Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Ayé ! Finis les bolus. 3 g de cortisone en 3 jours, j'ai l'impression d'avoir bu 3 litres de café ce soir (ça a un effet retard chez moi

), mais plus de douleurs dans les jambes, les pieds, les mains et les bras. C'était donc bien une poussée (ben vi, j'en suis encore à me demander à chaque fois si "c'en est une" ou pas). Juste une grosse grosse fatigue musculaire (plutôt suite de poussée que solumédrol je pense). Je prolonge donc royalement mon arrêt de travail pendant... le temps qu'il faudra, ma foi ! Et je me fais des pauses canapés plusieurs fois dans la journée. Cro bien !

Je vais suivre le conseil du neuro de la Salpé, avec l'accord de mon généraliste : 1 bolus mensuel en attendant que le traitement ait eu le temps de s'installer (et je vais changer de neuro, parce que celui que je voyais jusque-là ne voulait pas du tout me mettre sous corticoïdes puisque "le traitement fait effet immédiatement"

, mais là, voulait me donner 5 jours - au tél avec mon médecin traitant !!!)

Bref. Je ne sais pas pourquoi, j'avais envie de vous dire tout ça. Nos expériences sont toutes différentes, mais elles peuvent toujours enrichir ceux qui les lisent, non ?

Très bonne soirée/journée à tous !

coucou
ben moi j'en aurais bien besoin de cortisone

mais ma neuro est pfff je vais d'ailleurs changer !mais pas beaucoup pres de chez moi

!
je viens de commencer avonex elle veut attendre
bonne soiree
a bientot

Pour moi aussi, c'est l'effet gin/tonic/cocaïne le bolus!
Hospitalisé une semaine, j'ai dut dormir 5 heures sur les 6 jours!!!
Mais vraiment efficace pour mon cas.
Mon euro m'a dit que le prochain serait pour ma prochaine poussée...espérons le plus tard possible.
Bises.

euh ben moi ca me fracasse apres plusieurs semaines

douleurs ect
bye

C'est plutôt la suite de la poussée que les bolus, non Véro ? Malheureusement, la cortisone ne les arrête pas forcément tout de suite...

non lelette c'est des symtomes differents courbatures ,deprime ect

Contente que tu ailles mieux Lelette

et oui le traitement commence à faire effet qu'au bout de 6 mois environ c'est ce que m'a dit mon neuro

pour moi la cortisone j'ai l'impression d'être encore plus malade, donc j'évite d'en faire

bon courage

a bon c'est si long?

bye

sur ce coup la je suis comme vero0159 les bolus ca me mets completement a plat a un point que j'ai decide des les arreter adviendra ce qu'il adviendra

Oui moi aussi Majesty je ne fais plus de cortisonne il faudrait vraiment que je sois complètement invalide pour le faire

oui a plat c'est sur mais ca m'avait reduit des plaques alors ....

quoi faire

bye

reduire des plaques ces pas la chose que ma dit ma neuro elle ma juste sortie que si je ne faisais pas de bolus la poussée serait plus longue a passer et elle pourrait me rendre un peu plus invalide que les precedentes

Oui mon neurologue m'a expliqué ça aussi que la poussée sera plus longue à passer sans cortisone
la cortisonne en bolus permet seulement que la poussée passe plus vite mais ne guéri pas et ne réduit pas les plaques, sinon j'en aurai fait tout de suite

J'ai quand même une info interessante à vous donner sur l'effet des bolus que j'ai trouvé sur le site de l'ARSEP: Pour faire court, les cellules T régulatrices sont des cellules supressives qui controlent l'auto immunité, le bolus restaure la fonction de ces cellules. Donc voilà à quoi servent nos terribles bolus que l'on supporte plus ou moins bien c'est selon. Utile non??

Texte pour les curieux:[/color]
Le traitement par bolus de corticoïdes restaure la fonction des cellules T régulatrices chez les patients atteints de SEP rémittente. (21/09/2009)

Chez les patients atteints de Sclérose en Plaques (SEP) rémittente (SEP-R), les poussées peuvent être traitées par une injection intraveineuse de corticoïdes à haute dose sur une courte période (quelques jours). Cependant, les mécanismes exacts qui permettent d'obtenir cet effet bénéfique ne sont pas clairement compris. Dans cette étude, les auteurs ont analysé la fonction des cellules T régulatrices (Treg) chez 14 patients SEP-R au cours d'une poussée et 20 personnes en bonne santé. Les cellules Treg contribuent au maintien de l'auto-immunité en bloquant l'activité des lymphocytes T activés. Une baisse d'activité de ces Treg a été observée chez les patients ayant une forme à poussée (cf La lettre de l'Arsep - Juin 2007 - Texte de R. Liblau). Ainsi, les auteurs ont montré que la fonction des cellules Treg était augmentée de façon significative après 5 jours de traitement par corticoïdes.

En conclusion, il semblerait que les corticoïdes permettraient de restaurer la fonction des cellules T régulatrices chez les patients SEP au cours d'une poussée. Néanmoins, des résultats obtenus avec un plus grand nombre de patients sont nécessaires pour confirmer cette observation.

Xu L et collaborateurs, Chine
Clin Exp Immunl., Octobre 2009.

merci kosok
moi je sais que ca m'a reduit une plaque apres le bolus ca c'est vu sur l'irm
mais beaucoup d'effets secondaires aussi pfff
bonne journee
bye

Merci pour l'info Kosok

j'en parlerai à la Clinique de la sep où je vais le mois prochain ils s'y connaissent bien et ont des chercheurs
mais peut être comme j'ai une sep qui devient progressive peut être que ça n'a pas le même effet ?

Véro tant mieux si ça te réduit les plaques ça vaut peut être le coup d'en faire alors!!!!

à voir mais moi je suis vraiment très mal quand je fais des bolus

oui isis
apres je sais pas si c'est le bolus ou fin de poussée mais ma neuro m'a dit ca vous a aidé alors...
mais moi aussi tres mal apres bolus !tu as quoi quand tu en fait?
bye

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6è poussée, suite et fin

6è poussée, suite et fin

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