SOS pour Valentine(copaxone)

[sylvie]

voilà, je vous fait passer le message,
je viens d'avoir Valentine au téléphone et elle ne va pas bien du tout mais quand je dis pas du tout le mot est faible encore
elle est donc sous copaxone depuis début décembre. elle a encore eu des bolus la semaine dernière sur 3 jours.
et maintenant elle tombe sans cesse. des douleurs partout, trop de faiblesses dans les jambes pour se déplacer et des douleurs dans tout son corps.
elle n'a même + la force de venir sur le forum.

elle voulait savoir si quelqu'un avait les mêmes soucis. si ceux sous copaxone avait ces symptomes, elle est perdue, mal dans sa tête comme dans son corps
elle appelle "au secours" pour des témoignages.
merci d'avance à vous tous de lui donner de l'aide.

voilà ma Valentine si tu arrives à lire ce message je l'ai fait pour toi ma belle, tiens le coup je t'en supplie.
le combat est dur mais je te connais tu ne te laisseras pas bouffer par cette saloperie de maladie

[Christelle_68]

Bon courage Valentine

[Lolo]

Salut les filles,

J'aimerais tant faire qq chose pour Valentine, c'est un amour cette femme, à part lui dire que je pense bien à elle et que je vais même prier pour elle, je ne sais pas quoi faire d'autre.

A t-elle contacté le labo qui fait la Copaxone c'est peut-être une allergie à ce produit qu'elle fait, il lui faudrait je pense un rdv en urgence avec son neuro et qu'elle arrête un peu la copaxone pour voir si ça change qq chose mais voyez tout ça avec un médecin, son généraliste peut venir la voir, il l'aidera sûrement.

Bon courage ma Val, je suis avec toi...

Merci ma Sylvie de prendre soin d'elle, elle le mérite tellement.



Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

[Invité]

Ma petite Val, je t'envoies un message de soutien et d'amitiés. Tiens le coup, et suis les conseils de Lolo, il faut revoir ton neuro d'urgence, et je crois, si ma mémoire est bonne, que tu dois rentrer en clinique pendant 3 semaines trés bientôt, j'espère qu'ils vont enfin te trouver une solution.
Mille gros bisous

[val95]

bonsoir tt le monde
merci les fille de votre soutient!Je tiens a vous remercier de votre soutient ca fait chaud au coeur(c'est ma fille qui vous ecrit en ce moment)
Ma lolo merci pour ta gentillesse J'ai telephoné au laboratoire.J'ai eu 2 medecin un d'eux va prendre contact des demain ac ma neurologue pour voir ce qui se passe.Et de mon cote je vais essayer aussi de la contacter.Le medecin que j'ai eu au telephone de chez aventis ma dit qu'il y aurai peut etre des effets defavorable , il ne peut pas trop savoir mais il dit que sa peut arriver.
merci dorine pour ton message de soutien et d'amitié et merci christelle!
et Re merci a ma tite Sylvie!Tu es comme une grande soeur! Jtadore comme vous tous
merci encore une fois de me soutenir!
je vous tiendrai au courant et jvous fais plin de gros gros bisoussss

[sylvie]

Je répond pour val encore une fois (je ne pense pas qu'elle m'en voudra) sa neuro est en réunion le mercredi valentine a eu sa secrétaire.
je lui ai dis également de contacter le labo(aventis) pour savoir un peu aussi de leur coté ce qu'ils en pensaient. elle a eu un médecin du labo qui lui a dit qu'on la rappelerai mais à 17h30 tjrs rien.
elle me disait ce midi qu'elle pensait que c'était la copaxone qui la rendait peut être comme ça, elle voulait tout arrêter tellement elle va mal et qu'elle a mal. rien ne la soulage.
Je l'appellerai demain voir comment elle va.
Elle voulait surtout des témoignages de personnes qui souffrent comme ça,(ses yeux lui font mal,ses jambes, son dos)
elle voulais en savoir un peu +aussi sur la copaxone comment d'autres réagissaient.
merci à vous pour votre soutien, je lui lirai vos mails demain, ça lui fera chaud au coeur.
bises à toutes

[Invité]

Oui, courage Val, et à Sylvie de nous avoir tenu au courant.
Gros bisous

[sylvie]

j'ai mis tellement de temps à taper ce message que ma val vous a répondu avant, j'ai pas l'air bête je suis sur le portable de ma fille et je déteste ce clavier alors voilà j'arrive après la bataille

[Invité]

Bonne excuse le clavier, il faudra que je la ressorte celle-là , non, je te taquine bien-sûr, le principal c'est que l'on ai des news, il vaut mieux les avoir en double plutôt que de ne pas en avoir du tout !!
à toi ma sylvie (et celle des autres aussi bien sûr)

[sylvie]

mais oui mon caliméro je le sais bien que tu me taquines voilà avec une ligne je ne devrais pas me faire doubler

[Lolo]

Dorine a raison ma Sylvie, vaut mieux avoir les nouvelles en double, des fois que l'on n'ai pas compris la 1ère fois !!!

Toutes mes amitiés à toutes

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

[Muriel]

Je te souhaite pleins de bonnes choses pour cette journée .

[Invité]

Oui courage et tenez nous au courant les filles.

P.S : Lolo, j'ai déjà vu ces petites souris quelque part !!!

[sylvie]

j'ai lui ai téléphoner ce matin mais je suis tombée sur le répondeur, je recommencerais ce soir.
j'espère que tout va bien !! je m'inquiète tout de même, elle n'a jamais été aussi mal, pourtant elle en a vu des galères .

[Invité]

Comme je le disais à Lolo, Val a une forme de SEP pas banal, elle galère beaucoup !!! en plus la copaxone normalement c'est le seul TT qui n'a pas d'effets secondaires, alors c'est bizarre !!

P.S : Sylvie, si tu peux me trouver un petit Caliméro, j'aimerai bien, moi je n'en trouve pas

[sylvie]

Pour Dorine c'est tout ce que j'ai trouvé pour le moment.

[sylvie]

encore moi va voir sur ce lien si tu y arrives il y en a qulque uns. je te laisse décrouvrir les2 ou 3 restants
bisous à toi mon petit caliméro

http://www.pourtoi.biz/gifs/calimero/

[Dora]

Bonjours les amis,
Je suis desolee pour Val!
Il y a tant d'incomprehention pour moi et des revoltes a la fois!Un medecin doit etre disponible de suite devant une souffrance!Entre la maladie et les traitements,je ne sais plus qui,quoi!!!!
Je n'ai jamais ete plus pomee de ma vie!
Lorsque je vous ai rejoint on m'a dit que j'ai la SEP;maintenant apres la PL,je n'ai pas la sep!Mais en meme temps je souffre et on ne sait pas ce que c'est!Si on ne sait pas on ne soigne pas!"Pas des bras,pas de chocolat!"
Comment ce monde tourne?Souffrir c'est pas objectif si on n'a pas un diagnostic!Comme Lolo,j'aurais besoin d'une chaise roulante car etre debout,c'est une Horreur!Pourtant,comment faire devant un monde qui s'en fout?!Les plaques sur le cerveaux existent,ca correspond a quoi?
Desolee pour tout ca,pour vous tous !!!!
J'espere avoir des meilleures nouvelles de vous tous!
Bisoux
Dora

[Lolo]

Bonsoir Dora,

Je suis vraiment navrée pour toi pour ta situation actuelle ; je comprends très bien quand tu dis "mais qu'est-ce que font les toubibs ???" J'ai été aussi dans cette situation mais j'ai eu la chance de trouver un bon médecin qui m'a sauvé et ça, je lui en serait tjs reconnaissante.

Tu parles de fauteuil, si effectivement ça peut t'aider à te recentrer et à avancé, demande à ton généraliste ça suffit. Est-ce que tu es reconnue à 100% pour la sécurité sociale, un fauteuil coute cher.

Je pense aussi que tu devrais faire une petite cure d'anti-dépresseurs, c'est pas une honte, j'en ai aussi en ce moment, ce n'est pas grave et ça aide.

Tu va bientôt voir ou revoir un neuro (désolé ma tête !!!) pose lui toutes tes questions et fais lui comprendre que la douleur n'est pas une fatalité, ça se soigne très bien. Et dis-lui aussi de se prononcer sérieusement tu es sep ou pas il doit bien le savoir et il doit comprendre que tu ne peux pas rester dans l'ignorence comme ça.

J'éspère que je t'aurais un peu aidée. Prends les choses une par une et essais de les règler à ta vitesse et selon tes besoins. Tu vas te relever, ne t'inquiètes par pour ça, et puis on est là de toute façon, c'est quand tu veux !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz

[Yael33]

Coucou!

