Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous !

Je ne sais pas vous (Copaxone ou interférons), mais j'ai de plus en plus de mal à me piquer. Ce matin, j'ai carrément failli oublier !
D'abord parce qu'il fait froid. Si on se découvre facilement quand il y a du soleil, là, j'ai plus envie de rajouter des épaisseurs que de mettre mon ventre ou mes fesses à l'air !
Ensuite, parce que j'ai depuis une semaine des boules dures et douloureuses de la taille d'une noix (les fameuses indurations) aux points d'injection. Je vous laisse compter combien j'en ai aujourd'hui... Il a beau y avoir 48 sites d'injection, je n'ai pas trop envie de piquer dans les environs de ces boursouflures !
Et puis je supporte de moins en moins la douleur qui accompagne la piqûre. Elle n'empire pas, mais l'idée de me l'infliger encore et encore...

Bref, un p'tit coup de ras-le-bol, là. Mais comme le traitement n'agit pas avant 3 ou 6 mois... ben je serre les dents, et je continue !
Avec une pensée pour vous qui jouez aussi de la seringue, dans les mêmes conditions

Bonne journée quand même !

je me doute que ça doit pas etre evidant ; moi bienque mon traitement est intra muscu et une seule fois par semaine j ai quand meme une douleur et aussi une petite boule.... voir un petit bleu je sais pas si c normal ou que je marque vite

courage bisous

Coucou Lelette

ne serais tu pas vers la 4ième semaine de traitement ?

allez courage ! les moments de découragement ne font que passer et te rendent plus forte

BONJOUR A TOUS, suis toute nouvelle sur ce forum c'est la 1ère fois que je parle ouvertement de la SEP qui fait parti de ma vie depuis 5 ans... je refuse cette maladie mais elle a pris le dessus et ce depuis 1 an avec des douleurs à la jambe droite pointe dans l'aine muscle de la cuisse tétanisé rotule hyper sensible ect... seul mon petit garçon du haut de ses 2 ans me tient à la vie car je souffre et cela est insoutenable bien souvent voire trop souvent les médecins, neuro, psy sont impuissants face à mes maux... j'ai vu une émission samedi sir sur la 1 il était question d'un guériseur (et oui je finis par m'en remettre à ça...) Eric Jacquemet impossible d'obtenir ses cordonnées auriez vous une astuce pour les trouver ? ou auriez vous les mêmes maux que moi avec une solution à la clé ?... bien du courage à vous tous et à bientôt. VICK

coucou
pas facile mais ne lachez pas

je vous souhaite bon courage
bisoussssss bonaniv

coucou moreno bienvenu2

sur le fofo pour les coordonnées de ce guerisseur non la je ne peux pas t'aider mais ne prends tu pas des medics pour soulager tes douleurs

un grand merci pour votre message aussi bref soit il j'ai été touchée par votre attention.

ces normal nous sommes tous la pour nous entraider comme ont peu

Même coup de gueule que toi Lelette, plein le dos de ces injections...je passe mon temps à me gratter sur les cuisses et le ventre (certains clients me demandent en riant si j'ai des puces...!!!).
Bref, la douleur, les démangeaisons + indurations, ca commence aussi à me chauffer.
Pour le moment j'ai bien plus peur de voir mon état empirer donc je continu. Pour combien de temps...

vous savez si votre traitement vous convient plus rien ne vous empeche d'en parler a votre neuro et il vous proposera un autre traitement pour ma part ces ce qu'il ces passé quand j'etais sous rebiff22

et bien à choisir .... j'ai été sous avonex avant ma grossesse ! Effets secondaires garantis et piqûres on ne eput plus douloureuses... j'ai mis du temps avant de reprendre un traitement... mon oeil gauche commençait à me "lâcher" et n'ayant pas retrouvé mon acuité du droit j'ai paniqué comme une folle car jeune maman et dans un tel état...bref grâce à DIEU tout est rentré dans l'ordre pour mon oeil gauche. J'ai donc été mise sous copaxone il y a le stress de l'acte qui ne permet pas de zapper la maladie... un cap à passer moins de douleurs que l'avonex je vous le garanti mais certes des démangaisons et des grosseurs... vous savez quoi j'ai l'impression d'agacer tout mon entourage avec cette maladie pourtant je n'en parle pas mais ma jambe me fait souffrir à un tel point que je ne peux tromper mon monde comme j'ai su le faire jusqu'à présent... Cymbaltat, laroxyl, sulfarem, mantadix, ixprim et lévocarnil. J'ai du BATAILLER pour obtenir le mantadix (aide à lutter contre la fatigue c'est de la dopamine naturelle) et surtout le lévocarnil (carnitine) j'ai parfois l'impression que le trou de la sécu concerne mon neurologue de très près... système déplorable. bon courage à vous tous

Wolverine69 a écrit :Même coup de gueule que toi Lelette, plein le dos de ces injections...je passe mon temps à me gratter sur les cuisses et le ventre (certains clients me demandent en riant si j'ai des puces...!!!).
Bref, la douleur, les démangeaisons + indurations, ca commence aussi à me chauffer.
Pour le moment j'ai bien plus peur de voir mon état empirer donc je continu. Pour combien de temps...

