Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

bonjour sylvie,effectivement c'est le calme de la froidure et l'approche des fêtes??
as tu un bon suivi contre ton affection urinaire??

je rentre d'une entrevue avec le médecin conseil de la CPAM du coin, et je n'ai pas de bonnes nouvelles pour nos remb futurs à 100%???

bonne soirée alain06

Bonjour Alain,
Je viens de lire ton message. Peux-tu ns en dire plus pour nos moins remb.100 % ?
Bonne journée

coucou alain, ce n'est pas moi qui ai une infection urinaire

.
c'est notre Lolo.
bises @+++

Et ça va beaucoup mieux, les antibiotiques en mono-dose c'est très bien et ça va très vite

de votre inquiétude......

Bizzzzzzzzzzzzzzzzz

OUI, c'est hyper efficace, moi c'est Uridoz que me donne le toubib, je fais systématiquement des infections urinaires quand je suis sous cortisone !
Et super pour ta salle de bain

J'éspère que ça sera fait pour le 1er mai, mais je n'ai pas envie de rêver je vais encore être déçue !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

c'est quoi cette histoire de salle de bains ???
j'ai loupé un épisode??? ;douche

Non rien de spécial ma Sylvie, j'en ai parlé à Dorine car elle me demandait comment faire des travaux pour son pavillon alors je lui ai dis par qui j'étais passé pour être aidée mais d'ici que la paperacerie soit faite....... On verra bien si d'ici le 1er mai ça sera fait.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

Hou, la petite curieuse .............

tien lolo je t'ai trouvé un petit ange!
Comme je t'appel toujour "mon ange" il sera que pour toi

ma Val je vais le copier dans mon ordi et le garder juste pour moi, tu es un amour toi...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz

curieuse curieuse, mais non je ne suis pas curieuse

je croyais que c'était une possibilité pour dormir dans la baignoire le 1é mai mdr3

Alors là ma Sylvie, tu m'as fait rire :merci

Heu ça ne risque pas je ne veux pas de baignoire !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz

O flute pour la baignoire , en tout cas je ne dors pas debout sous la douche!!!

Je préfère rester dormir dehors à la belle étoile

et c'est là qu'il tombe des cordes mdr3

Salut ma Sylvie,

Drôle d'obssession quand-même !!! Quelle idée tordue de vouloir dormir dans une salle de bains !!! Remarque la mienne est très grande je pourrais te mettre un matelas par terre (même 2 pers) !!!lol!!!

mdr3

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

j'ai suivie vos discussions les filles:Lolo,Sylvie,Dorine,
Je vous salue toutes et je ne vous oublie pas mais en plus de toutes mes complications,le chat c'est rajoute!Je suis en train de la soigner pour ne pas qu'elle perde son oeil!C'est grave,urgent,ey toutes les 2 heures j'ai des collyres a mettre +le reste!
Je suis avec vous et je pense a vous tout le temps!
Lolo,j'espere que ca va mieux l'hystoire de ta vessie!
Gros bisoux a toutes!

P.S.Un jour ca va bien se calmer tous ces malheurs!!!!!!
Dora

quand un soucis arrive c'est rare qu'il n'en appelle pas d'autres.
je me dis c'est la loi des séries, mais j'espère de tout mon coeur que tout va s'aranger, que ton minou retrouve également son oeil. la pauvre...

Merci Sylvie,
Je fais tout ce que je peux!Les series ca fait un moment que ca dure!!!!
Mais,aussi,tout a une fin!Alors on espere et on continue la nage dans le malheur!!!!!!
Bisou!
Dora

Salut Dora,

C'est vrai que nos

se mettent dans des sacrés état des fois, la dernière fois la mienne c'est fait choper par un renard et elle avait un trou dans la patte mais des deux côtés, j'ai désinfecté et bander sa papatte et 15 jours après c'était comme si il ne c'était rien passé.

Ah les sacrés ptites bêtes !!!

J'éspère qu'elle va guérrir de son oeil, c'est très résistant un chat, caline là bien (je n'en doute pas !)

