Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour.
Ma femme est atteinte de SEP depuis 25 ans environ. Depuis 20 ans elle ne se lève plus, et les douleurs dans tout le corps ont empiré, empiré. D'antalgiques classiques, on est passé doucement à la morphine et ses dérivés. Les douleurs ne lâchaient plus.

Et puis ma femme a accepté récemment de consulter un centre de de la douleur. Il était temps : en additionnant les patchs de fentanyl et la morphine en gélules pour les pointes de douleur, on arrivait à un équivalent morphine base de 1,3g par jour. Au centre, on lui a annoncé que ses douleurs étaient désormais très probablement la conséquence du traitement, devenu totalement inefficace.

Depuis, on l'a sevrée complètement, et on lui a posé une pompe intrathécale (dans le ventre) avec un réservoir comportant du baclofène (Liorésal) et un peu de morphine, le tout en quantités infimes. Le produit est instillé directement dans la colonne vertébrale, sous la dure-mère par un catétère invisible, interne lui aussi.

Maintenant, elle ne souffre plus. Auparavant, malgré les analgésiques il était nécessaire de la masser à la biafine des heures durant, quand le corps avait été passé presque entièrement, le plus souvent il était temps de recommencer à l'autre bout. A présent, il suffit de parer à la formation d'escarres, et c'est tout.

Seule contrainte, tous les deux mois il est nécessaire de retourner au centre anti-douleurs pour recharger la réserve du mélange de produits, et pour régler l'écoulement de celui-ci éventuellement. Cela se fait via un petit dispositif qui se connecte magnétiquement à la pompe, à travers la peau. Le remplissage, pour sa part, est mis en œuvre par une simple piqûre à travers la peau, directement dans une membrane spéciale de la réserve. La seule chose difficile, dans le cas de ma femme, est à chaque fois l'obligation de faire appel à une ambulance allongée pour le transport. Les appartements d'un certain âge sont mal adaptés à ce genre de manipulation, en raison de l'étroitesse des portes et couloirs.

Pour celles et ceux qui souffrent, c'est cependant une solution que je préconiserai sans réserve.

Merci Gotch pour ces éclaircissements et ton expérience.
Et bravo pour le courage dont vous faites preuve, ta femme et toi.

Bienvenue aussi !

Merci pour ces infos j'en parlerai au centre anti douleur

tant mieux que ta femme souffre moins car ce n'est pas marrant de toujours souffrir

quand j'ai entendu hier lors de ma consultation avec un neuro que la sep ne donnait pas de douleurs

et bien je vois que je ne suis pas la seule à souffrir!!!!

bonne journée à ta femme aussi et si elle veut parler un peu sur le forum elle peut venir

merci gotch pour ces renseignements d autant plus que le neuro m en a parlé et je voulais connaitre l efficacité.et les contraintes par quelqu un qui en a une.vous êtes tres courageux ton épouse et toi si au moins elle ne souffre plus c est énorme.en janvier je vais en rééduc a kerpape donc je vais voir merci encore et bienvenu

Isis a écrit :Merci pour ces infos j'en parlerai au centre anti douleur

tant mieux que ta femme souffre moins car ce n'est pas marrant de toujours souffrir

quand j'ai entendu hier lors de ma consultation avec un neuro que la sep ne donnait pas de douleurs et bien je vois que je ne suis pas la seule à souffrir!!!!

bonne journée à ta femme aussi et si elle veut parler un peu sur le forum elle peut venir

Bonjour Isis.
Ma femme ne pourra pas écrire, car elle ne bouge plus du tout, bras et jambes : à peine le cou. J'insiste : elle ne souffre plus. Juste, parfois, des douleurs fugaces, qui devaient correspondre aux plus grandes sautes de ce qu'elle endurait auparavant.

Pour les douleurs, j'avais vu sur le Net qu'une personne sur deux en était affectée.

Incidemment, nous aussi sommes de Loire-Atlantique.

Merci à toutes pour les réponses !

Goth ta femme reste couchée tout le temps ? c'est dû à la sep ? elle ne peut même pas aller dans un fauteuil ?
elle a quelle forme de sep ? a t'elle un traitement ? quel age a t'elle ?
excuse moi pour ces questions mais c'est pour mieux comprendre son état

dur dur pour elle, et pour toi, j'espère qu'elle garde le moral

vous êtes du quel coin de loire atlantique moi je suis de Pornic et suivie au centre anti douleur de Nantes aux NCL

tu lui fais un coucou de ma part et si elle a des questions tu peux nous les transmettre

Oui, Isis, ma femme est dans son lit sans interruption depuis une quinzaine d'années au moins. Elle tombait de côté, dans le fauteuil roulant. La SEP a continué par poussées continuelles pendant au moins 20 ans. Le diagnostic date de juillet 1986.

Elle a eu (les interferons n'étaient pas encore employés à ce moment-là) des perfusions massives de cortisone, et même de chimio (méthotrexate). Cela a légèrement freiné la progression de la maladie, au prix de grandes fatigues et effets secondaires (4 chutes des cheveux). Elle n'a pas eu d'IRM : cela n'existait pas encore. Et maintenant cela ne servirait plus à rien.

Aujourd'hui elle est donc dans son lit, et je fais tout ce que je peux pour lui garder le moral. Avec la pompe dont je parlais plus haut, elle n'a presque plus de médicaments. Pour la douleur, rien que le Lyrica, et parfois le paracétamol. Elle ne veut voir personne à part moi. Même les visites de nos enfants l'incommodent. C'est pourquoi j'avais dû démissionner de mon job en 2001, car il fallait quelqu'un avec elle 24h/24, 365 jours par an. Elle ne peut même pas appuyer sur un bouton d'appel, nous avions essayé.

Nous habitons Nantes, ou très peu s'en faut. Sa pompe a été posée à la clinique Bretéché, c'est le centre de la douleur pour ceux qui ne sont pas cancéreux à Nantes. Il faut compter deux semaines d'hospitalisation, nettement plus si un troisième produit plus difficile à mettre en œuvre, et tout récent, est nécessaire. Je ne me souviens plus du nom de ce produit, qui de toute façon est réservé aux formes les plus aiguës de la maladie.

Une question : les NCL, qu'est-ce ?

Amitiés.

Ah, j'oubliais : elle a 56 ans. Elle est plus jeune que moi !

Une précision : j'ai deux enfants, 32 et presque 30 ans. Et bientôt une petite-fille !

Quand ils étaient petits, mes enfants m'appelaient Mouton : je devais être bien terrible ! D'où l'avatar.....

MercI Goth

ça fait peur quand meme de se retrouver comme ta femme ça ne doit pas être drole tous les jours, même pour vos enfants
mais je vois que tu t'en occupe bien et que tu fais le nécessaire pour son moral elle en a besoin je pense
vous êtes courageux!!!!

pour ce qui est de NCL en fait ce sont les Nouvelles Cliniques Nantaises à Rezé où je dois être hospitalisée bientot pour revoir mon traitement

et ta femme est suivie où pour sa sep au chu de Nantes ?

bonne soirée

Ton avatar est extra Gotch !

Transmets mes amitiés à ta femme, dis-lui que je (qu'on) pense à elle, très fort.

Isis, ma femme n'est suivie que par le généraliste. Il y a au moins 15 ans qu'elle n'a pas vu le neurologue, Mussini. Comme nous n'habitions pas ici, il n'était plus possible d'aller dans son cabinet (deuxième étage, avec un ascenseur tellement petit qu'un fauteuil roulant n'aurait pas tenu). Nous ne sommes nantais que depuis deux ans, avant c'était ailleurs, avec les chambres au premier étage . Au moins ici c'est le rez de chaussée.

Lelette, merci !

Goth je connais le neurologue Mussini je n'ai pas aimé dû tout

peut être qu'elle devrait continuer à voir un neurologue pour améliorer son quotidien ? mais c'est vrai que si la sep est une progressive à part les traitements pour des problèmes particuliers il n'y a pas d'autres traitement

n'hésite pas à te balader sur les autres posts et poser des questions si tu as besoin et à faire un tour dans le poulailler pour te défouler et rire si tu as besoin

bonne soirée

Je corresponds assez régulièrement avec une amie atteinte de SEP, qui vit dans le sud. Son site :
http://motspourmaux.perso.cegetel.net/

J'aime le titre Mots pour Maux.

Il y a quelques mois, elle a participé à une émission télé sur la 2, où l'on parlait de SEP justement. Comme d'assez nombreuses dames (il y en a plus que de messieurs qui sont atteintes), son mari l'a quittée à l'annonce de la maladie : c'est lâche!

