Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous et merci par avance aux personnes qui prendront le temps de me lire. Je ne cherche pas un diagnostic mais juste vous raconter mon histoire et savoir ce que je dois faire.
Voilà ! en avril de cette année j'ai commencé à avoir de drôles de symptômes comme des oublis fréquents chose rare habituellement chez moi, des pertes de mémoires, des problèmes pour me repérer dans ma propre ville qui n'est pas très grande. Ma vessie a commencé à délirer. J' avais des spasmes et j'arrêtais pas d'aller aux toilettes, car elle ne se remplissait pas entièrement. Puis sont venus s'ajouter les pertes d'équilibre et maladresse des gestes. J'ai consulté mon dr qui m'a fait passé une echo pelvienne (RAS). Ensuite il m'a envoyé faire un scanner car il a détecté un syndrôme cerebelleux. Il pensait à une épilepsie partielle. Scanner : RAS. Il m'a envoyé voir un neurologue qui a été odieuse. Elle m'a gardé dix min en se foutant à moitié de moi et m'a dit dès le départ que j'avais sûrement un épisode de stress. Quand j'ai vu ce neuro ma crise était terminée, elle a duré 2 mois. Je retourne voir mon dr trois jours après le neuro pour voir ce qu'il en pense. Il est perplexe face à mes symptômes et pense que je suis fatiguée et me dit aussi que je n'ai aucune raison de l'être, que mon mari avait le droit de l'être avec son métier mais pas moi. Il dit aussi que les symptômes ne sont pas assez flagrants.
Je suis rentrée chez moi avec du magnésium. Mais j'allais déjà mieux depuis 15 jours, plus de symptômes, je revivais, j'étais heureuse de m'être débarassé de ces fichus symptômes. Même la fatigue s'était envolée.
Malheureusement court répit. Après un week end de forte chaleur que j'ai eu du mal à supporter, j'ai commencé à avoir des fourmillement dans les bras, le dessus des mains, dans certaines parties de la jambe pendant une semaine, à celà est venu s'ajouter des coups violents d'électricité dans le genou et le mollet et ne plus pouvoir poser le pied par terre, une énorme fatigue, des coups d'électricité dans le visage me faisant mal à l'oeil et à la machoire; insupportable !
Je commence à en avoir marre, je suis crevée, je n'ose plus appeler mon dr. Que dois-j faire ? Est-ce qu'il faut que je pousse mon dr à faire quelque chose. A-t-il raison de dire que c la fatigue alors que quand les symptômes sont revenus tout allait bien ?
Merci d'avoir lu , c long je sais.
A bientôt

merci de m'avoir répondu.
Ce qui m'inquiète le plus ce sont ces fourmillements incessants. J'en ai aussi dans la machoire. C comme des picotements, c'est désagéable. Quand ça s'arrête à un endroit, ç reprend ailleurs.
Mais bon, je reste optimiste, j'arrête pas de me persuader que le dr a raison et que c sûrement pas grand chose.
Mon dr est en vacances ce mois-ci, j'ai quand ùêùe décidé de prendre rdv avec un autre dr pour avoir un autre avis. Peut-être qu'il confirmera ce que l'autre dr disait où qu'il décidera d'aller plus loin.
Alexab

coucou
bah moi aussi ton témoignage me révolte !!! non mais quelle bande d incompétents !!
ne te laisses pas faire ! il faut que tu revois ton médecin !! tu as des nouveaux symptomes et ce neuro, mais dégages le vite et va en voir un autre !!! cest quand meme fou de laisser les gens comme çà !!
il faut que tu insistes surtout.
je ne sais pas si c'est la sclérose mais beaucoup de personnes ici dont moi on a eu un début difficile car ce genre de symptomes n'est pas évident à diagnostiquer! il faut beaucoup d'examens et écarter petit à petit les possibilités.
Mais toi tu sais qu il y quelque chose qui cloche alors acharches toi a le faire comprendre aux toubibs.
je t encourage tres fort et reviens ici si tu as besoin