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz

Merci Lolo,
pour ton message, mais la aussi comme il s'agit d'une retinite autoimmune rare,une surinfection avec l'herpesvirus,risque la perte de l'oeil(dixit:veto).Quand il s'agit d'un traumatisme, c'est plus simple!Tu sais ce que nous vivons avec notre maladie autoimmune chronique,et c'est autre chose qund tu te casses une jambe!Moi j'aurais prefere de loin d'avoir eu un traumatisme qu'on sait, qu'on le repare comme on peut,que ce que nous avons!
Dans ma carriere d'infirmiere j'ai toujours compris, bonaniv

que le pire ce sont les maladies chroniques longues,pire meme qu'un cancer,car il faut resister dans le temps!
Pardon de ce longue spich,mais c'est l'explication de ma compassion pour le chat!Car je m'identifie mieux!
Gros bisou!
Dora

Coucou Dora,

Je comprends très bien les différences entre les maladies et les traumatismes (peu importe lesquels) je voulais simplement dire qu'un chat est très résistant par rapport à nous.

Par contre je ne suis pas d'accord avec ton rapport au cancer, ça on en meurt, on n'a même pas le temps de se battre... et pour moi c'est bien le pire.

D'un autre côté je comprends très bien ton angoisse, avoir un

malade c'est triste, on s'y attache à ces ptites bêtes !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

Lolo,
on a tous des idees differentes sur le prix de la vie!Je parlais du cancer parcequ'on guerrit ou on en meurt!C'est plus clair au moins!Moi je suis tres croyante etpa religieusement mais spirituellement!La vie OUI,mais pas a tout pris pour moi personnellement,pas pour les autres!Moi je suis arrivee a une tel usure dans la douleur et la souffrance que je pense ainsi que pour moi!Il y a 1an et demi j'ai voulu mourir ,j'avais atteint le point de souffrance qui depassait ce que je pouvais supporter!J'ai demande de l'aide a tous!Ils m'ont repondu qu'ils ne peuvent rien pour moi!J'avais l'hitio sur les machoires,la Sep non diagnostique depuis 14ans,34Kg,sans povoir me nourrir,pas d'evacuation possible,en suboccclusion,douleurs+++
J'ai fais tout^pour m'en aller(je te passe les details),en demandant pardon aux miens et a Dieu!Ils ont compris car ils m'ont vu me torturer!
Ils ont respecte mon desir de depart!J'ai ete en coma stade 4!Mon fils au bout de 18h de coma voyant que je ne meurt pas a panique et appele les secours!Apres la rea,les medecins ont dit qu'il n'y a que 2 possibilites:mourir,ou rester un legume!
Dieu a decide autrement!Je suis sorti du coma st.4-le plus grave et petit a petit j'ai retouve toutes mes capacites mais aussi mes souffrances!
Au reveil du coma mon fils m'a dit:"Maman,je suis fier de toi,et aussi j'ai vu la main de Dieu!"J'ai eu honte d'avoir fais si mal aux miens et je sais que je ne recommencerais plus jamais,mais j'ai appris qu'il faut se battre pour obtenir l'aide normal et humainement logique qu'on m'a pourtant reffuse!Mon fils leurs a dit a tous les medecins qui etaient resposables de ce reffus d'aide!Tu vois,je t'ai raconte tout ca pour te dire que,il y a des moments ou la mort peut etre plus douce que la vie,surtout pour un croyant!Personne ne devrait arriver la,mais l'indifferences des autres peut t'amener au desespoir total!Tant mieux pour ceux qui la vie ne les eprouve a ce point!
Excuses moi de t'avoir dit tout cela!Je pense que si j'avais l'ordi et vous je n'aurais jamais arrive la!
Gros bisou!
Dora

Dora, je viens de lire ton post, chacun réagit à sa manière devant sa souffrance et personne d'autre que soi-même ne peut comprendre ce que l'on ressent, personne non plus n'a le droit de juger, mais, c'est difficile à dire, ton désespoir à dû être grand pour que tu en arrives là.
Personnellement, je n'ai pas de religion, mais je respecte toutes les personnes qui croient en quelque chose, et les autres qui ne croient en rien. La religion a sauvé des vies, la religion a massacré des vies .....
Tu reviens de loin, et c'est un bon message de dire que tu ne recommenceras plus.
Moi, je suis contre l'acharnement thérapeutique quand il n'y a plus rien à faire, mais dans notre cas la VIE est là. Profite de chaque instant de répit, de chaque minute de bonheur. Moi, depuis que je suis malade, j'ai une autre philosophie de la vie, et je te jure que chaque instant m'est précieux maintenant.
Je sais que tu as en plus une autre maladie qui doit te faire horriblement souffrir, mais, je t'en prie, tiens le coup, on est tous là maintenant avec toi.
Gros bisous

