Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Salut à tous,

Je sors tout juste de chez ma neuro et c'est reparti, je rentre à l'hôpital le 17 décembre et le 18 et le 19 forcément pour des bolus de solumédrol.

Bon j'ai tenu quand-même pas trop mal depuis le dernier bolus, c'était en avril 2003 et le rebif jusque l'année dernière, en gros je suis tranquille sans ttt ni rien depuis septembre 2004 donc c'est pas trop mal, beaucoup d'entre vous n'ont pas ma chance ça je le sais.

Elle m'a mis sous Neurontin aussi pour voir si ça m'aide pendant un mois et après si ça marche je continuerais.

Bon et bien voilà les dernières nouvelles, je vais aller attendre mes enfants au bus et aller à la pharmacie.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

Aïe, ma Lolo, effectivement, c'est reparti ........ , tu vois que tu as bien fait de prendre RDV avec ta neuro. J'éspère que tu récupéreras vite après les bolus. C'est la chiotte quand même (passe moi l'expression !).
Bon courage à toi.

P.S : j'ai eu des news de Thaly, elle attend encore l'accord du gouvernement pour commencer avonex, mais elle stresse et est trés fatiguée en ce moment.

Allez, big bisous

Salut Dorine,

Oh c'est pas bien grave pour moi, ça me fais ch... c'est tout. Par contre on ne va pas se plaindre c'est cirque aussi au canada s'il faut un accord gouvernemental pour prendre un ttt, pffff quelle galère...

Je vais aussi peut-être commencer Avonex, mais moi j'entends pas un accord du gouvernement, j'attends mon accord et ça, ça peut être encore plus long !!! lol !!!

Demain matin je vais commencer Neurontin et faire une analyse aussi avant les bolus et après..... la routine reprendra sa place.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz

Je vois que tu gardes le moral ma Lolo, mais moi quand je t'ai lu, ça m'a fait vraiment "chier" pour toi, je ne savais même pas quoi écrire pour te réconforter..........tu vois tu as réussi à me faire taire !!!!
Pour l'avonex, je crois effectivement que la sécu donnera l'accord avant que tu prennes la décision. (ferais-tu partie du gouvernement canadien ?)

Comme tu t'en doute, non je ne fais pas du gvt canadien, mais j'aurais pû j'ai les aptitudes pour !!! loll

Bizzzzzzzzzzzzzzz

Oh non

quelle poisse, j'espère que tu iras bien quand même pour les fêtes de fin d'année.

Je compatis sincèrement. Gros bisous /fleur

merci2 Mac, c'est très gentil de ta part mais ne vous inquiétez pas ça va aller, ce n'est pas grave ce n'est qu'un (enfin 3) bolus, ce n'est rien et puis je vais revoir mes copines de l'hôpital, ça va être

Il faut trouver des points positifs à toutes choses alors voilà c'est fait et puis ça va me reposer un peu et en plus ça passe vite je pars le matin et je rentre dès que la poche est vide.

Par contre là je vais allez me reposer je suis très naze ce soir, c'est à noté il n'est même pas 23 h, c'est très rare... loll

Bonne soirée et à demain.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz

Alors ma Lolo, fait un gros

et à demain.
Bisous

coucou lolo alors ma belle cet reparti quel merde jespere que tu sera chez toi pour les fetes de noel! ta pas de chance lolo ont est pas mal de filles a prendre du norentin sa aide a calmer les douleurs mon neuro ma arreter le rivotril mais maintenant je suis sur lioresal je ne sais pas si tu connais comme mes jambes ont tendence a bouger toute seule elle ma donner ca plus mon copaxonne tout les jours voila ma belle garde le moral je sais que tu fera tout pour ca bisousssss

je viens de découvrir ton message,

gardes bien le cap capitaine Lolo, on veut que tu ailles mieux surtout

reposes toi un peu, ne tires pas trop sur la corde, tes moussaillons sont là pour amarer ton grand bateau.

Vous êtes vraiment des z'amours........

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz

Alors ma Lolo tu vas faire des bolus de solumedrol(grosse merde)et bien moi j en sors.Au fait maintenant je les ai fait chez moi 1gramme par jour pendant 5 jours ca m a permis d avoir toutes les cartes,il m emmerdait depuis un petit moment et maintenant j ai eu droit a tout avec en prime le fauteuil.De toute facon je ne suis pas sorti de la merde parce que c est toujours pareil pour les fetes de noel je vois qu on est gate.Enfin je te laisse avec mes malheurs et je te souhaite Joyeux Noel et Bonne annee a l avance.Au fait fais gaffe a l hosto mon neuro m a dit qu il y avait des nouveaux produit qu il m a propose mais il m a dit qu il y avait un risque moi je lui ai dit UNE MERDE je veus voir mes enfants grandir et- meme mon epouse n as pas ete d accord.Maintenant tu peus demander a les faire chez toi les bolus,c est une entreprise qui vient elle t emmene la perfusion mon infirmiere m a dit que c etait comme une pompe a morfine c est tout electronique le seul hic comme tu es chez toi tu ne te repose pas.Enfin je te laisse et te fais pleins de BIG BISOUS

Salut Jacou,

Contente de te revoir ça faisait un ptit moment...