Je ne sais pas quoi dire pour Val! Je suis sous Copaxone depuis fin novembre (le 28 exactement) et tout se passe bien, je n'ai pas d'effets secondaires et normalement il n'y en a pas avec ce traitement, c'est d'ailleurs pour ça qu'on me l'a mis. C'est peut-être une allergie, ta neuro te le dira mieux que nous. Je ne sais pas si tu dois arrêter le ttt ou pas mais en toout cas faudrait que tu puisses voir ta neuro assez rapidement. Est-ce qu'on t'a donné du rivotril ou du liorésal pour tes jambes???

[Lolo]

Salut ma Princesse,

Comment vas-tu ? ça fait longtemps que l'on ne t'a pas vu, je pense que ton ttt se passe très bien vu ce que tu en dis, c'est très

Bonne continuation, prends bien soin de toi surtout...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz

[didi]

bonjours a toutes
j'aimerais savoir yaell si les injections de copaxone sont douloureuse
car je n'ai jamais eu la réponse de la neuro

[Lolo]

Salut Didi,

Personnellement je n'ai jamais essayé la copaxone mais je pense que c'est assez personnel, certaines me disent qu'elles ne sentent rien, d'autres là sentent bien passée à cause de la fréquence des injections donc pour toi malheureusement on ne peut pas savoir à l'avance.

Un ptit truc quand même si tu as peur de la douleur demande à ton médecin ou neuro de l'Emla, c'est une pommade ou un patch anésthésiant, je m'en suis servi pendant mes 18 mois de rebif et ça marche vraiment bien.

Courage à toi.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

[SoniaC]

Si ça peut aider Valentine que je ne connais pas. (Enchantée Valentine)

Je suis traitée au Copaxone depuis 4 ans et demi. Je peux donc te parler un peu de mon expérience.

Habituellement, le Copaxone n'a pas d'effets secondaires. Pas de symptômes grippaux comme les interférons. Il provoque très peu d'allergies, mais on nous avertit toujours avant de commencer le traitement qu'il peut parfois causer des troubles impressionnants, mais sans gravité. Tachycardie, sueurs, l'impression d'étouffer, etc. J'ai entendu des Européens appeler ça un " flush ". Ici, au Québec, je n'ai jamais entendu parler de ça, même si on nous en parle.

En quatre ans et demi, je n'ai pas eu de problème, si ce n'est un serrement à la poitrine le premier soir. Je connais trois personnes qui n'ont jamais pu s'habituer à ce traitement, mais jamais leurs problèmes n'ont pris la forme de douleurs.

J'ai eu des douleurs de ce genre à l'automne 2004, mais ce n'était pas dû au Copaxone, semble-t-il (selon mes médecins). Ça s'est estompé par la suite et ça n'est jamais revenu.

Les injections me font des rougeurs au ventre et des bosses partout. J'ai toujours suivi la même routine. Cuisse gauche le dimanche, cuisse droite le lundi, bras gauche le mardi, etc. Ça me fait mal presque tous les soirs, mais moins que les affreuses brûlures que je ressens partout.

Il paraît que le Copaxone a une bonne efficacité. Moi, je ne suis pas en mesure d'en juger. Ça va bien, mais je ne sais pas si les choses auraient été différentes sans le Copaxone. J'ai passé les 21 années qui ont suivi mon diagnostic sans traitement et je ne vois pas de gros changements par rapport à cette période.

Voilà pour mon expérience. Bises, Sonia

[Lolo]

J'ai passé les 21 années qui ont suivi mon diagnostic sans traitement et je ne vois pas de gros changements par rapport à cette période.

Salut Sonia,

Juste envie de te dire : "mon dieu quel courage de supporter une piqüre par jour sans en voir aucun changement" !!!

Moi je suis naze, ça ne change pas alors

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz

[fabe]

oui elle à du courage moi j'ai tout laissé tomber !
voyant les resultats !

[Lolo]

Tu m'étonnes, pareil pour moi.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzz

[Invité]

Et moi, je sens que mon neuro va me proposer Copaxone, je le vois à la fin du mois. J'avoue que je ne suis absolument pas motivée.

[Invité]

Ca c'est clair que supporter un traitement aussi lourd sans amélioration : il faut du courage !!! moi j'aurai aussi abandonné si l'avonex ne m'avait pas fait du bien.

[SoniaC]

En fait, je n'ai pas vu d'améliorations, mais les choses ne se sont pas détériorées non plus depuis que je suis traitée. Le traitement a pour but de réduire le nombre de poussées.