Merci Lolo,
Je ne sais pas ce qui m'a pris, pour tant parler ce soir!Tu as raison dans ce que tu dis!Une page s'est tourne et l'histoire continue!!!!!
Bonne soiree a tous!
Le minou est tres mignon!Ma Poupy commence a aller un peu mieux depuis que je lui met l'antiviral dans l'oeil!L'oeil de ton chat du mail tombe a pic!
Dora

Tu as raison de parler, c'est une trés bonne thérapie !!!! et si on t'as ammené rien qu'un peu de réconfort, c'est déjà une grande victoire.
Gros bisous et

Je reste sur le c.. les filles mais rassurez vous je ne juge personne, surtout pas mais c'est vrai chacun réagit avec son histoire.

Je suis d'accord que parfois la vie est trop difficile mais des fois ne vaut-elle pas la peine d'être vécue même si ce n'est qu'un court instant de bonheur ???

Pour ce qui est des croyances (peu importe lesquelles), franchement je ne sais pas. Je suis persuadée qu'il y a quelqu'un au dessus de nous mais je ne sais pas vraiment qui... C'est plus facile pour moi de me dire que je ne suis pas seule et que, même si des fois la vie est pourrit je ne sais pas ce qu'il y a après.

Je suis heureuse que tu ai pris le courage de dire tout ça ici, c'est une belle preuve et ça me touche.

Dorine à raison, maintenant tu n'es plus seule même si qq fois nous ne sommes pas sur la même longueur d'onde nous sommes là.

Je suis contente que ta petite Poupy commence à s'en sortir.

Et Dorine a encore raison moi je pratique la thérapie par la parole et ça m'aide bien, grâce à vous bien sûr qui êtes là pour m'écouter.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

Ma Lolo, je n'ai pas voulu dire que tu jugeais les gens, moi j'ai la même philosophie que toi, je crois qu'il y a quelque chose au dessus de nous, mais quel nom lui donner : je ne sais pas, en tout cas je peux dire que ça m'aide parfois.
En tout cas, le forum est un excellent défouloir pour nous, c'est vrai que ça permet de dire des choses que l'on ne dit à personne, de peur de ne pas être compris ou que les gens ne soient pas d'accord avec nous.
Il est sûr que dans le cas de Dora, elle vit une profonde détresse, je peux comprendre son point de vue, sans pour autant être d'accord avec ses actes.
Je trouve qu'elle a eu du courage de se confier à nous, et je sais que tu seras d'accord avec moi, car, sinon tu n'aurais pas créer ce forum, dont je te remercie encore une fois.
Tu vois, pas encore couchée : ça c'est la cortisone qui me fait ça, comme Maxime, il y a des gens que ça abbat, mais moi ça m'empêche de dormir.
Enfin pas d'école samedi, je vais pouvoir me reposer.
Mon mari est en train de lire mon mail, il me dit que je suis gonflée car je ne me lève jamais le matin !!!!! j'aime pas qu'il lise mes messages, va savoir pourquoi ?! mdr3

En tout cas, la déprime va mieux, je sais qu'il y a des gens qui souffrent beaucoup plus que moi, ça m'empêche de m'appitoyer sur mon sort car je veux les aider.
Mais j'aime aussi que l'on s'occupe de moi (c'est légitime), que l'on me bichonne, que l'on pense à moi, et tous les matins j'ai hâte de regarder ma boite de messages.
Tu sais, j'ai voulu un ordi pour créer un forum de discussion, c'était mon idée première pour pouvoir partager pleins de choses avec les gens, mais quand j'ai trouvé le tien, je me suis incrustée dans votre famille, et je m'y sens bien, en plus, je n'ai pas de cousin Fred !!!!
Encore :merci