Bonjour et avant tout merci d'avoir répondu à mon message. Je suis assez positive et je suis tout à fait consciente qu'il n'y a sûrement pas de sclérose. J'essaye de me rassurer et de ne pas y penser. C'est assez difficile quand on a des douleurs faciales qui font mal à l'oeil et aux dents. Mais cela peut venir de tellement de choses. Je ne suis pas quelqu'un d'angoissé, ni de stressé. Alors je doute que ça vienne de là. Surtout que ça m'est tombé dessus alors que je n'avais rien demandé. On verra bien ce soir avec le nouveau médecin. Je vais essayer de lui exposer les faits sans l'influencer.
En tous cas merci et je vous tiendrai au courant en espérant vous dire que je n'ai pas grand chose.
Alexab

Salut Alexab,

Je te dirais comme tout le monde, consulte un autre médecin et fais lui bien comprendre que ces symptomes ne te semblent pas anodins.
Si tu n'as jamais été quelqu'un d'anxieux, pourquoi tout mettre sur le dos du stress? C'est trop facile!! (j'en connais un rayon, on m'a direct mise sous antidépresseurs et anxiolytiques quand j'ai commencé à "dérailler").
Attention, il est possible aussi que ce ne soit que du stress, mais dans le doute un médecin ne devrait pas s'arrêter à ces investigations.
Au moins te faire un bilan sanguin complet et t'orienter vers un neurologue COMPETENT.

Tiens nous au courant!

Bonjour,
Comme prévu j'ai consulté un autre dr hier soir. Je lui ai raconté mon histoire et elle n'y a rien compris. Elle n'arrivait pas à assembler les symptômes pour essayer de se diriger vers quelque chose. Elle m'a dit aussi que la première crise et la deuxième étaient très différentes. Elle pense pour la 2ème à de la tétanie. Je n'ai jamais fait ça de ma vie ! Et je n'ai aucun stress ni aucune anxiété qui la justifierait. Je connais quelqu'un qui en fait et moi j'en suis à des milliers de km. Enfin bon, elle m'a conseillé d'aller au urgences si un autre épisode survient et pense que mon dr a raison pour la fatigue. Je continue le Magnésium, je me repose et on voit à la rentrée.
Je ne sais pas si c'est grâce à la fraicheur qui revient depuis lundi mais les fourmillements s'estompent. Je vais attendre septere.
Je me dis de toutes façons que si il y a vraiment quelque chose les crises reviendront et si c bien la fatigue, après les vacances, j'irai beaucoup mieux.
Merci pour vos messages et bonne continuation à vous.
Je n'hésiterai pas à venir vous lire.
Alexab

Bonjour,
Comme prévu j'ai consulté un autre dr hier soir. Je lui ai raconté mon histoire et elle n'y a rien compris. Elle n'arrivait pas à assembler les symptômes pour essayer de se diriger vers quelque chose. Elle m'a dit aussi que la première crise et la deuxième étaient très différentes. Elle pense pour la 2ème à de la tétanie. Je n'ai jamais fait ça de ma vie ! Et je n'ai aucun stress ni aucune anxiété qui la justifierait. Je connais quelqu'un qui en fait et moi j'en suis à des milliers de km. Enfin bon, elle m'a conseillé d'aller au urgences si un autre épisode survient et pense que mon dr a raison pour la fatigue. Je continue le Magnésium, je me repose et on voit à la rentrée.
Je ne sais pas si c'est grâce à la fraicheur qui revient depuis lundi mais les fourmillements s'estompent. Je vais attendre septere.
Je me dis de toutes façons que si il y a vraiment quelque chose les crises reviendront et si c bien la fatigue, après les vacances, j'irai beaucoup mieux.
Merci pour vos messages et bonne continuation à vous.
Je n'hésiterai pas à venir vous lire.
Alexab

Alexab,

Comme le dit si bien Lelette, on te sent plus détendu et plus zen, c'est très bien ça, tu as dû pas mal angoisser suite à ces crises.

Profites bien des vacances, reviens nous en pleine forme et si jamais une crise survient, et bien tu sais ce que tu dois faire: consulter

Bonjour,
Merci pour vos messages de soutien. C'est vrai que j'essaye de ne pas me prendre la tête. La chaleur n'étant pas au rendez-vous cette semaine, ça va baucoup mieux. J'ai toujours cette douleur faciale mais j'ai remarqué qu'elle apparaissait surtout quand je mange ou quand il y a la clim dans la voiture. Enfin on verra bien, je prends mon magnésium et j'attends. C'est la seule chose à faire.
Bonnes vacances à toutes et à tous.
Et à bientôt