Au moment où j'ai commencé le Copaxone, ma SEP semblait vouloir s'accélérer, puis les choses se sont calmées. Est-ce que la situation serait aujourd'hui la même sans traitement??? C'est impossible de le dire. Alors pour l'instant, je continue.

Bises, Sonia

[Lolo]

Salut,

Et bien tu as entièrement raison, c'est vrai, on dirait qu'on oubli le fait que ça ne se dégrade pas et c'est super important pourtant.

Pleins de courage à toi et à tout ceux qui suivent un ttt.

Bizzzzzzzzzzzzzz

[Yael33]

Coucou,

pour répondre à Didi, les injections peuvent être douloureuses mais pour limiter ça il y a les patch d'emla à mettre une heure environ avant l'injection et ensuite une demi-heure après de la biafine froide (moins de 4° environ). Parfois les injections me font mal et me provoque des petites plaques du genre urticaire mais rien de plus!

[Lolo]

Salut ma Princesse,

Comment vas-tu en ce moment ???

Bizzzzzzzzzzzzzzzzz

[mimi]

Pauvre Valentine,j'espère que cela va mieux,je viens de lire le message de Sonia concernant la copaxone et je ne peux redire que la meme chose qu'elle à propos de ce traitement que je suis depuis 3 ans 1/2 aussi.

Je lui souhaite bcp de courage , car souffrir ce n'est pas supportable


Bisous à vous MIMI


Désolée, problème d'ordi ,plus possible de me connecter

[Lolo]

Salut Mimi,

Très heureuse de te revoir, j'ai fais de la pub pour tes peintures, et ton avatar est magnifique, j'adore...

Décidemment il y a du monde ayant des pb d'ordi en ce moment.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz

[val95]

coucou mimi merci pour ton petit mot cet vrai ca fait longtemps que je ne tavait pas vue sur le site mimi cet moi qui a mal lu ou toi aussi ta un probleme avec le copaxonne jai du apeler le samu hier apres mon injection jai eu une douleur a la poitrine je narrivait plus a respirer des sueurs ma tete qui tournait le samu est arriver javais 18 de tension et un proleme carcicardique ils mon amenait je suis rester quelques heure en cardiologie et mardi je vais faire une santigraphie coronaienne le cardiologue pense que cet peut etre des effaits secondaires du au copaxonne ils aller voir tout ca et mardi ils me dira plus mais cet tres impressionnant jesuis tres fatiguer mais je ne sais toujours pas si cet le produit qui me fait ca voila les filles cetait un trs belle ennivairsaire mais ce nai pas grave ce qui compte cet de garder le moral une petite histoire pour detendre aquoi ont reconnais une blonde qui aetait dens le frigo parceque autour du comcombre ils reste du rouge a levres pardon les filles celles qui sont blonde mais ca pourrai etre aussi une brune maisll lhistoire veut que ce soit une blonde pardon bisousssss

[Invité]

Bonsoir Val, je viens de lire ce qui t'ai arrivé, et ben dis donc, c'est pas drôle du tout ça, et tu as du avoir drôlement peur !!!!!! je sais que copaxone, mon neuro ne me l'avait pas prescrit car risque de "flush", donc taquicardie, bouffée de chaleur et augmentation de la tension, et comme ça m'arrivait déjà sans TT ...... on a gardé l'avonex.
Arrêtes-tu ton TT jusqu'à ton RDV neurologue ??? ça vaudrait peut-être mieux;
Pour les histoires sur les blondes : tu peux continuer ...... j'adore
Mille gros bisous

[sylvie]

Oh ma Valentine, quand est ce que toutes tes misères vont s'arrêter ???
tu as eu ton lot de soucis . maintenant stop que la roue tourne pour toi, il y en a marre. tu t'en souviendras de ton zanniv
gardes ton moral surtout, c'est grace à lui que tu vas y arriver.
je pense très fort à toi (tu le sais)
pleins de gros gros becs comme on dit au Canada.

[Lolo]

Salut les filles,

Je viens de lire ton histoire Val, excuses-moi pour le retard.
Décidemment tu as vraiment la poisse toi, Sylvie à raison il y en a marre il faut que ça s'arrête, que tu retrouve un peu ta santé, ça fait trop longtemps que ça dure.