Bonjour ls filles,
J'ai lu vos reactions et elles sont normales toutes et surtout comprehenssives!Juste je voulais dire que tel qu'il y a des moments qui vallent le coup d'etre vecu,il y en a d'autres,po on peut toucher un tel desespoir dans la douleurs,qu'on prefere qu'une chose:Que ca s'arrete!
Ca suffit que ces moments -la perdure pour faire un "geste"comme je l'ai fait! Le debatl la dessus:courrage ou lachete,je le laisse de cote,car en ces moments-la,on ne pose pas le probleme commeca!
Si les cimetieres sont pleins des gens qui ont vecu ont atteint ce desespoir,ce n'est pas pour rien!Ca se passe tres vite,et personne ne peut savoir si c'est bien ou pas,(le probleme n'etant meme pas la!
On ne sait pas comment reagirait chqu'un,sous torture!
Dans mon cas,je suis retournee a la vie!Les psy ont dit qu'au fond de moi,la vie etait plus forte que la mort!Normallement ont est concu pour vivre le temps prevu,est c'est anormal de se donner la mort!C'est un meurtre avec premeditation mais avec circonstances attenuantes!
Alors....le verdict!!!!!Il est dur de se pronnoncer!Le psy m'a aide apres,mais au moment ou........il n'y avait personne,d'ou le probleme!
Tout est dans le monde,mais l'incomrehention et l'indifference des autres c'est la plus grave "non assistence a personne en danger"!!!!!!
En esperant que je ne vous ai pas casse le moral,merci d'etre la,et c'est bien que vous reagissez!C'EST UN GROUP DE PAROLE que je n'avait pas a l'epoque!
Merci et gros bisoux a toutes!
Dora

Salut Dorine et Dora,

Je sais que nous sommes d'accord et qu'il n'y a aucun sujet qui mérite de se taire entre nous.

Ton parcours Dora me fait penser à celui de Péquelette, va lire il y a une note à son intention dans le forum libre, elle aussi a vécu (et le vit encore) des choses terribles et c'est vrai que face à des cas similaires on a plus aucune raison de se plaindre mais elle serait la première à dire que les personnes sont différentes et que les maux ne sont pas interchangeables et que les réactions ne sont pas les mêmes non plus, donc chaque pleur est légitime.

Tout ça pour vous dire que je suis très heureuse de vous connaître...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

PS : Tu ne m'en voudras pas Dora mais je grossis tes textes à cause de ma vue qui ne marche plus terrible !!!

Merci Lolo pour ta comprehention!Je vais aller lire ce que tu m'as indique!
La verite est: que le formes hyperalgiques comme la mienne use plus,car on ne peut plus raisoner avec recul!Et on a raison de dire que chaque forme est differente d'un a l'autre!Tu imagines qu'une plaque a un milimetre de difference donne un autre symptome!En plus par rapport a la douleur ,chaque corp a une memoire,qui fait qu'on est inegaux meme devant la douleur!Apropos de ca je vous racontairai une autre histoire un jour!Toujors vrais!!!
Avec tendresse pour mes nouvelles amies!

Dora

P.S.Pardonne moi pour la taille du texte!J'avais oublie!Tu vois,quand on a pas ce probleme,on oublie!!!!

Bonjour les filles, je viens de me lever !!! enfin café et clope avant ordi quand même !!!
Quand tu parles de plaques Dora, mon neuro m'a dit : vous n'avez pas beaucoup de plaques (environ une dizaine) mais malheureusement elles sont placées dans un endroit du système nerveux tout petit, c'est pour ça que j'ai eu des séquelles irréversibles dès la 1ère poussée, si elles avaient été ailleurs, je n'aurai pas eu de séquelles ..........ou les poussées seraient passées innaperçues !!! C'est une maladie vicieuse et imprévisible, d'où, là encore, la difficulté de la gérer. Alors j'ai appris à vivre avec puisqu'elle fait partie intégrante de moi, et une fois que j'ai eu compris ça, mon esprit positif est repassé devant cette saloperie.
Un énorme bisou à vous
Ca y est, les enfants se chamaillent, ils en profitent tjrs le temps que je suis occupée !!!
Je vous laisse donc pour faire la loi

C'est bien preuve que l'on a les mêmes enfants, tjs à se disputer quand maman est occupée !!! Maintenant les miens changent ils ne se disputent plus trop, ils complotent, je ne sais pas ce qu'est le pire !!!

En tout cas c'est vrai, c'est une maladie vicieuse et sans fondemant je veux dire qu'elle évolue à la tête du client et on ne sais jamais rien. Même les plaques ne veulent pas dire grand chose, j'en avais 4 en 2000 lors de la découverte, j'avais déjà la vessie foutue et mal aux jambes aujourd'hui (enfin en juin 2004 dernier IRM) j'en ai 16 et mon mal à juste été plus fort mais je n'ai rien perdu de plus.

