmacie en avait plus) m'a proposé une infirmière pour l'apprentissage de l'auto-injection en 2h alors que le neuro m'avait donné une ordonnance pour 1 mois d'apprentissage.

Je pense que je vais utiliser l'apprentissage par une infirmière de Serono mais pour ca il faut que je récupère chez le neuro une carte à envoyer au labo. Sauf que le neuro que je vois est à l'hopital il est donc impossible de le joindre directement. Je vais réessayer encore demain et si je n'arrive tjrs pas à passer la barrière du secrétariat j'irais direct à l'hôpital pour essayer de voir quelqu'un.

Je me dis que ca sert à rien d'avoir une infirmière de ville qui ne connaît pas plus que moi l'auto-injecteur. Si elle est juste la pour lire la doc dans ce cas, je peux le faire toute seule.

Bonne fin de we à tous.

Salut à toutes,

Poudou tu sais pour parler à ton neuro évite le secrétariat et téléphone directement dans son service où il travaille, là où il y a des malades et là tu verras les infirmières sont beaucoup plus compréhensives que les secrétaires. En tout cas c'est comme ça que je fais moi et il n'y a jamais eu de problème, j'ai tjs parlé à ma neuro (évite juste l'heure des visites : en général entre 9h et 11h).

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

Lolo quand je parle du secrétariat c'est celui du service de neurologie.
Je n'ai pas le numéro direct du neurologue.

Du coup j'y suis passée cet après midi, j'ai vu l'infirmière qui m'avait présentée les différents traitements. Elle m'a donné ce dont j'avais besoin et m'a dit que normalement le neurologue aurait du me dire d'aller la voir le jour de mon dernier Rdv. Je vais lui faire des réflexions à celui-ci car il a pas été très compétent pour moi.

Je me mets donc à la recherche d'une d'une infirmière de ville car j'ai peur que prendre celle de Serono prenne trop de temps et je commence à en avoir marre d'attendre.

Salut Poudou,

Dans l'hôpital de Châlons je sais qu'elle (ma neuro) ne consulte pas dans son service et elle a un n° pour les consultations et un n° pour le service ; mais bon d'un autre côté je suis tranquille elle a aussi un cabinet en ville et ma mère travaille dans son secrétariat donc pour la joindre jour et nuit j'ai les n° qui vont biens...

Mais je sais que malheureusement ce n'est pas le cas de tout le monde, et malheureusement aussi il y a des gens compétant et d'autres moins, chacun a sa croix à porter...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

Ca y est, j'ai rdv avec l'infirmière demain.
Elle vient demain entre 10 et 11h à la maison. J'espère que je n'aurai pas trop d'effets secondaires.

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