A ce que je vois c'est pas la grande forme non plus pour toi mais c'est super de pouvoir faire les bolus à la maison je vais en parler à ma neuro.

Par contre j'aurais une petite question : j'ai pris ma 1ère gélule de neurontin ce matin et ça a été super bien pendant une heure et maintenant je suis complètement oisive, naze, j'ai l'impression de planer un peu dans le même état que le lendemain d'une cuite sauf que là j'ai rien bu !!! Est-ce que c'est ça les effets secondaires du neurontin (tête qui tourne, nausée, pas faim, etc...) enfin bref ça va pas être la grande forme cet après midi.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzz

Ma pôvre Lolo.... alors au dodo !!!

Demain essaie de prendre ta gellule avec un verre de quelque d'autre que de l'eau... ça te fera peut-être l'effet inverse... lol !

Non ce n'est pas la première gellule qui peut avoir ces effets là, moi je pense plutôt au contre coup des bolus !

Allez courage ma belle, on pense tous et toutes à toi

Plein de gros bisous rien que pour toi !

Merci Nadette pour ta réponse mais malheureusement les bolus n'ont pas encore eu lieu donc ce n'est pas le contre-coup, demain matin je la prendrais avec mon jus d'orange et on verra, mais je pense que ce n'est pas vraiment ça car j'ai fais une tite sieste (10 min) et c'est tjs pareil

J'ai trouvé ta photo, je l'ai mise mais comme je le trouve trop petite je vais essayer de l'agrandir, c'est pas gagné mais je vais essayer.

Bizzzzzzzzzzzzzzz

lolo si tu est en poussée c'est normal !

c'est pas le neurotin qui fait ça ! courage lolo garde le sourire

Oui ça doit être ça je pense, tant pis, c'est pas bien grave !!!
Le livreur devrait arriver, je change de lave-vaisselle !

Fabe pour le soutien et

à tous le monde d'être là pour moi.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzz

Je suis désolée de ce qui t'arrive et te souhaite beaucoup de courages pour ces quelques jours à l'hôpital!

Oh oui ça va bien ce passer c'est après que c'est très dur pour moi mais là ça ira mon mari sera à la maison, il ne retravaillera que le jeudi soir (22) et le lendemain il sera en vacances ; donc ça devrait bien se passer...

Bizzzzzzzzzzzzzz

Resalut ma Lolo c etait juste pour te dire que je n ai jamais pris de neurotin je suis toujours a la copaxone le produit qui te donne de l espoir c est tout ( je parle pour moi).Et je prends toujours des deroxats,des lexomils,et je prends aussi des dolipranes 1000 pour la douleurs aux jambes.Mais renseigne toi mais tu peus faire les bolus chez toi,si ta neuro veut le numero de mon neuro je te le donnerai en prive pour ne pas me mettre dans la merde comme ca ils se parleront mutuellement et il lui dira comment il faut faire si elle n est pas au courant. Mais il parait que c est pour le trou de la secu qu ils nous font faire ca chez nous,moi je preferai etre hospitalise surtout quand tu as des enfants tu te repose pas.Enfin je te laisse et je te fais pleins de BIG BISOUS.AU fait Mimi est sorti de l hosto je l ai eu sur msn.Repose bien toi ma grande

Ah super, et elle va bien notre Mimi, je m'inquiétais de ne plus la voir, si elle est venue sur msn je suis rassurée c'est qu'elle va pas trop mal.

Oui je te dirais si j'ai besoin du n° de ton neuro et je lui dirait de lui téléphoner, mais c'est vrai qu'avec 3 enfants je suis mieux à l'hosto, c'est plus calme, en plus je n'y dors pas donc c'est cool mais des fois quand j'ai un pb de nounou ça peut être une solution, :merci

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz

bojour lolo
je te souhaite de vite te remettre avec le bolus
donne nous de tes nouvelles
bises gaston

Gaston...

PS : tu as vu, un autre Gaston nous a rejoint...

Bizzzzzzzzzzzzzzz

Jacou excuse moi mais tu mélandge tout !
le neurontin est la copaxone n'ont riens a voir ensemble !
c'est pas du tout les même produit et ce n'est pas non plus pour les même
maux !
et jacou j'ai un truc a te dire fait gaffe avec le deroxat (antidepreseur)
a plus ou moins long terme ca joue sur la sexualité (baisse de libido, trouble érectile)et j'en passes il y a des oreilles chaste ici !

