j'ai l'impression de ne pas arriver a remonter la pente, dés que je sors de chez moi, j'ai encore plus de douleurs le soir venu, je suis en arrêt depuis le 12 septembre et je n'arrive pas encore a marcher comme il faut, mes bras se remettent a être douloureux, je suis fatiguée.......... hier soir dans mon lit j'avais très mal, mon homme dormait et je n'ai pas voulu le réveiller et je me suis sentie seule,très seule........ ce matin du coup je me suis levée en pleurant, ça n'a pas duré, mais j'ai le cœur lourd..... qu'est ce qu'il m'arrive?
pas le moral............
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Isis
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lakalie
non rien, il me dit de prendre des efferalgans si les douleurs deviennent insupportables.........il veut que j'attende de voir le neurologue de st étienne la semaine prochaine, pour le moment je suis suivie par un neurologue pas loin, mais mon docteur ne l'apprécie pas trop, mais l'avantage c'est que j'ai eu pas mal d'examens de fait en peu de temps
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Lelette
Bonjour lakalie,
La douleur en permanence, c'est insupportable. Ca, plus les récents événements, plus l'automne qui s'installe... Il y a de quoi être dans cet état.
Courage, tu vas sortir de cette mauvaise passe. Dur à envisager quand on est en plein dedans, c'est vrai, mais avec un travail sur soi et sur sa vie (pas forcément chez un psy d'ailleurs), on arrive à voir les choses complètement différemment. Et même mieux (si si je t'assure !).
Dans cette maladie, il y a l'aspect "technique", neurologique, et l'aspect psy. Il existe des gens bien pour nous aider dans les deux domaines. N'hésite pas à en parler (il existe des traitements contre la douleur plus efficaces que le doliprane).
Bisous
La douleur en permanence, c'est insupportable. Ca, plus les récents événements, plus l'automne qui s'installe... Il y a de quoi être dans cet état.
Courage, tu vas sortir de cette mauvaise passe. Dur à envisager quand on est en plein dedans, c'est vrai, mais avec un travail sur soi et sur sa vie (pas forcément chez un psy d'ailleurs), on arrive à voir les choses complètement différemment. Et même mieux (si si je t'assure !).
Dans cette maladie, il y a l'aspect "technique", neurologique, et l'aspect psy. Il existe des gens bien pour nous aider dans les deux domaines. N'hésite pas à en parler (il existe des traitements contre la douleur plus efficaces que le doliprane).
Bisous
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vero5901
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Lelette
Euh... 
Je ne crois pas qu'on puisse la "combattre". Ca épuise encore plus de se battre contre cette cochonnerie et ses symptômes. Plutôt l'accepter, l'apprivoiser, essayer de ne pas lui laisser trop de prise, et lui céder quand elle est trop présente (c'est-à-dire : se reposer !).
D'où la nécessité absolue, je pense, de réorganiser sa vie...
En tout cas, moi, je n'ai pas trouvé mieux !
Je ne crois pas qu'on puisse la "combattre". Ca épuise encore plus de se battre contre cette cochonnerie et ses symptômes. Plutôt l'accepter, l'apprivoiser, essayer de ne pas lui laisser trop de prise, et lui céder quand elle est trop présente (c'est-à-dire : se reposer !).
D'où la nécessité absolue, je pense, de réorganiser sa vie...
En tout cas, moi, je n'ai pas trouvé mieux !
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wolverine69
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Isis
Pour la fatigue je sais qu'il existe des traitements mais je n'ai jamais essayé
peut être des personnes sur le forum pourront te dire leur vécus
moi maintenant j'écoute mon corps, quand je suis fatiguée je me repose il y a que ça à faire, j'ai la chance et la mal chance de ne pas travailler et de n'avoir pas d'enfants en bas âge donc c'est plus facile pour moi
mais c'est quand j'éssaie d'en faire plus, là je n'en peux plus et je suis encore plus fatiguée et des douleurs en prime
donc si tu peux repose toi quand tu sens la fatigue venir et après tu pourra faire plus de chose
peut être des personnes sur le forum pourront te dire leur vécus
moi maintenant j'écoute mon corps, quand je suis fatiguée je me repose il y a que ça à faire, j'ai la chance et la mal chance de ne pas travailler et de n'avoir pas d'enfants en bas âge donc c'est plus facile pour moi
mais c'est quand j'éssaie d'en faire plus, là je n'en peux plus et je suis encore plus fatiguée et des douleurs en prime
donc si tu peux repose toi quand tu sens la fatigue venir et après tu pourra faire plus de chose
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karima
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Virgin
dur dur la douleur!! moi la SEP je la vivais à peu près "bien" jusqu'à ce que cette vilaine devienne douloureuse 
alors là je l'ai bcp moins "aimé" à en pleurer comme toi!!!
