Bonjour a tous
Comme c'est quelque chose que je ne trouve pas souvent mentione, je me demandais si certains d'entre vous avaient deja eu des problemes d'audition lies a la SEP. Depuis une 10aine de jours j'ai une oreille qui "sature" quand il y a du bruit blanc, meme leger (genre papier froisse, eau qui coule,....). J'avais deja eu quelque chose du genre il y a environ 3 ans qui avait ete diagnostique comme une poussee (mais pas traite). Depuis hier ca a encore empire au point que j'ai des difficultes a suivre les conversations. C'est extremement fatiguant comme si je devais suivre ce que les gens disent avec un bruit de fonds continu. En plus, le moindre bruit me semble decuple ... sauf les voix ce qui est vraiment embetant. Meme le fait de taper sur les touches me donne cette impression de saturation. Quand je bouche mon oreille, il y a effectivement un sifflement assez penetrant.
Si demain ca ne s'ameliore pas, je contacterai un neurologue (n'importe qui!!!!), mais je voulais juste avoir d'eventuels temoignages. Je suis curieuse de savoir si quelqu'un connait quelque chose du genre vu que ca n'apparait que fantastiquement rarement et de maniere tres superficiel dans la liste des symptomes de la SEP.
problemes d'audition?
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Virgin
ça n'avait pas été traité non plus mais c'etait super désagréable!!!-
Isis
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Brigitte
Merci,
Donc c'est pas si rare que ca .... Chez vous ca a fini par passe ou au moins s'attenuer? Parce que la c'est vraiment penible pour le moment. Mais comme c'est accompagne de plein d'autres sensations bizarres, ca fait sans doute partie d'un lot, donc je ne panique pas ... mais bon .... comme je fais de la musique, je ne rigole pas avec les oreilles!
Donc c'est pas si rare que ca .... Chez vous ca a fini par passe ou au moins s'attenuer? Parce que la c'est vraiment penible pour le moment. Mais comme c'est accompagne de plein d'autres sensations bizarres, ca fait sans doute partie d'un lot, donc je ne panique pas ... mais bon .... comme je fais de la musique, je ne rigole pas avec les oreilles!
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Isis
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Pimpernelle64
Oui, ce sont les fameux acouphènes ... Si c'est un "nouveau signe", il te faut en parler à ton neurologue. Il semble que ce soit irréversible, mais d'autre part on peut agir dessus. Pour ça j'utilise de l'homéopathie, et un médicament.
L'embêtant, c'est qu'effectivement ça complique la vie sociale : plus moyen pour moi d'avoir du plaisir là où plusieurs personnes parlent en même temps ... et je ne parle même pas des concerts ...
L'embêtant, c'est qu'effectivement ça complique la vie sociale : plus moyen pour moi d'avoir du plaisir là où plusieurs personnes parlent en même temps ... et je ne parle même pas des concerts ...
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Brigitte
Je dois dire que vous me fichez plutot la trouille ... je n'aime pas le terme irreversble surtout en ce qui concerne mes oreilles! Pour le reste, je peux vivre avec, mais rester comme ceci ne m' amuserait mais alors vraiment pas! J'ai pas encore essaye de rechanter depuis le debut, mais j'ai assez peur du resultat ....
Je vois un nouveau neurologue dans 2 heures, je vais voir ce qu'elle dira. A ce stade, je prends n'importe quoi! Je suis meme d'accord avec rester KO 15 jours pour une cure de medrol, je trouverais cela un petit prix a payer si c'est pour ne fusse que diminuer cette sentation d'avoir la tete dans une boite bruyante, c'est epuisant. En plus depuis 5 ou 6 jours, les sensations dans tout le cote gauche "deconnent" ..... je pense que tout ca signifie: repos indispensable!
Ce qui me gene le plus est qu'il va falloir expliquer au boulot, au mari ..... c'est pas marque sur ma figure tous ces petits soucis!
Je vois un nouveau neurologue dans 2 heures, je vais voir ce qu'elle dira. A ce stade, je prends n'importe quoi! Je suis meme d'accord avec rester KO 15 jours pour une cure de medrol, je trouverais cela un petit prix a payer si c'est pour ne fusse que diminuer cette sentation d'avoir la tete dans une boite bruyante, c'est epuisant. En plus depuis 5 ou 6 jours, les sensations dans tout le cote gauche "deconnent" ..... je pense que tout ca signifie: repos indispensable!
Ce qui me gene le plus est qu'il va falloir expliquer au boulot, au mari ..... c'est pas marque sur ma figure tous ces petits soucis!
