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Actualité et Traitements de la Sep

Posté : 25 oct. 2009, 17:45
par Isis
J'ai trouvé cet article sur le blog de Pat la Fourmi, qui est très bien fait sur les traitements et surtout les futurs traitements

merci à Pat la fourmi qui m'a permis de mettre le lien


Actualités et Traitements de la SEP

http://www.rhone-alpes-sep.org/src/articles.html

bonne lecture

b2

Posté : 25 oct. 2009, 18:22
par Kosok
Merci pour l'info Isis, interessant

Posté : 25 oct. 2009, 18:24
par vero5901
merci isis
:merci

Posté : 26 oct. 2009, 15:14
par mimoun
merci beaucoup isis j ai tt bien lu ; sans helas pas tt comprendre a 100%lol

plus ou moins il conseille donc le vaccin dans notre cas contre la grippe ; et d apres cette article enfin document un traitement doit etre en rapport avec le type de sep que nous avons bizarre ...pourquoi nous faire choisir alors ...

En medicament le cannabis ?? JE savais pas ; j en avais entendu parlé mais bon il me semble que ça detruit les neurones ...

pour leur recherche positive sur les souris ; bein j ai vu vu qu il faudra encore du tps ... HELAS va faloir etre trés patient

sinon merci beaucoup c trés interressant isis

bisous

Posté : 26 oct. 2009, 16:12
par Isis
Et oui Mimoun mon neurologue me l'avait dit le traitement en fonction du type de la sep et à la clinique de la Sep ils me l'ont dit aussi
c'est pourquoi j'étais étonné que l'on vous demande de choisir

b2

Posté : 26 oct. 2009, 16:24
par wolverine69
Pour ma part, j'ai aussi choisi mon traitement...comme quoi... sont pas tous sur la même longueur d'onde ces messieurs!

Posté : 26 oct. 2009, 18:07
par mimoun
c est clai pour moi aussi j ai du choisir ..... MAIS ça fait peur quand meme d avoir des avis comme ça tt différents pour savoir qui a raison pas évident

biz

Posté : 26 oct. 2009, 21:39
par Kosok
En fait quand on a une sep rémittente pas trop sévère,je pense que tu as pas mal de traitement possibles, ce qui explique que l'on puisse choisir son traitement. Mais quand tu bascules dans les progressives alors là, c'est plus la même chose. Il y a très peu de traitements et pour les progressives primaires c'est encore pire. C'est un peu simpliste car la sévérité de la maladie influe aussi sur la décision du traitement. Compliqué en fait, ce qui explique que ce soit l'affaire des spécialistes et que nous sommes condamnés à leur faire confiance...

Posté : 26 oct. 2009, 21:50
par Isis
Tu as peut être raison Kosok car ma sep bascule malheureusement en secondaire donc c'est pour ça que je n'avais pas le choix :oops: et pour toi c'est la même chose aussi ?
au début je voulais prendre du Copaxone et quand ils ont vu que ma sep progressée ils m'ont dit non et m'ont donné du Bétaféron

merci pour l'info

b2

Posté : 26 oct. 2009, 22:04
par Kosok
Oui Isis, je suis classée en progressive secondaire. Au début les neuro pensaient que c'était une progressive primaire,puis ils ont vu que je faisais des poussées en plus des dégradations lentes. Donc on m'a proposé le bétaféron, efficace dans ces cas là. Si ça ne marche pas, ils veulent basculer sur de l'endoxan (chimio) parce que en 1 an et demi mon score EDSS a chuté à 6.5. Pas terrible tout ça. Mais bon, on fait avec. Je conduis, travaille. C'est pas si mal.

Posté : 04 nov. 2009, 20:37
par Lolo
Kikoo tout le monde,

Merci Isis pour cet info, j'ai bien lu et encore mieux car Sandra Vukuzik est la neuro qui c'est oqp de moi pendant que ma neuro était en congé maternité, c'est là bas que je suis soignée alors je vais avoir pleins de questions à lui poser en y allant en déc.

:merci pour l'info.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

PS : même si je ne réponds pas souvent je suis tjs là...

Posté : 04 nov. 2009, 21:02
par Isis
Contente que ça te plaise
dit donc tu dois être bien prise en charge avec un neurologue comme ça qui connait bien la sep

Et comment vas tu ? tu peux nous donner de tes nouvelles il y a longtemps que tu n'es pas venue

bonne soirée

b2

Posté : 04 nov. 2009, 21:13
par Lolo
J'ai, dirons-nous une fatigue +++, douleurs dans les jambes, rien de neuf quoi mais à part ça tout va bien, je m'occupe beaucoup de ma nouvelle jument donc je fais du sport rien de mal à ça, en bref tout va bien pour moi et toi ???

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

Posté : 04 nov. 2009, 22:22
par Isis
Contente que tu ailles bien je ne savais pas que tu avais racheté une jument super !!! comme ça tu peux continuer ta passion :wink:

pour moi comme toi douleurs fatigue et là je suis entrain de me battre avec la paperasse pour obtenir une aide une vraie galère les papiers

contente d'avoir eu de tes nouvelles

b2

Posté : 04 nov. 2009, 22:57
par karima
moi aussi lolo contente d avoir de tes nouvelles je vois que ça va mieux elle s appelle comment ta jument? et encore merci pour ton forum

Posté : 05 nov. 2009, 15:47
par mimoun
kikou


isis et kosok comment votre neurologue a pu pour dire que votre sep basculé vers une progressives ? par rapport a quoi ; si je demande c que lorsque je demande a mon neuro il me dit rien lol donc je m informe comme je peux

gros bisous :)

Posté : 05 nov. 2009, 15:52
par Isis
En fait Mimoun pour moi, elle m'a dit comme je ne fais pratiquement plus de poussée, et que mon état régresse sans poussée, la sep devient progressive. j'en dirai plus mardi car je vois le neurologue et dont doit faire le point dessus.

donc voilà pour la progressive plus de poussée

et ne t'inquiète pas comme tu fais des poussées ça reste une forme remittente

b2

Traitement de la SEP et cannabinoïdes

Posté : 22 déc. 2009, 11:17
par Alex J.
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