Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour,
Qui a des infos sur l'endoxan. Lors de ma dernière visite chez le neuro ,on a évoqué la possibilité de me mettre sous endoxan ou interféron. La décision revient à un grand manitou de la sep et n'a aucune urgence. En bref, on attend la prochaine poussée. Ce qui me donne 2 mois... C'est à peu près le rythme que je tiens entre 2 bolus en ce moment.

A moins que l'eau thermale et la balnéo soient magiques.

Allez on y croit, bon disons 3 mois pour la prochaine. En attendant, vos infos me seraient précieuses. Qui connait? Qui a pris? Comment avez-vous supporté? Bref, je veux tout savoir! :merci

J'ai trouvé ici :
http://forum.aufeminin.com/forum/sante1 ... doxan.html

cela :
"je suis sous traitement d'endoxan depuis fin mars et je dois terminer à la fin de ce mois. Il faut savoir que l'endoxan est un traitement de chimiothérapie qui agit sur la SEP. Dans mon cas, je n'ai pas eu le choix (3 poussées en 3 mois). C'est un traitement qui est assez fatiguant, mais je n'ai pas eu de poussées depuis que j'ai commencé. A part une légère perte de cheveux mais pas très voyante. C'est un mauvais moment à passer, mais s'il y a du résultat... Le plus dur est de laisser mes 4 enfants quand je suis obligée d'y aller mais c'est presque fini. Alors, rassure ta maman. Cela ne peut que lui faire du bien malgré la fatigue qu'elle ressentira légèrement (pas beaucoup plus qu'avec l'avonex). Bon courage à toutes les deux."

ici : http://www.sclerose-en-plaques.apf.asso ... es_sep.htm
2 ème partie de l'article.

ici aussi : http://forum.doctissimo.fr/sante/SEP/en ... 1042_1.htm

sinon tout ici :
http://www.google.fr/search?q=endoxan%2 ... FR299FR299

http://www.google.fr/search?hl=fr&rlz=1 ... cher&meta=

Vlà tiote

Bonne lecture !

Je ne connais pas ce traitement mais fait attention à la balnéo si l'eau est trop chaude, moi ça me déclenche des poussées
mais chacun est différent

Merci Nursia pour les infos, je m'y plonge et serai bientot incollable.
Pour la balnéo Isis, moi la chaleur (modérée) ne me fait rien de spécial.
Mon médecin m'avait néanmoins prévenue qu'en cas de problème, il suffit d'attendre car c'est dans ce cas réversible. Donc au contraire pour moi rien à signaler, c'est cool. Et le massage par un kiné sous eau thermale frise le délice. Je vous le recommande. Bon, si je fais le mont blanc avant la fin du séjour, je vous le dis et fait breveter ce traitement.

kikou

Isis. tu es sur que l eau chaude peut declancher des poussées ??? Accentuer les douleurs oki mais les poussées je ne savais pas

si si je confirme la chaleur n est pas bonne pour moi du moins!!!!en ce moment en bretagne on ne risque pas le coup de chaud

J'avais aussi entendu que la chaleur augmentait les symptomes (même utilisé comme test médical à ce qu'il paraît) mais ne déclanchait pas de poussée. Les symptomes retournent d'eux-même à ce qu'ils étaient avant l'exposition à la chaleur. Maintenant, je suppose qu'il y a une différence entre passer 30 minutes dans une baignoire d'eau chuade ou deux mois sous un soleil de plomb ...

Oui en fait la chaleur chez moi augmente les symptômes, la dernière fois que j'étais au centre de rééducation, j'ai fait de la balnéo et quand je suis sortie je ne pouvais plus marcher, jambes toutes molles et j'ai même eu un problème urinaire!!!!!
les neurologues du centre m'ont dit d'arrêter tout de suite car ça pouvait déclancher une poussée chez certaines personnes, donc après j'ai eu droit à des bains froids

et là ça allait beaucoup mieux.
ils m'ont dit que ça dépend des personnes aussi!!!
quand il fait très chaud, je ne suis pas bien aussi!!! donc je ne m'expose plus à la plage en pleine chaleur

oki ;

moi qui me tente de me remonter le moral en profitant unpeu du bon tps je vais stresse a present .....

JE ne savais pas que ça declanche des poussées

bis

Mimoun il ne faut pas que ça te stress ce n'est pas pareil pour tout le monde
et pour déclancher une poussée il faut y aller plusieurs fois et y rester longtemps alors que l'on ressent des symptômes.
C'est ce que les neuros m'ont dit au centre d'essayer si ça ne va pas arrêtez, donc j'ai eu des symptômes et j'ai arrêter tout de suite pas de poussée

tu sais au centre il y avait des personnes avec la sep qui faisait de la balnéo et aucun symptômes la sep est différente sur chaque personne

Bonjour.
Ma femme a eu de l'Endoxan en flash, le méthotrexate n'apportant pas grand-chose. Elle a perdu ses cheveux quatre fois, elle en a ressenti beaucoup d'effets secondaires de fatigue, de vomissements, etc...

Bilan, un freinage passager de la maladie. A mon avis, concernant son cas, car on ne peut pas généraliser, pas vraiment de quoi approuver le traitement.

Merci pour cette info Gotch. Pour l'instant mon neuro a décidé d'essayer un traitement plus léger, le Bétaféron car l'Endoxan n'est pas sans effets secondaires comme la perte des cheveux entre autre.C'est une chimio. Je crois que le Bétaféron à l'air dans mon cas de ralentir la maladie donc c'est tant mieux.