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mimoun · Message non lu par **mimoun** » 04 juil. 2009, 19:55

Bonjour j ai lu comme beaucoup je pense les liens que l on nous propose
j ai voulu en faire si on veux un resumé

Voici une petite explication de ce qui est une " sep " (sclérose en plaque ) , non pas pour vous raconter ma vie . bienque j ai aucune honte ;ni pour avoir de la pitié car c est pire que tt ; mais parceque ça me tiens a coeur de parler de cette maladie finallement trés mal connue; dont on ne connait pas vraiment la cause ni le remède mais qui touche pas mal de personnes ; nottament les femmes entre 20 ans et 40 ans plusque les hommes.

Les causes d aprés les médecins seraient ; un gros stress ; une mauvaise hygiène de vie (clopes alimentation ..); un gène ....

La sclérose en plaque

La sclérose en plaques est une maladie auto-immune: les organes du patient sont attaqués par ses propres globules blancs (notamment les lymphocytes B, qui se comportent de manière anarchique en attaquant la gaine de myéline qui protège les nerfs).

Une fois cette gaine de myéline endommagée : le message nerveux a dut mal a circuler et a long terme peut provoquer une paralysie .

Les différentes formes de sep
Des formes dites rémittentes, qui se manifestent sous l’aspect de poussées durant quelques semaines ou quelques mois, pendant lesquelles les symptômes vont apparaître puis disparaître en laissant des séquelles d’importance variable. Environ un cinquième des patients présente des formes bénignes, dénuées de traces après quelques poussées ;

Des formes secondairement progressives, où la maladie évolue de façon continue après une période de plusieurs années marquées par des poussées suivies de rémissions. On estime que la moitié des patients développent aujourd’hui cette évolution, après 10 ans en moyenne ;

Enfin, des formes d’emblée progressives (15 % environ), où le handicap s’accroît régulièrement dès le départ sans poussée. Ces formes sont plus souvent relevées après 40 ans. Le déficit, qui débute en général aux jambes restreint peu à peu le périmètre de marche, puis peut s’étendre aux bras. Le malade, qui au début pouvait encore marcher avec une canne, va devoir progressivement utiliser un fauteuil roulant . ( extrait d un article ) .

La sep se diagnostique aprés au irm et le plus souvent le premier traitement se fait par perfusion de solumerol d une semaine ; puis suite a ça l inflamation peut disparaitre en laissant quelques séquelles avec le tps il existe un traitement pour ralentir les effets de cette maladie.

Ce qui est plutot positif c est que la médecine progresse bien depuis 20 ans sur cette maladie voir dans certains cas ; la possibilité de la stoper .

Je présice quand meme que cela ne se donne pas ; et que l on peut malgré un lourd traitement vivre bien avec ,Pour la plus part des gens ; ( cette maladie est evolue vraiment selon les cas différément ).

Si j en parle c est que cela me semble important d etre au courand que cela existe ; et D etre unpeu plus informé la dessus pour les personnes qui ne connaissent pas la sep ; et puis ça me parait plus simple d en parler une fois pour tte.

merci d avoir lu la revue scientifique de mimoun

Fichiers joints:

sclerose-plaques-schema-sante-nerf-cerveau-321205.jpg [ 29.81 Ko | Vu 217 fois ]

mimoun · Message non lu par **mimoun** » 04 juil. 2009, 19:59

d apres cette lecture j aimerai avoir vos avis ;

mes deux poussées ont commencé par la mobilitée trés reduite des jambes ; apres une perfusion a la cortisone ; il me faut a peu prés 6 mois pour pesque tt recuperer

comme mon neurologue ne sait pas me situer je cherche par moi meme
peu t on dire que j ai une secondairement progressives ou une
progressives.

je sais pas pourquoi mais a nouveaux je suis angoissée et cherche des reponses la ou pi etre il y en a pas

merci a vous

Lelette · Message non lu par **Lelette** » 04 juil. 2009, 21:49

Hello Mimoun !