Aujourd'hui, elle a un copain qui l'aide. Mais, cardiaque, il doit faire attention....

Merci pour le lien je vais y faire un tour

c'est elle qui a écrit le livre du même titre ? car je l'ai et l'ai lu

il est bien et poignant

Isis a écrit :Merci pour le lien je vais y faire un tour

c'est elle qui a écrit le livre du même titre ? car je l'ai et l'ai lu

il est bien et poignant

Je ne sais pas si ce livre est d'elle. Elle ne m'en a pas parlé. Ou je ne m'en souviens pas.

oui gotch je suis comme les autres de tout coeur avec ton épouse et toi.je ne me plaindrais plus d être en fauteuil...est elle suivit par un kiné?je vous de grosses a tous les 2

karima a écrit :oui gotch je suis comme les autres de tout coeur avec ton épouse et toi.je ne me plaindrais plus d être en fauteuil...est elle suivit par un kiné?je vous de grosses a tous les 2

Non comme je disais, je suis seul à m'en occuper depuis 15 ans. A part l'infirmier qui vient changer la sonde urinaire tous les mois, nous ne voyons personne.

Merci de penser à nous, c'est vraiment gentil ! Où en es-tu, Karima ?

Très grosses bises.

ça n est pas brillant brillant mais le moral est bon.en janvier je vais en rééduc a kerpape on verra pour la pompe c est pas encore fait me connaissant.par contre le kiné ça fait du bien moi j ai un ostéopathe c est dommage car le bienfait ne dur pas mais sur l instant ça soulage toujours ça de pris.je pense que la kiné aurait fait du bien a ton épouse faut essayer au maxi de garder des muscles.il serait peut être bon qu elle revoit un neuro aussi je sais ça n est pas facile.j ai aussi eu du méthotrexate pendant un an l ai pas supporté mes globules blancs jouaient au yoyo.

karima a écrit :ça n est pas brillant brillant mais le moral est bon.en janvier je vais en rééduc a kerpape on verra pour la pompe c est pas encore fait me connaissant.par contre le kiné ça fait du bien moi j ai un ostéopathe c est dommage car le bienfait ne dur pas mais sur l instant ça soulage toujours ça de pris.je pense que la kiné aurait fait du bien a ton épouse faut essayer au maxi de garder des muscles.il serait peut être bon qu elle revoit un neuro aussi je sais ça n est pas facile.j ai aussi eu du méthotrexate pendant un an l ai pas supporté mes globules blancs jouaient au yoyo.

Pour ma femme, les kinés qui lui ont fait des séances au début lui faisaient si mal, qu'elle était à peine remise quand intervenait le rendez-vous suivant. De commun accord avec les toubibs, on a stoppé ce genre "d'aide" assez vite.
Le méthotrexate, elle l'a eu à raison de un flash tous les 6 mois. La perfusion durait 5 heures, plus 5 heures de rinçage des veines, 3 jours de suite. Même méthode pour la cortisone, mais sans le rinçage. C'est moins pénible que de petites piqûres tous les jours, car cela laisse le temps de récupérer à chaque fois.
Aujourd'hui, à part traiter la douleur, on la laisse tranquille, et elle est bien ainsi.
Pour ma part, j'ai 61 ans.

A propos, amies (je ne vois guère d'hommes ici), que faites-vous de vos journées, si la douleur vous laisse un peu de répit ?

Pour Marjo (c'est ma femme), un peu de télé, et puis c'est tout. Généralement pas aux heures de grande écoute.

Nous avions parlé de Mussini : c'est un très bon neurologue, mais il a un caractère un peu spécial de l'avis de tous ceux à qui j'ai pu en parler. Quand nous allions le consulter, il était le secrétaire de l'association des neurologues non hospitaliers de tout l'ouest de la France. Il paraît que son avis est très autorisé, même à l'étranger.

Bonne journée à toutes ! Je vous embrasse.

Bonjour ami (c'est vrai qu'il y a peu d'hommes, en tout cas assez discrets. Cela reflète peut-être la répartition de la maladie ?...)