J'ai eu un medoc qui me soulageait bien faut que je te retrouve le nom... pour la fatigue j'ai utilisé Levocarnil un moment mais comme tout ttt je crois que le corps s'y habitue
et puis la fatigue fait parti de la SEP malheureusement et c'est dur de venir à bout 
Bon courage et n'hésite pas à venir te plaindre surtout
alors là je l'ai bcp moins "aimé" à en pleurer comme toi!!! J'ai eu un medoc qui me soulageait bien faut que je te retrouve le nom... pour la fatigue j'ai utilisé Levocarnil un moment mais comme tout ttt je crois que le corps s'y habitue
et puis la fatigue fait parti de la SEP malheureusement et c'est dur de venir à bout Bon courage et n'hésite pas à venir te plaindre surtout
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lakalie
merci a vous tous j'essaye de me reposer, mais mon entourage n'a pas encore pris l'habitude et du coup il suffit que je m'allonge pour avoir de la visite, une question, un coup de fil, et je n'arrive pas a leur dire
je crois que malheureusement, tant que je ne serais pas sur du diagnostique mon entourage va le refuser sans faire exprès
j'essaye de me reposer, mais mon entourage n'a pas encore pris l'habitude et du coup il suffit que je m'allonge pour avoir de la visite, une question, un coup de fil, et je n'arrive pas a leur direje crois que malheureusement, tant que je ne serais pas sur du diagnostique mon entourage va le refuser sans faire exprès
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Kosok
Diagnostic ou pas demande à ton médecin de te soulager contre la douleur, c'est possible. En 2006 on a des tas de molécules disponibles mais tous les médecins ne sont pas formés à la lutte anti-douleur! Au départ de ma maladie, c'est ma belle soeur (qui est médecin) qui m'a donné un sacré coup de pouce, elle a obligé l'hôpital à mettre sous morphine. Et ça a marché! On a réussi à maitriser cette satanée douleur. J'ai pu ensuite diminuer petit à petit puis me sevrer et maintenant je prend un opiacé léger (Topalgic) et du Lyrica et ça marche. Mes douleurs sont contrôlées. C'est pas toujours parfait mais j'ai une bonne qualité de vie. Parce que la douleur qui rend fou je ne veux en entendre parler. J'ai bien failli en devenir folle. C'est le moyen-age et pas acceptable. Si vos médecins ne veulent pas s'en occuper, changez de médecins ou allez consulter dans des centres-anti douleurs des grandes villes. Moi, je milite pour une certaine qualité de vie pour les sépiens!
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karima
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Isis
moi je suis suivie dans un centre anti douleur heureusement la douleur est bien prise en charge mais malheureusement elle est toujours là 
ce que je peux dire c'est que le topalgic n'est pas annodin c'est un opiacié aussi et il ne faut pas en prendre longtemps car après il faut un sevrage!!!! moi j'en prends et je l'ai diminué tout doucement mais c'est dur le corps est habitué donc vaut mieux être bien pris en charge et faites attention au médicaments antidouleurs!!!!!!
j'en connais un rayon car je suis obligée de suivre une hospitalisation pour un sevrage
ce que je peux dire c'est que le topalgic n'est pas annodin c'est un opiacié aussi et il ne faut pas en prendre longtemps car après il faut un sevrage!!!! moi j'en prends et je l'ai diminué tout doucement mais c'est dur le corps est habitué donc vaut mieux être bien pris en charge et faites attention au médicaments antidouleurs!!!!!!
j'en connais un rayon car je suis obligée de suivre une hospitalisation pour un sevrage
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Kosok
Oui bien sur , tous les médicaments puissants ont des effets secondaires. Je suis complètement dépendante du Topalgic et du Lyrica, je le sais, mais l'important c'est de souffrir moins. Pour la dépendance, il y a des solutions si il faut changer le traitement et même si c'est à l'hôpital que ça se passe. Ce que je voulais dire, c'est qu'il faut que chacun puisse trouver un traitement qui l'aide le mieux possible, nous sommes tous différents, la preuve un médicament marche sur l'un et pas sur l'autre.
Mais on ne peut pas admettre que des médecins nous laisse souffrir alors qu'ils ont l'arsenal thérapeutique à leur disposition. Au nom de quoi laissent-ils les patients souffrir? Les récents articles sur la sep disent tous que la douleur n'est pas actuellement bien prise en charge pour de nombreux patients. Malheureusement j'en ai fait tristement l'expérience au début de ma maladie puisque si j'avais eu la possibilité, je me serai jetée par la fenêtre pour arrêter de souffrir. Je suis persuadée que la douleur peut rendre fou.Tout cela à cause d'un médecin qui ne m'avait pas prise au sérieux au départ. C'est pour cela que je dis que moins souffrir (l'idéal étant pas) doit être possible aujourd'hui.