Je vois qu'en effet cette question te turlupine... La réponse a-t-elle vraiment tant d'importance ?
En tout cas, relis ce que tu as écris : "il me faut a peu prés 6 mois pour presque tt recuperer"... Donc tu récupères. Donc tu as une rémittente !! Je ne suis pas neurologue, et mon avis vaut ce qu'il vaut, mais je ne dis absolument pas ça pour te rassurer : avec une progressive, primaire ou secondaire, on ne récupère pas !

Reste zen, et prends soin de toi !

(PS : il m'a fallu 10 mois pour récupérer presque entièrement de ma névrite optique)

Isis · Message non lu par **Isis** » 04 juil. 2009, 22:56

Merci Mimoun pour ce rappel sur la sep

et comme le dit Lelette vu que tu as récupéré c'est une rémittente

arrêtte de te prendre le choux avec ça le principal c'est que tu récupère même si c'est long, c'est vrai que l'on veut toujours des réponses à nos questions, mais qq fois même les neuros ne savent pas nous répondre.

bon courage

mimoun · Message non lu par **mimoun** » 04 juil. 2009, 23:41

merci mais j avoue encore penser tt les jours a la maladie ; je pleure certe beaucoup moins mais ça m arrive encore et quand je parle de recuperer c est par rapport au debut de ma poussé ou je ne plus du tt marcher certe apres j ai des sequelles et encore des " taches " au irm qui te partiront pas selon le neurologue mais c est pi etre pour tt le monde pareil .

merci en tt cas de vos reponses

Isis · Message non lu par **Isis** » 05 juil. 2009, 09:46

Je comprends Mimoun c'est normal que t'y pense tous les jours c'est récent pour toi moi j'ai mis du temps et encore j'y pense encore beaucoup
le principal c'est que tu fais des choses qui te font plaisirs à coté

tu as demandé au neurologue quelle type de sep tu avais ?
pour ce qui est des plaques si elles disparaissent ? je ne sais pas trop si elles peuvent disparaitrent toutes ses questions il faut que tu les demandes afin de te rassurer

bon courage

mimoun · Message non lu par **mimoun** » 05 juil. 2009, 09:50

il ne veux pas me repondre ;(

pour vous aussi apres chaque poussées il vous reste des petites séquelles ; et niveau tache enfin " plaque" il vous reste aussi ,?

Lelette · Message non lu par **Lelette** » 05 juil. 2009, 11:43

Bonjour Mimoun,
Alors je ne peux te répondre que pour moi, mais oui, il reste quelques petites séquelles, aggravées par la fatigue et/ou la chaleur (vision qui floute sur un oeil, jambe qui flageole, sans parler des fuites urinaires, ça de manière plus ou moins permanente...).
Il me reste également toujours autant de plaques, et même un peu plus à chaque fois, laissées par les poussées successives.
En fait, ces taches sont les cicatrices laissées par la myéline qui s'est plus ou moins reconstituée. Il est donc normal qu'elles soient toujours visibles (comme n'importe quelle cicatrice), ce qui ne veut pas dire qu'elles sont actives (ça, c'est le réhaussement au produit de contraste injecté au cours de l'examen, le gadolinium, qui permet de le déterminer). Disons que c'est un peu comme les traces de boutons de varicelle qu'on garde depuis notre enfance !
L'important, il me semble, c'est de bien vivre chaque journée, d'en tirer le maximum sans se préoccuper de ce que sera demain (même sans la sep d'ailleurs, la vie réserve tellement de surprises...)

Courage à toi, et en tout cas tu fais bien de venir nous parler de tes inquiétudes. Si on peut les apaiser ne serait-ce qu'un tout petit peu...

mimoun · Message non lu par **mimoun** » 05 juil. 2009, 17:44

merci beaucoup de vos reponses ça m aide vraiment ; je comprend toujours pas pourquoi certains neurologue prennent pas le tps de bien expliquer . enfin pas grave .

MOn neurologue ne veux pas mais je pense passer un irm mi aout quand meme pour voir apres normalement ces 6 mois avec ma poussée comment ça va dans ma tete lol .

D apres lui c est pas utile mais je pense m ecouter et le faire avec une ordonnance de mon généraliste apres le soucis c est pour l interpréter lol

bisousssssssss

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