En ce qui me concerne, je travaille encore (je dis encore, parce que je ne sais pas combien de temps cela va durer tant je suis fatiguée). Je suis actuellement traductrice indépendante, mais je vais lâcher ce statut, incompatible avec une maladie qui évolue par poussées, et retourner dans l'éducation nationale dont je suis en disponibilité (pour création d'entreprise justement).
Je ne suis pas sûre que ce job soit plus adapté à mon état (je suis instit), mais au moins je pourrais bénéficier des avantages de la fonction publique si mon état se dégrade...

Et toi, que fais-tu de tes journées lorsque tu n'es pas avec Marjo (que je salue à nouveau au passage) ?

Nous avions parlé de Mussini : c'est un très bon neurologue, mais il a un caractère un peu spécial de l'avis de tous ceux à qui j'ai pu en parler. Quand nous allions le consulter, il était le secrétaire de l'association des neurologues non hospitaliers de tout l'ouest de la France. Il paraît que son avis est très autorisé, même à l'étranger.

oui en fait pour en parler il est très sec et je l'avais vu en tant que médecin expert et ça ne c'était pas bien passé

Et moi je ne travaille plus, je regarde la télé, je suis très manuelle, donc peinture, dessin, tableau ......
j'aime aussi les jeux styles mots croisés, sudoku, ordinateur et forum bien sur !!! en fait je ne m'ennuie pas

bonne journée

[/color][/size]

moi un peu comme isis mais déja le matin le temps de me préparer ça me prend un temps fou......ai de plus en plus de mal et comme je veux pas m enerver la matinée passe a une vitesse.en fait c est le soir que je suis le mieux

Goth peux tu me dire par quel médecin est suivie ta femme, et si ils sont compétents au centre anti douleur car j'ai essayé de prendre un rdv au centre où je vais habituellement et pas avant le 19 février

il ne faut vraiment pas être malade

Pour ma part, je passe beaucoup de temps à m'occuper de Marjo, moins maintenant qu'il ne faut plus la masser presque en permanence (j'y ai passé jusqu'à 11 ou 12 heures par jour, rien qu'en massages) mais il faut tout lui faire. Le reste du temps, les tâches ménagères accomplies, je vais sur le Net où je contribue à la marche d'un site avec deux ou trois copains et copines que je n'ai jamais vus : Dazibaoueb. Site d'infos générales et d'opinions.

Pour le centre anti-douleurs, c'est le médecin généraliste de Marjo qui a pris les rendez-vous pour la consultation, puis l'hospitalisation avec le docteur Bouche, une femme jeune et très bien. Le chef de clinique, le docteur Meinier, est très connu. C'est Madame Bouche qui a opéré. Comme je l'avais signalé, c'est à la clinique Bretéché, entre le centre Cambronne et la gare. Pas très loin de Rezé, en fait.

Lelette a écrit :Merci Gotch pour ces éclaircissements et ton expérience.
Et bravo pour le courage dont vous faites preuve, ta femme et toi.

Bienvenue aussi !

Je suis un peu sonnée ce matin,merci d être venu sur ce site pour nous parler de tous les problèmes lies à la maladie de ta femme:je n ai rien appris mais cela m a servi pour me souvenir des personnes que j ai vue lors de mes études.:bravo à toi et bisous à tous deux .

Gotch a écrit :
Pour le centre anti-douleurs, c'est le médecin généraliste de Marjo qui a pris les rendez-vous pour la consultation, puis l'hospitalisation avec le docteur Bouche, une femme jeune et très bien. Le chef de clinique, le docteur Meinier, est très connu. C'est Madame Bouche qui a opéré. Comme je l'avais signalé, c'est à la clinique Bretéché, entre le centre Cambronne et la gare. Pas très loin de Rezé, en fait.

Merci Goth je connais la Clinique Brétéché elle est bien réputée
je vais voir si je peux avoir un rdv rapidement

bonne journée

Bonjour les amies. Je viens de faire un petit tour sur les autres sujets. Plein de noms de médocs dont je n'ai jamais entendu parler. Sans doute est-ce pour des formes de début de la maladie.

Une précision : Marjo carbure aussi au Temesta (3x4,5 depuis près de 20 ans). Là, c'est sans doute à vie, mais aussi sans doute pour d'autres raisons que la maladie elle-même.

Avant d'avoir sa pompe, elle avait du Liorésal au max du dosage autorisé, même chose pour les gouttes de Rivotril. Tout cela pour tenter de lutter contre ses terribles contractures (le bras droit était si tordu que la main était à l'envers).