Mais on ne peut pas admettre que des médecins nous laisse souffrir alors qu'ils ont l'arsenal thérapeutique à leur disposition. Au nom de quoi laissent-ils les patients souffrir? Les récents articles sur la sep disent tous que la douleur n'est pas actuellement bien prise en charge pour de nombreux patients. Malheureusement j'en ai fait tristement l'expérience au début de ma maladie puisque si j'avais eu la possibilité, je me serai jetée par la fenêtre pour arrêter de souffrir. Je suis persuadée que la douleur peut rendre fou.Tout cela à cause d'un médecin qui ne m'avait pas prise au sérieux au départ. C'est pour cela que je dis que moins souffrir (l'idéal étant pas) doit être possible aujourd'hui.
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Isis
Oui je te comprends Kosok car souffrir c'est affreux et j'en connais un rayon car en plus de la sep j'ai la fibromyalgie
moi ça me fait peur cette dépendance aux médicaments, mais on n'a pas le choix je sais, car passer son temps à souffrir ce n'est pas vivre
bon courage à tous ceux qui souffrent et il existe des solutions comme dit Kosok, moi je suis suivie en centre anti douleur et ils sont au point
il n'y a pas beaucoup de personnes sur le forum qui parlent du Tens et je peux dire que ça marche sur les douleurs!!!
moi ça me fait peur cette dépendance aux médicaments, mais on n'a pas le choix je sais, car passer son temps à souffrir ce n'est pas vivre
bon courage à tous ceux qui souffrent et il existe des solutions comme dit Kosok, moi je suis suivie en centre anti douleur et ils sont au point
il n'y a pas beaucoup de personnes sur le forum qui parlent du Tens et je peux dire que ça marche sur les douleurs!!!
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karima
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Isis
Non tu n'est pas bête Karima, rassure toi
, tout le monde ne connait pas c'est pour ça que je vous en parlec'est un neurostimulateur électrique transcutanée
ça soulage toutes les douleurs, facile à mettre, on peut vaquer à ses occupations pendant ce temps
vous pouvez le louer à la pharmacie avec une prescription par votre médecin et c'est prix en charge à 100% quand on est en ALD
je vous mets un lien qui explique bien
http://www.passeportsante.net/fr/Therap ... ee_tens_th
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Isis
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Kosok
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Isis
Coucou Kosok
je l'utilise en ce moment pour des douleurs en haut des épaules et nuque
tu peux l'utiliser pour toutes sortes de douleurs, il y a plusieurs programmes, relaxation, décontracturant point d'acupuncture, douleurs irradiantes, douleurs musculaires, articulaires, aigue ou chroniques
massage musculaire......
la kiné me le mets aussi sur les jambes quand j'ai mal dû à la spaticité
c'est assez complet et là je me suis branchée et je peux faire plein chose en même temps comme être sur le forum
je l'utilise en ce moment pour des douleurs en haut des épaules et nuque
tu peux l'utiliser pour toutes sortes de douleurs, il y a plusieurs programmes, relaxation, décontracturant point d'acupuncture, douleurs irradiantes, douleurs musculaires, articulaires, aigue ou chroniques
massage musculaire......
la kiné me le mets aussi sur les jambes quand j'ai mal dû à la spaticité
c'est assez complet et là je me suis branchée et je peux faire plein chose en même temps comme être sur le forum
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Kosok
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karima
résumé de ma visite au neuro de rééduc de kerpape.
tout d abord un stage de 4 semaines mini en janvier voir incontinence oedeme aux jambes ce qu on appelle "épines irritatives" pouvant provoquer spasticité .sinon a voir aussi pour douleurs et spasticitée pompe a baclofène (lioresal) après protocole.essayerais de vous tenir au courant chaque jour emmenerais ordi.mais il y a encore le temps.
c est la première fois que j ai l impression qu on s occupe de moi ....pourvu que ça dure
bonne nuit
tout d abord un stage de 4 semaines mini en janvier voir incontinence oedeme aux jambes ce qu on appelle "épines irritatives" pouvant provoquer spasticité .sinon a voir aussi pour douleurs et spasticitée pompe a baclofène (lioresal) après protocole.essayerais de vous tenir au courant chaque jour emmenerais ordi.mais il y a encore le temps.
c est la première fois que j ai l impression qu on s occupe de moi ....pourvu que ça dure
bonne nuit
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Lelette
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karima
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Lelette
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karima