Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Voilà je reviens de chez le neurologue après ma poussée
il a vu qu'il y avait un gros deficite à la marche !!!!

il m'a prescrit de la kiné à domicile et si ça ne marche pas je dois aller dans un centre de rééducation!!!
il ne sait pas si ça va revenir, il pense que la kiné va faire du bien, mais pour marcher normalement là il était gêné à me répondre

Dur dur, je dois repasser une irm pour contrôler, et aller dans le service d'un grand professeur dans le réseau sep de ma région, pour essayer peut être un autre traitement, je n'ai pas tout compris des essais thérapeutique !!!!

j'ai rdv en mars on verra bien

Je crois qu'il va falloir que je reconsidère mon fauteuil, non pas comme une aide à court terme mais à long terme!!!

voilà le moral n'est pas top après ça

quelle m..... cette maladie

coucou isis
je te souhaite bon courage et espere que ca ira mieux!
maladie de m...c'est sur
bisous

Allez courage Isis, tu es une battante! C'est vrai que c'est dur à admettre de ne plus pouvoir se déplacer comme on le voudrait. Je suis sure que la rééduc ne peut te faire que du bien. Les progrès sont parfois imperceptibles mais petits pas de fourmis après petits pas, on finit par en faire un plus grand.
Je t'avoue que j'ai la trouille aussi. Après mon bolus, j'ai eu du mieux rapidement et j'ai pu remarcher seule sans aide à la maison. Mais voila, après seulement un mois, j'ai de nouveau des symptômes qui réapparaissent rapidement dans les jambes et les bras. Pour l'instant je n'en ai parlé à personne. Mais au fond de moi, j'ai peur. Car si une poussée revient encore dans les 3 mois qui viennent , cela signifie que mon traitement de fond ne fonctionne pas et que je vais devoir passer à autre chose d'encore moins sympa (endoxan).
Ah là là, Isis je pense bien à toi. En tous les cas si tu peux aller en centre, vas-y car je suis sure qu'en te consacrant 100% à ta rééducation, tu pourras progresser.

vero0159 a écrit :coucou isis
je te souhaite bon courage et espère que ça ira mieux!
maladie de m...c'est sur
bisous

merci Véro

J'espère Kosok que la rééducation va me faire du bien, mais c'est vrai que c'est dur à admettre, de ne plus pouvoir se déplacer normalement

pour le traitement il m'a dit que si je refais une poussée j'arrête tout et on passe à autre chose

je ne sais quoi peut être comme toi Endoxan ? je verrai en mars quand j'aurai mon rdv mais je n'avais presque plus d'effets secondaires avec le Bétaféron, je commençais à m'habituer à ce traitement, et de devoir en recommencer un ça m'angoisse, ça veut dire tout recommencer depuis le début

tu sais en quoi ça consiste les essais thérapeutiques ?
bon je vais essayer de digérer tout ça !!!

merci encore de votre soutien

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Rdv neurologue

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