1ère injection......faite....
Posté : 22 avr. 2009, 05:41
Bonjour à tous,
Je ne peux m'empêcher de partager avec vous ce qui a été pour moi une rude épreuve. Ca y est, j'ai eu ma 1ère injection de bétaféron hier vers les 15h,
et j'ai même pas pleuré ! J'ai même eu droit à un cadeau high tech : un destructeur d'aiguilles ! Pas besoin de trier les déchets, aiguille détruite = poubelle normale ! (
euh, je suis quand même sceptique au côté écologique de la maladie, car on ne trie pas les déchets, ça me gêne un peu) Enfin bref, je suis tellement heureux d'avoir franchi ce cap que je redoutais énormément depuis le 23 décembre.
L'infirmière de chez Bayer a été vraiment très sympa et pédagogue.
Petit questionnaire d'introduction, présentation du matériel, démonstration d'utilisation de l'injecteur et préparation de la solution, puis j'ai eu le droit à deux essais (pour de faux). C'est vrai qu'au début cela paraît compliqué de retenir toutes les étapes et l'ordre de préparation, mais en 2 fois j'avais compris l'essentiel. Puis vint le moment tant redouté de la piqûre, j'avais choisi la zone que je reoutais le plus pour commencer : le ventre.
Et bien même pas mal !
Certes, j'avoue que j'ai triché, car j'avais vu dans un post sur ce forum qu'il existait de la crème anésthésiqe Elma ou emla qu'on utilise pour les enfants. En tout cas je n'ai rien senti du tout, ni l'introduction de l'aiguille, ni le produit, ce qui m'a franchement rassuré ; pourvu que ça dure !! Bon c'est le 1/4 de la dose, on verra quand on sera à 1mg. Reste à voir l'injection de demain soir si je n'ai rien oublié.....
Bref, ça c'est fait, encore une nouvelle étape de franchie dans l'évolution de cette maladie
.
Par contre, je profite de mon entrée dans le club, pour rapporter certains propos que j'ai eu avec l'infirmière et qui me semblent intéressants à partager :
-le traîtement médicamenteux avec de nouvelles molécules par voie orale est très proche d'ici 4 à 5 ans,
-les injections du matin semblerait en bonne voie mais pas encore de données sérieuses (pas assez de patients qui essaient), les neuros seront les 1ers informés des bénéfices et nous le proposeront alors;
-un nouveau système de seringue pour le bétaféron vient de sortir d'usine et sera bientôt disponible (j'ai cru comprendre qu'il fallait écouler d'abord le vieux stock) car quand on doit visser la seringue sur le flacon, il faut enfoncer et faire 1/4 de tour sans forcer, mais j'avoue que je n'ai pas réussi à sentir si je faisais bien cette étape;
-commerce ou pas, elle ne jure que par le bétaféron en injections sous-cutanées car le produit se conserve à température ambiante, les effets secondaires semblent assez légers et bien tolérés par les patients, mais surtout car il serait le plus bénéfique car vivant 48h, d'où les faùmeuses injections tous les deux jours afin que l'organisme est toujours sa dose, ce qui ne serait pas le cas avec les injections une fois par semaine....info ou intox ? ce sont ses propos, non les miens ; peut être que cela peut aiguiller ceux qui doivent choisir entre 4 traîtements comme je viens de le voir dans de récents posts. Mais ce que je ne comprends pas c'est pourquoi on fait choisir le traitement à certains et pas à d'autres ? N'est-ce pas le corps médical le plus apte à en juger ? N'est-ce pas en fonction de la forme et la gravité de la maladie de chaque patient qui doit décider d'opter pour tel ou tel traitement ????
Enfin je terminerai en vous posant une question, il paraît qu'il existe des patchs anésthésiants, connaissez vous le nom ainsi que le tarif, car je sais qu'ils ne sont pas remboursés, comme tant d'autres choses d'ailleurs.
Merci à ceux et à celles qui m'ont aidé en me donnant des conseils et en me rassurant avant cette première injection.



L'infirmière de chez Bayer a été vraiment très sympa et pédagogue.
Petit questionnaire d'introduction, présentation du matériel, démonstration d'utilisation de l'injecteur et préparation de la solution, puis j'ai eu le droit à deux essais (pour de faux). C'est vrai qu'au début cela paraît compliqué de retenir toutes les étapes et l'ordre de préparation, mais en 2 fois j'avais compris l'essentiel. Puis vint le moment tant redouté de la piqûre, j'avais choisi la zone que je reoutais le plus pour commencer : le ventre.


Bref, ça c'est fait, encore une nouvelle étape de franchie dans l'évolution de cette maladie

Par contre, je profite de mon entrée dans le club, pour rapporter certains propos que j'ai eu avec l'infirmière et qui me semblent intéressants à partager :
-le traîtement médicamenteux avec de nouvelles molécules par voie orale est très proche d'ici 4 à 5 ans,
-les injections du matin semblerait en bonne voie mais pas encore de données sérieuses (pas assez de patients qui essaient), les neuros seront les 1ers informés des bénéfices et nous le proposeront alors;
-un nouveau système de seringue pour le bétaféron vient de sortir d'usine et sera bientôt disponible (j'ai cru comprendre qu'il fallait écouler d'abord le vieux stock) car quand on doit visser la seringue sur le flacon, il faut enfoncer et faire 1/4 de tour sans forcer, mais j'avoue que je n'ai pas réussi à sentir si je faisais bien cette étape;
-commerce ou pas, elle ne jure que par le bétaféron en injections sous-cutanées car le produit se conserve à température ambiante, les effets secondaires semblent assez légers et bien tolérés par les patients, mais surtout car il serait le plus bénéfique car vivant 48h, d'où les faùmeuses injections tous les deux jours afin que l'organisme est toujours sa dose, ce qui ne serait pas le cas avec les injections une fois par semaine....info ou intox ? ce sont ses propos, non les miens ; peut être que cela peut aiguiller ceux qui doivent choisir entre 4 traîtements comme je viens de le voir dans de récents posts. Mais ce que je ne comprends pas c'est pourquoi on fait choisir le traitement à certains et pas à d'autres ? N'est-ce pas le corps médical le plus apte à en juger ? N'est-ce pas en fonction de la forme et la gravité de la maladie de chaque patient qui doit décider d'opter pour tel ou tel traitement ????