Comme il n'y a pas deux cas identiques, j'ose penser que ces choses n'arriveront à aucune d'entre vous.

Bonne journée, et bon espoir !

oh quel courage vous avez tous les deux c'est vrai ce que tu dit moi j'ai ete diagnostiquée en 1990 et a l'epoque c'était CORTISONE a tout va et j'ai pu passer un IRM sur PARIS seulement en 1992et qui n'était pas encore ouvert sur l'extérieur il faisait très noir c'était flippant et j'ai eu un BON neuro donc j'ai fais partis des premiers debuts pour les injections de REBIFF 22 puis44 moi ça va je n'ai pas trop de poussées mais je ne travaille plus depuis 2003et là malheureusement cette sorcière me rappelle qu'elle est toujours dans l'ombre je vais mardi a l'hosto pour un "bolus" j'espère que ça va bien se passer (j'ai demenage) donc nouvel hopital je ne sais pas vous mais moi je prend beaucoup d'anti douleurs bon courage a tous et surtout a M( MOUTON)

oui mais on a du mal a trouver des anti douleurs efficaces et si on attaque les fortes doses on dort toute la journée , en plus on s habitue et on se bousille ailleurs .peut être la pompe a baclofène est elle la solution?j ai aussi beaucoup de spasticité surtout le matin pour me lever c est galère....je n ose pas trop augmenter la dose de liorésal d ailleurs c est pas très efficace non plus(heureusement ça se limite aux jambes pour l instant).

karima a écrit :oui mais on a du mal a trouver des anti douleurs efficaces et si on attaque les fortes doses on dort toute la journée , en plus on s habitue et on se bousille ailleurs .peut être la pompe a baclofène est elle la solution?j ai aussi beaucoup de spasticité surtout le matin pour me lever c est galère....je n ose pas trop augmenter la dose de liorésal d ailleurs c est pas très efficace non plus(heureusement ça se limite aux jambes pour l instant).

Ah oui, Marjo en était au max de Baclofène, soit 6 par jour (au-delà, c'est le foie qui se sent mal), et encore elle avait en plus aux alentours de 80 gouttes de Rivotril par jour, là aussi le maximum en fonction de son poids. Résultat.... mitigé ! Il est certain que la pompe à Baclofène est une très bonne solution, car elle instille le produit directement là où il est nécessaire. Pas d'effets secondaires, pas de somnolences.
Même chose pour un problème particulier : des névralgies faciales qui se ressentaient comme des rages de dents : très sympathique. Seul remède efficace, le paracétamol. Mais un peu avant l'opération elle était montée un jour à 8 grammes, ce qui est là aussi très dangereux pour le foie. Depuis, c'est fini.

c'est vraiment une saloperie et je vois de plus en plus qu'on a presque tous les memes problemes et dire qui y en a qui se plaignent pour un ptit mal de tete alors que nous on donne 24/24 a la douleur mon medecin m'avait donne du "spifen" mais ça a moins d'effet maintenant et "topalgic " je suis au maximum et de plus mon estomac
en a marre de toute cette chimie qu'on nous fait prendre mais je ne me plaint pas j'arrive a marcher merci les cannes bisous a vous

oui paracétamol a petites doses aussi surtout pas trop longtemps dans la durée car c est le foie qui prend.pour l instant suis a 3 ibuprofène par jour et si trop mal paracétamol 1 fois en plus mais j évite.quand au liorésal 1 matin et midi et 2 le soir.c est pas assez mais ça me fait piquer du nez sur ordi alors j en reste la.
et j essaye de supporter jusqu a quand je sais pas.....tu m encourages pour la pompe je verrais ça en temps voulu....merci et courage a vous 2 .mais a ce que je vois c est pas ça qui vous manque

Oui je vois aussi que je ne suis pas seule à souffrir
moi je prends Topalgic, paracétamol et Spifen que le matin pour mieux marcher mais souvent ça ne suffit pas et je reste avec mes douleurs!!!! j'ai déjà eu de la morphine mais j'ai arrêté car ne voulait pas m'habituer car je savais qu'après ils n'y avait plus rien d'autres!!!!

'et moi aussi névralgies et là c'est la cata rien ne calme!!!!

Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

La SEP et la douleur

La SEP et la douleur

bienvenue!