Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour,

Etudiante en DUT Génie Biologique, je fais partie d'un groupe de 5 personnes et nous avons pour projet d'organiser une journée scientifique. Nous avons choisis de parler de la SEP. Pour cette journée, nous aimerions bien avoir le témoignage de 2 ou 3 personnes atteintes de la SEP. La journée se déroulera dans le 94 sur Créteil (université Paris 12). Je reste à votre disposition si vous souhaitez plus de renseignements sur cette journée.

En espérant avoir de vos réponses...

Bonjour,

Donc c'est une journée qui se déroulera le vendredi 5 Mars 2010.
A la base, c'est un projet tutoré mais après recherches, nous avons réussi à prendre contact avec monsieur Bonneau (conseiller médico-social à la LFSEP). Il a l'habitude d'organiser chaque année, une semaine qui traite sur la sclérose en plaque, il nous apporte donc son aide pour organiser notre journée.

C'est une journée qui devrait être de 9h à 16h (si tout va bien), dont voici le programme :
- de 9h à 10h nous parlerons de la contribution à la connaissance des personnes atteintes de la SEP
- de 10h à 11h nous parlerons de la sclérose en plaque en elle-même (définition, formes, séquelles)
- de 11h à 12h nous parlerons de la recherche et des traitements de la SEP
- de 13h à 14h nous laisseront places au témoignages des personnes atteintes de la SEP et éventuellement, un psychologue prendra la parole
- de 14h à 15h nous parlerons des réseaux de prise en charge
- de 15h à 16h nous parlerons de la SEP et de la vie associative.

Chaque sujet sera traité par des professionnels que nous auront pris le soin de contacter au préalable et qui auront acceptés de participer.

Je pense vous avoir tout dis, si j'ai quelque chose à rajouter je le ferais, sinon, si vous avez des questions, n'hésitez pas

Et bien, c'est tout simple, il faut juste que deux personnes qui soit préférentiellement dans le 94 (c'est plus facile pour le déplacement) soit volontaires pour venir témoigner sur sa situation lors de cette journée. Si je n'arrive pas a réunir de personnes, je prendrais peut être des témoignages écrits, mais pour l'instant, je me concentre sur des témoignages en personnes.

Je note, si j'arrive pas à trouver de personnes pour assister à la journée, je vous recontacterais

Lolo, vous voulez qu'on vous cherche à la gare de l'est en voiture ??

pardon pour le temps de reponse

pas de probleme pour la distance en train c juste 2h

le hic c que je ne saurai que tres peu de temps a l avance si je suis disponible ou pas

Je vous remercie mais entre temps j'ai trouvée une autre personne qui peut être là sans problème et qui est plus proche géographiquement, je préfère privilégier les gens plus proches pour éviter aux volontaires trop de déplacements. De plus, nous sommes arrivés aux nombre de volontaires que nous attendions. Dans tous les cas, je vous remercie fortement de porter de l'intérêt à cette journée que j'organise et je vous souhaite la meilleure continuation possible...

Voilà, c'est fait !

Journée passionnante, devant un public d'étudiants pas forcément très enthousiastes au départ (ben vi, les partiels, toussa toussa...) qui ont finalement complètement accroché. Plein de questions (et pas toujours le temps de les poser !), des intervenants très intéressants (neurologue, psy, chercheur - non, pardon, chercheuse).

Bref, merci à tous les 5 pour cette initiative !

C'est vraiment bien cette présentation. Il est important que les futurs intervenants soient au courant de la SEP