Tu sais Dora, je ne fais aucun effort de compréhension je suis comme ça c'est tout. En tout cas tu me touche beaucoup.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

chalut les filles !

oui c'est vrais le nombre est la taille des plaque n'a pas une grande influence sur la maladie , c'est surtout ou elles se situe qui peux (peut-être) jouer sur les troubles!
mais il ne faut pas se prendre la tête avec se genre de détail !
comme dit lolo chaque cas et différent même si on à tous plus ou moins les même problémes chacun sa SEP !
kiss @+

ps: Dorine c'est plus de la grace matinée c'est l'hibernation comme les marmottes !

Elle est belle ta marmotte !!!! pour ma défense, je me suis couchée à 3h du mat. alors j'ai besoin de repos, je me dde d'ailleurs si je ne vais pas aller me recoucher un peu, il fait un temps pourri, il pleut averse ......
Non, je vais aller faire les courses, c'est bien plus gai !!!!!

tu n'a pas àt'excusée je te comprend trés bien !

pour les courses moi j'ai craqué cette apres-midi trop de monde !

j'aime pas la foule des magasins

!

J'ai imprimé la marmotte, elle est trop belle !!!! elle a plu à toute la famille, mon mari à eu la chance d'en voir de prés en montagne, et il dit qu'elles sont trés curieuses et facilement apprivoisables, un peu comme moi d'ailleurs mdr3

Pour les courses, moi, c'est vite flash !!! mes enfants viennent avec moi, je vais dans les petits magasins que je connais bien, ça me prend 30mn environ.
Je suis comme toi, je ne supporte pas la foule, ça m'est déjà arriver de faire des malaises aux caisses de grands hyper-marché, alors je laisse ma carte aux filles, et je les attends au bar !!!!

Bonjour les filles,
Je vous rejoins dans l'histoire des magasins,je suis pareil mais la principalle cause,pour moi c'etais au depart,la douleur,le fait d'etre debout puis c'est devenu un reflex conditionne,magasin,foule=douleur donc fuite!!!!
Je ne fais plus les achats depuis un moment!Mais pour moi c'est plus simple car je n'ai plus d'enfants a la maison et c'est mon mari qui s'en occupe!
On a beaucoup des points communs dans cette galere!
Aujoud'hui,j'ai mal au cou,a l'epaule(sequelle des pousees anciennes),a cote du reste!C'est 3-4 fois plus galere,et je ne vous racontes pas comment je fais pour vous ecrire!
Gros bisoux a toutes!
Dora

[color=orange] dorine tu n'a jamais vue de marmotte ?
Viens chez moi il y en a pleins ( en été ) !
oui c'est trés marrant comme bestiole ![/color]
bon dimanche a tous kiss

Coucou tout le monde,

Je vous souhaite également un bon dimanche

Salut tout le monde,

Je suis juste passée vous faire un ptit coucou, je suis chez ma mère, ouf elle a un ordi

Je viens de déposer mes deux grands au spectacle de l'arbre de Noël du boulot de mon mari et je vais y aller aussi chercher leur cadeaux.

Il y a beaucoup de monde à ce spectacle et je suis comme vous, la foule me stress, en plus j'ai dû traversé le parking du carrefour d'à côté et ce fut une horreur, bien sur la galerie et le magasin sont ouvert et il y a un monde fou, je déteste ça... Enfin je vais devoir y retourner pour montrer le Père Noël à mon ptit Juju mais là je ne conduirais pas.

Je vous dis à ce soir quand je serais de retour dans mon Panama, je serais mieux, il n'y a personne là bas......ah le calme

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

Bonsoir à tout le monde,
Pour répondre à Fabe, non je n'ai jamais vu de marmotte, pourtant je suis déjà allée à la montagne en été (aux carreaux d'araches) en H.Savoie, j'adore, c'est trés trés beau, mais maintenant, fini les ballades en montagnes .....!!!!
Pour ce qui est de passer un bon dimanche, he bien nous on en a passé un excellent, nous étions invités toute la journée chez des amis (à 2 maisons de chez moi !) et j'ai décidé de ne prendre aucun médoc aujourd'hui pour pouvoir boire un coup entre amis. On a bien rit et on a joué au tarot (j'ai pensé à toi Lolo), mais pas longtemps, il fallait que l'on repasse à l'apéro du soir (hic).
J'ai juste pris mon xanax pour ce soir.
En tout cas, c'est bon pour le moral.

Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

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