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4 traitements ???
Posté : 21 avr. 2009, 15:36
par Nursia
[size=18]Je viens d'avoir appel tél de l'hosto, veulent me rencontrer pour me présenter les traitements. M'ont dit qu'il y en avait 4 ! Je vais vous sembler conne mais je ne connais que l'interféron et le copaxone... Quels sont les autres ?
Bcp d'entre vous ici semblent être sous interféron, une raison particulière ?
Merci
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Posté : 21 avr. 2009, 15:44
par mimoun
KIKOU moi aussi j en suis a choisir mon traitement ; ils te donnent des dvd normalement pour faire ton choix ; mais je trouve leur dvd carrement incomplet
copaxone: tous les jours en sous-cutanée ( pas d effet secondaire ; conservation frigo )
interférons:
- betaferon: tous les deux jours en sous-cutanée ( melange manuel ; pas besoin de frigo ; effets secondaires leger selon les personnes)
- rebif: trois fois par semaine en sous-cutanée ( conservation frigo ; effet secondaires leger selon les personnes)
- avonex: une fois par semaine en intra-musculaire ( conservation frigo ; effet secondaire plus fort sur 24h a 48h SELON les personnes aussi )
je pencherais plus pour avonex ; j ai mis un post pour avoir des avis sur ce traitement et des temoiniages mais pour le moment j ai rien eu j hesite encore....
ET j angoisse pas mal ;
bisous
Posté : 21 avr. 2009, 15:56
par Nursia
ah ok ! je ne savais pas que sous interféron il y avait 3 médicaments différents.
il est vrai qu'Avonex semble le plus répandu. Je pense qu'ils doivent tout de même nous orienter suivant le type de SEP que l'on a et le nombre de plaques (d'après ce que j'ai pu lire à l'instant sur le net).
bref à suivre, je te tiendrai au courant. Je penche aussi un peu plus pour Avonex même avec les symptômes grippaux.
bizzzz
Posté : 21 avr. 2009, 16:41
par Isis
Moi mon neurologue m'avait expliqué que le Copaxone était proposé au sep peu active
l'interféron est proposé pour les sep actives
par contre je ne sais pas si je choisirai l'Avonex car en intra musculaire oups ça fait mal et cela ne doit pas être facile à se le faire soi-même et je ne veux pas être dépendante d'une infirmière 
à voir j'espère que mon neurologue me guidera dans mon choix
Isis
Posté : 21 avr. 2009, 17:20
par mimoun
pour mon expérience il veux justement pas me guider ; mais il veut que mon choix vienne de moi ; pour ce qui est de sep active ou pas il ma dit que cela n a rien a voir que c est 4 traitements sont les memes ma foi ..... seul le modes admission change
j avoue que j ai tenter de lui faire cracher selon lui si ma sep ete grave ou moins grave ; si j avais des plaques ou pas et d apres lui je fesais partie de quel styles de sep et je voulais avoir la difference entre une sep reminnante et progressive ; il ma dit pas " c est pas important ça "
vous en pensez quoi ? LA différence entre une reminnante et une progréssive c est quoi la diffrence ?
BISOUS
Posté : 21 avr. 2009, 17:35
par karima
la progressive ca s arrete jamais on se degrade dans le temps et en plus perso j ai des poussees de temps en temps des moments ou c est plus pire...........et aucun traitement 
Posté : 21 avr. 2009, 17:45
par mimoun
oki donc pour les progressives il hesite aucun traitement ? DONC on peut dire qu au debut les neurologues proposes un traitement et qie si rien n y fais on diagnostique cela comme progressive ?
OUFF LE STRESS supplémantaire
Posté : 21 avr. 2009, 17:53
par karima
la mienne s est vraiment déclaree a 50 ans et quand c est tard c est souvent progressive.si on l avait trouvee avant je suppose que j aurais eu traitement.....
Posté : 21 avr. 2009, 18:02
par Isis
Mais non Mimoun ce n'est pas ça
sep progressive :
Il s’agit là d’une forme essentiellement progressive de la maladie, qui ne présente pas de périodes nettement tranchées de poussée ou de rémission. Cette forme de SEP apparaît généralement à un âge plus avancé que les autres; elle touche surtout les personnes âgées de 40 ans et plus (rarement à un âge plus jeune).
La SEP de type poussées-rémissions (ou simplement «rémittente») est la forme la plus fréquente de sclérose en plaques; elle touche environ 40% des cas. Dans cette forme de SEP, les rechutes (réapparition de symptômes) sont imprévisibles, mais il y a généralement un retour à la normale (état de rémission) entre les poussées. Durant les périodes de rémission, les personnes atteintes observent une disparition complète ou partielle des symptômes s'étant manifestés durant la poussée.
j'espère que tu comprends un peu mieux, le traitement n'a rien à voir ce n'est pas parce qu'il ne marche pas que tu as une sep progressive
Isis
Posté : 21 avr. 2009, 18:47
par mimoun
merci beaucoup
faut dire je ne sais pourquoi les neurologues ( en tt cas le mien ) n explique rien
merci bisous
Posté : 21 avr. 2009, 19:19
par josé
Parce que tu stresses trop, Mimoun : )
Et il le sent bien : )
C'est pour ça qu'il te dit c'est pas si important que ça, le traitement, pour le moment, car il souhaite que tu te sortes de ce stress et cette angoisse permanente "pour te remettre dans le sens de la marche" : )
Tu as un cap à passer, et tu verras que après, tout ça te paraitra un peu lointain. Et tu pourras de nouveau te concentrer sur ta vie, et bcp moins sur cette cochonnerie de maladie. : )
As tu essayé de prendre contact avec une association de soutien aux SEPiens/iennes, dans ta région ?
Ils peuvent t'accompagner pour le début de ce chemin vers une nouvelle vie, pas forcément moins heureuse : )
Allez,
les choses vont se "tasser" et tu vas bientôt pouvoir respirer un peu : )
Posté : 21 avr. 2009, 19:33
par mimoun
VI J ANGOISSE beaucoup
mais par dessus tt j aime que l on me dise la vérité et non une vérité arrangée....
DONC on verra ......
DEJA choix du traitement en juin et en aout traitement
le bts arrive mais helas je pensais aller mieux plus rapidement ; hela non j ai rien fait
j ai un mal de tete non stop depuis environ 2 bon mois avec des intensitée différente mais toujours présente ce qui m enpèche aussi de faire dodo et vous trouvez ça normal que les docteurs ne font rien grrrrrrrrrrr
au debut on met sur le dos de la sep mais au bout bientot 3 mois de mal de tete et de vomissement faudrait se bouger le ..... BIP
ALLEZ bisousssssssssssssssss
Posté : 21 avr. 2009, 19:40
par josé
Posté : 21 avr. 2009, 19:52
par mimoun
ptdr grrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrGRRRRRRRRRR