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Brigitte
Bonjour à tous,
J'ai donc parlé des acouphènes à mon nouveau neurologue et ca réponse a été: la SEP ne donne pas de diminution d'audition. J'ai eu beau insister que ce n'était pas une diminution de l'audition mais une perturbation du signal (on est physicienne ou on ne l'est pas...) rien n'y a fait. J'ai quand même de la cortisone vu qu'elle a pu constater une hyper-reflexivité du côté gauche (malin, je lui avais dit que mon côté gauche déconnait). On verra ce que ca fera pour les acouphènes (ca elle ne peut pas mesurer évidemment, pas de petit marteau pour mesurer les acouphènes, elle doit croire son patient: horreur!!!!).... J'espère qu'il y aura quand même une amélioration, sinon, on fera avec ...
Est-ce que vos neuro respectifs mettent aussi en doute la connection acouphènes -SEP ou bien suis-je encore tombé sur un débile?
J'ai donc parlé des acouphènes à mon nouveau neurologue et ca réponse a été: la SEP ne donne pas de diminution d'audition. J'ai eu beau insister que ce n'était pas une diminution de l'audition mais une perturbation du signal (on est physicienne ou on ne l'est pas...) rien n'y a fait. J'ai quand même de la cortisone vu qu'elle a pu constater une hyper-reflexivité du côté gauche (malin, je lui avais dit que mon côté gauche déconnait). On verra ce que ca fera pour les acouphènes (ca elle ne peut pas mesurer évidemment, pas de petit marteau pour mesurer les acouphènes, elle doit croire son patient: horreur!!!!).... J'espère qu'il y aura quand même une amélioration, sinon, on fera avec ...
Est-ce que vos neuro respectifs mettent aussi en doute la connection acouphènes -SEP ou bien suis-je encore tombé sur un débile?
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Isis
Je ne veux pas dire que ton neuro est débile 
mais moi il m'a dit que ça venait de la sep que ça a toujours le nerf auditif!!!!
lorsque j'ai passé les examens complémentaires aurpès d'un orl il me l'a confirmé aussi
mais tu sais les neuros ne savent pas tout sur cette sep
j'espère que tu vas aller mieux après la cortisone
mais moi il m'a dit que ça venait de la sep que ça a toujours le nerf auditif!!!!lorsque j'ai passé les examens complémentaires aurpès d'un orl il me l'a confirmé aussi
mais tu sais les neuros ne savent pas tout sur cette sep
j'espère que tu vas aller mieux après la cortisone
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Brigitte
Merci Isis,
Tu me confortes juste dans l'idée que cette neuro n'est pas spécialiste en SEP. Elle sait juste ce qu'elle a lu dans un peu de littérature scientifique (et j'espère qu'elle a poussé jusque là...). Je viens de toute facon juste de prendre rendez-vous avec un autre neuro, c'est loin de chez moi, mais au moi, je crois en cette équipe (c'est là que j'ai été diagnostiquée) ce qui fait une grande différence surtout si je finis pas me décider pour un traitement de fond (la nouvelle neuro m'a fait peur en plus). Ils sont vraiment spécialisés en SEP et je veux l'avis de quelqu'un qui sait de quoi il parle!
Tu me confortes juste dans l'idée que cette neuro n'est pas spécialiste en SEP. Elle sait juste ce qu'elle a lu dans un peu de littérature scientifique (et j'espère qu'elle a poussé jusque là...). Je viens de toute facon juste de prendre rendez-vous avec un autre neuro, c'est loin de chez moi, mais au moi, je crois en cette équipe (c'est là que j'ai été diagnostiquée) ce qui fait une grande différence surtout si je finis pas me décider pour un traitement de fond (la nouvelle neuro m'a fait peur en plus). Ils sont vraiment spécialisés en SEP et je veux l'avis de quelqu'un qui sait de quoi il parle!