C'est exactement ça... Moi je me dis que je garde le traitement en attendant qu'il fasse son plein effet (environ 6 mois m'a dit le bon neuro de la Salpé). Je ne vais pas l'arrêter avant, parce que maintenant que j'ai commencé, ça serait stupide d'arrêter. J'ai envie de voir

lolotte13 a écrit :Coucou Lelette

ne serais tu pas vers la 4ième semaine de traitement ?

allez courage ! les moments de découragement ne font que passer et te rendent plus forte

Ben non, j'entame ma 3è boîte... Merci pour ton soutien en tout cas, je sais que demain matin, quand je sortirai ma tite piqûre du frigo, j'aurai une pensée pour vous tous !

Vick, si tu venais nous parler de toi dans la rubrique Présentations ? Tu ne peux pas continuer à faire "comme si", tu t'en rends compte toi-même. Par contre, venir en parler ici, ça oui !

A très bientôt.
Cécile

oui courage lelette bizzz

J'ai eu comme vous, Lelette et Wolverine, une période ou j'ai voulu tout arreter parce que les piqures faisaient mal, le geste de me piquer me faisait mal (psychologiquement).

Aprés un coup de fil à un ami sepien-copaxonien, j'ai décidé de ne plus me prendre la tête avec le "bouquin" des sites de piqures et de piquer ou j'en avais envie.

Depuis un peu plus de 2 mois, je ne me pique plus que dans le ventre et, mis à part quelques bleus, tout va bien.

Il m'arrive certains jours de me demander si je me suis piquée : c'est devenu un reflexe comme prendre ma pilule le soir ou mes médocs le matin.

Allez !!! courage à tous les deux

Merci Lolotte ! Tu as raison avec cette histoire de carnet où il faut noter... Je note encore, mais globalement, pour savoir où je vais me piquer, je tâte pour voir où je n'ai pas de boule !!! Je vais donc faire comme ça, ça allègera un peu le "protocole" (d'ailleurs, la biafine est-elle vraiment utile ?).

je n'en ai jamais mis de biafine ni aucun produit.

Au début je désinfectais comme on m'a appris ; maintenant je préfère me laver avec un gant et du savon, bien sécher et me piquer.

Et hop !!! je pars la faire : c'est mon heure

Au fait les copaxoniens, vous vous désinfectez avec quoi comme produit? Car l'infirmière m'a déconseillé autre chose que la biseptine, surtout pas d'alcool car en ce qui concerne le bétaféron, elle s'est aperçu qu'il y avait ensuite des problèmes de peau à l'injection. Elle m'a dit comme Lolotte que c'était pas la peine de désinfecter après une douche et toujours piquer la peau sèche (essuyer avec un coton sec avant de piquer). Sais pas si ça peut vous aider???

Pour moi Kosok qui a du Bétaféron je me désinfecte avec la compresse alcoolique fournie avec le traitement. J'ai eu quelque fois des réactions et l'infirmière m'avait dit de prendre, comme toi, de la biseptine, mais pour l'instant je n'ai pu ce problème je continue comme ça

merci quand même de me le rappeler je verrai si ça recommence
mais je préfère me désinfecter avant, comme j'ai des animaux à la maison je me dis on s'est jamais, et j'ai gardé l'habitude de mon ancien travail en tant que soignante

Moi je me désinfecte au dakin (en effet, pas d'alcool). Par contre, je ne savais pas pour la peau sèche. Je vais essayer.

Ma Copaxone à moi s'appelle le moustique et je peux vous dire qu'il est féroce !!! Il me fait des rougeurs gonflée de la taille d'une pomme !!!
Je la sors 1h avant du frigo, pain de glace prêt, et j'y vais : je suis le cahier à la lettre sauf que je peux pas me piquer dans le ventre à cause de multiples opérations qui ont rendu ma peu très fine. Je tiens le coup, voilà 6 mois que le moustique me pique tous les jours à 19h, c'est pas agréable du tout, parfois je chante, ça m'évite de me concentrer sur la douleur que je ressens à l'injection et quand j'en ai vraiment marre et que j'ai pas envie de me piquer, mon mari prend le relais.
Tenez le coup les amis !!!

Sache Crouty que tu es belle comme le jour et tu as la chance d'avoir un mari qui te soutient ne baisse pas les bras !!! COURAGE A VOUS TOUS ON Y ARRIVERA

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Copaxone, la piqûre devient difficile

Copaxone, la piqûre devient difficile

douleurs jambe omni présentes... S.O.S

remerciement

copaxone.... avonex

mon moustique