Je te félicite de garder le moral, tu es la meilleure et tu verras tu y arriveras, on est là derrière toi et je pense très fort à toi, courage...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

[mimi]

Je viens de lire ce qui t'es arrivée,je comprends que tu aies flippé à mort,effectivement il m'est arrivé la meme chose à deux reprises tout de suite après l'injection la 1er fois j'étais en vacance ,j'ai cru mourir,oui mais vraiment mon compagnon m'a proposé d'aller chercher les enfants qui se trouvaient dehors tellement il m' a vu devenir moche.,le coeur s'est emballé,les oreilles qui bourdonnaient,proche de la perte de connaissance et puis...après un certain temps un frisson thermique et plein de fièvre.J'étais paniquée mais j'ai essayé de ne pas trop le laisser paraitre pour les gosses.Mais la conclusion a étè que l'injection était partie en intra veineuse au lieu de s/cutanée.Mais je me souviens lorsque l'on nous a donné notre nouvelle auto-injecteur une dame qui se trouvait avec moi à expliqué qu'elle faisait des malaises comme cela moins important mais bcp plus fréquent et l'infirmière de la firme lui a conseillé de contacter son neuro par ce qu'il semblait qu'elle faisait une incompatibilité au produit et qu'il faudrait le stopper.Alors tu vois ma pte Valentine(j'adore ton prénom)
moi a ta place je stoppe et je contacte la neuro au plus vite...Rare son les réactions mais il y en a.
Je t'embrasse bien fort,et garde bien ton bon moral
Bisous à tous

[mimi]

Qu'est-ce que je suis bavarde aujourd'hui...
Je voulais encore dire à Valentine que cela m'était arrivé il y a longtemps
car je faisais partie de l'étude au début de copaxone voilà 10 ans,je l'ai fait pdt 2 ans et puis j'ai abandonné car je n'avais plus rien et j'ai repris il y a 3 ans 1/2 après avoir essayer avonex bétaféron novantrone auxquelles je faisais une intolérance majeure m'a dit la neuro et moi avec copaxone pas de problème sauf un peu les meme truc que Sonia dont rien de bien grave.
Je me permets d'etre si longue afin que si d'autres se retouve ds la meme situation,ils puissent etre rassurer .
A propos je suis une blonde...merci Val non je rigole

[Lolo]

Chouette !!! Je ne suis plus la seule "blonde" !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzz

[mimi]

C'est pas possible Lolo

Nous ne sommes que 2 blondes?
Ou les autres n'osent pas l'avouer....

A propos merci pour la pub,et ton petit chaton suspendu à la corde me fait craquer.
Pour tes effets de somnonlence avec ton new tt ,t'inquiète ton corps va s'habituer et cela passera comme le reste mais j'imagine qu'avec des petits ce n'est pas facile tout les jours surtout 3 petits mecs ça bougent ces petits machins là.
Je suis si contente de voir que tu vas tellement mieux
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz LOLO

[Lolo]

Bonsoir,

Oui ça va mieux mieux mais demain ça sera le top, le lundi c'est mon mari qui se lève pour les mettre au bus, donc moi grass' mat et ça sera aussi plus calme, la journée à été vraiment longue et dur-dur, ma mère est passée ce qui à doublé leurs énervements mais bon la semaine va calmer tout ça...



Bizzzzzzzzzzzzzzzzz

[rosma]

bsr, je suis nouvelle sur le site et d ou un peu gauche . j avais commencer en 2002 avec la copaxone puis suis passee a autre chose mais qui ne me convenait pas non plus donc je suis revenue a copaxone avec lequel j avais le moins d effets secondaires mais je n ai pas c est effets la tout ce que j ai c est des fois difficile a me piquer mais c est celui pour moi qui marche le mieux biz et courage !!!!!!!!! peut etre est ce une nouvelle poussee non ???????

[Lelette]

Cheron, tu devrais poster à la rubrique "Les Présentations". Tu seras plus lue, et tu auras plus de réponses .

[rosma]

oui en effet c est tres bizarre , je suis sous copaxone aussi et je n ai pas trop d effet secondaires j avais rediger un mail hier pour expliquer mais je ne le vois pas a mon avis j ai du faire une fausse manoeuvre copaxone est le seul pour moi de supportable c est vrai que c est bizarre est ce qu elle ne ferait une nouvelle poussee qlq fois ? enfin j espere qu elle trouvera une explication bon courage biz

[rosma]

en ok merci du conseil as eu mon invit sur msn