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coco51
je suis en plein dedans brigitte , en ce moment oreillle droite comme sourde, accouphene et sensible a certains bruits
du a ma poussées
pas de traitement specifique , mais je vais peut etre te rasssurer avec ça :
- j'ai fait un bilan ORL tout va bien de ce côté là
- ça a commencé par l'oreille droite ça a durer 3 semaines, c'est revenu normal, puis passer à la gauche un bonnne dizaine de jours, revenu à la normal puis re la droite depuis 1 semaine
du a ma poussées
pas de traitement specifique , mais je vais peut etre te rasssurer avec ça :
- j'ai fait un bilan ORL tout va bien de ce côté là
- ça a commencé par l'oreille droite ça a durer 3 semaines, c'est revenu normal, puis passer à la gauche un bonnne dizaine de jours, revenu à la normal puis re la droite depuis 1 semaine
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Brigitte
J'ai lu justement sur un autre post que tu avais le meme genre de probleme que moi question oreille. Ca fait du bien de me dire que je ne suis pas folle et qu'effectivement mon oreille peut etre liée à la SEP! Ca n'arrange rien bien sur, mais bon au moins ca fait un doute de moins! Et puis je me dis que peut-etre la cure de cortisone que je viens de me taper a une chance de fonctionner 
.... si je lui en laisse la possibilité parce que pour le moment je me tape plein de problèmes au boulot et du coup je fais exactement le contraire de ce qui est recommandé! Je dois dire que je n'avais jamais essayé le coup d'une sérieuse réprimande professionnelle sur fond de solumedrol .... ca fait un effet boeuf! J'aurais pu bouffer quelqu'un tout cru avec la montée d'adrénaline que ca a fait! Et puis pendant bien une heure j'ai été pratiquement incapable d'écrire et le soir je marchais comme un robot de 150 ans! Depuis j'essaie de me calmer.... ca va mieux, mais ca n'arrange pas mon oreille 
En tout cas, merci de la bonne nouvelle d'aujourd'hui: il y a une chance que je réentende normalement
Je te souhaite bon courrage pour tes autres problèmes. J'espère que ca passera bien!
.... si je lui en laisse la possibilité parce que pour le moment je me tape plein de problèmes au boulot et du coup je fais exactement le contraire de ce qui est recommandé! Je dois dire que je n'avais jamais essayé le coup d'une sérieuse réprimande professionnelle sur fond de solumedrol .... ca fait un effet boeuf! J'aurais pu bouffer quelqu'un tout cru avec la montée d'adrénaline que ca a fait! Et puis pendant bien une heure j'ai été pratiquement incapable d'écrire et le soir je marchais comme un robot de 150 ans! Depuis j'essaie de me calmer.... ca va mieux, mais ca n'arrange pas mon oreille En tout cas, merci de la bonne nouvelle d'aujourd'hui: il y a une chance que je réentende normalement
Je te souhaite bon courrage pour tes autres problèmes. J'espère que ca passera bien!
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Pimpernelle64
Irréversible ... en somme on n'en sait rien ! C'est peut-être moi qui l'ai dit une fois, mais plus ça avance et plus je me demande ce qu'on sait vraiment de la SEP. Mieux vaut avoir un neurologue spécialisé dans cette maladie, c'est clair, mais c'est surtout parce que c'est de leurs patients qu'ils tirent le plus d'enseignements ... et qu'ils ont donc des points de comparaison.
Ce que ma neuro a dit, sauf erreur, c'est qu'on ne peut pas agir directement sur les nerfs auditifs, mais qu'on peut élever le seuil de tolérance à la douleur provoquée par les acouphènes : pour ça il y a des médicaments, des anti-dépresseurs même très légers, mais efficaces. Je sais que sur ce forum il y a des personnes qui prennent autre chose, mais ma neuro a choisi la voie des anti-dépresseurs légers, que je complète à l'homéopathie. Avec ça, ça va plutôt bien.
Pour ma part, je pensais que ces acouphènes étaient irréversibles, mais ce que ça veut surtout dire, au fond, c'est que je n'ai pas en permanence ce problème. Par contre, que dès que j'en fais trop, les acouphènes reviennent en force, la marche repart, les yeux repartent en vacances, le sensoriel disjoncte ... D'où l'importance de respecter son rythme, sachant qu'il varie d'un jour à l'autre ... bonjour l'organisation !
Ce que ma neuro a dit, sauf erreur, c'est qu'on ne peut pas agir directement sur les nerfs auditifs, mais qu'on peut élever le seuil de tolérance à la douleur provoquée par les acouphènes : pour ça il y a des médicaments, des anti-dépresseurs même très légers, mais efficaces. Je sais que sur ce forum il y a des personnes qui prennent autre chose, mais ma neuro a choisi la voie des anti-dépresseurs légers, que je complète à l'homéopathie. Avec ça, ça va plutôt bien.
Pour ma part, je pensais que ces acouphènes étaient irréversibles, mais ce que ça veut surtout dire, au fond, c'est que je n'ai pas en permanence ce problème. Par contre, que dès que j'en fais trop, les acouphènes reviennent en force, la marche repart, les yeux repartent en vacances, le sensoriel disjoncte ... D'où l'importance de respecter son rythme, sachant qu'il varie d'un jour à l'autre ... bonjour l'organisation !