SALUT @+

Heho Fabe il t as rien dit ton neuro sur la sep apres un certain temps tu marcheras au viagra et apres meme le viagra ne te fera plus rien et tu vois aussi le deroxat fais moin de mal que le lexomil point de vue libido et moi malheureusement j ai les deux et maintenant comme on dit je m en branle(si je pouvais encore).Enfin escuse moi mais il y a longtemps malheureusement que je sais ou je vais moi un seul truc que je veus voir c est mes enfants sortir de cette merde de vie avec quelque chose de bien et pour le moment je suis gate j ai mon grand qui est a la fac et je suis content j attends le deuxieme et apres je m en fou il peut se passer ce qui veut

Heho j ai oublie aussi tu n as pas du lire comme il faut j ai dit que je n ai jamais pris de neurotin,alors pour te dire tu ne dois pas etre tres age vu tes reflexions on dirait mon fils le petit il ne t ecoute jamais et il melange tout et il retient ce qu il veut et oublie ce qui ne l interesse pas

Salut les mecs,

Je ne vais interrompre une discussion aussi masculine !!! loll

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

jacou a écrit :Heho j ai oublie aussi tu n as pas du lire comme il faut j ai dit que je n ai jamais pris de neurotin,alors pour te dire tu ne dois pas etre tres age vu tes reflexions on dirait mon fils le petit il ne t ecoute jamais et il melange tout et il retient ce qu il veut et oublie ce qui ne l interesse pas

non je suis pas ton fiston !
ou alors tu a plus de 60 ans et pour les leçons j'ai plus que passé l'age !
pour le reste je suis desolé pour toi je connais bien le probléme,

mais tu n'est pas obligé d'être aussi aigri c'est peut-etre du a l'age ??
quoique je connais des cas bien pire que toi et ils sont parfaitement charmant !
ne le prend surtout pas mal j'ai rien contre toi !
mais je suis franc c'est mon plus gros defaut !

non je suis pas ton fiston !
ou alors tu a plus de 60 ans et pour les leçons j'ai plus que passé l'age !
pour le reste je suis desolé pour toi je connais bien le probléme, mais tu n'est pas obligé d'être aussi aigri c'est peut-etre du a l'age ??
quoique je connais des cas bien pire que toi et ils sont parfaitement charmant !
ne le prend surtout pas mal j'ai rien contre toi !
mais je suis franc c'est mon plus gros defaut !
Non tu n es pas mon fiston dieu m en preserve,le seul truc c est qu avec mon fiston comme tu dis je parle,mais avec toi j essaie meme plus de discuter tu n en vaus pas la peine sur ceux oublie moi et evite d ouvrir ta gueule quand je ne parle pas avec toi

coucou avous tous comment vous aller bien ca va jacou jai lu que tu etai sur copaxone esque tu peut men dire un peut plus parce que je suis sous ce traitement depuis 2 jours jai arrete les flash de selumedol jai aussi du lioresal connais tu ce medicament jai du norentin de lexomil et du prozac mais ce que je voulais te demander supporte tu le copaxone tu sais jacou je fait une 10de pousser par an mon neuro me dit que cet beaucoup mais ils ne peuve pas maider plus enfin cet comme ca ma sep progresse tres vite merci si tu a 5 minutes envoie moi un petit mot bisoussss

Salut Val te parler de copaxone.Moi j aime mieux copaxone que rebif parceque rebif et tres douloureux,alors que copaxone meme que tu fasses une injection tout les jours a moi ca me gene pas,je supporte bien alors qu avec les rebifs j avais beaucoup de problemes.Alors le lexomil mon neuro me le donne comme je suis d une nature tres calme pour me calmer et pour dormir,sinon je fais du grabuge toute la nuit ou je regarde la tele jusqu a des heures pas possible j arrivais a ne pas me coucher de la nuit je ne prends pas de prozac ni de norentin a part ca j espere que tu vas bien et j espere que cette maladie te laisse un peu tranquille.Je te fais pleis de BIGBISOUS et te dis A+

DIXIT jacou !

Non tu n es pas mon fiston dieu m en preserve,le seul truc c est qu avec mon fiston comme tu dis je parle,mais avec toi j essaie meme plus de discuter tu n en vaus pas la peine sur ceux oublie moi et evite d ouvrir ta gueule quand je ne parle pas avec toi

moi je reste poli avec toi !
domage que ta maman ne te l'ai pas apris !
et t'enerve pas c'est pas bon pour le coeur !
mais je vais suivre tes conseils, c'est vrais ca vaux pas le coup de discuté avec toi !

Coucou tous le monde,

Val j'ai mis une dèf. du Lioresal dans le site (dans les ttt) va faire un tour tu apprendras peut-être qqchose.
Le neurontin je commence tout juste, une gélule hier et une ce matin, pour l'instant à part la tête qui tourne ça ne me fait pas grand chose, le Lexomil ne m'a jamais rien fait, je dois y être réfractaire, le Prozak et la Copaxone pas essayé encore.

Voilà ma Belle Val ce que je peux te dire, courage et prends soin de toi

Hé les mecs

moi je vous aimes bien tous les deux et je ne prendrais pas partie !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzz

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Et voilà, ça recommence...

Et voilà, ça recommence...