Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Et oui encore une étape que je dois passer avec cette satané maladie
J'ai fait un bilan urodynamique qui n'est pas très bon, je dois passer au sondage!!!!!

la semaine prochaine au Centre ils doivent m'apprendre à le faire toute seul
je voudrai des infos pour celles qui le font, des conseils, est ce facile
il parait que ça aide beaucoup car je fais de la rétention, je n'arrive pas à vider ma vessie

donc ais des infections urinaires

ils m'ont conseiller aussi un très bon produit à base de plantes qui évite les infections urinaires le Cranberry ils le prescrivent à tous les malades presentant ce problème et ça marche bien

Isis

Encore moi, Isis....

Je me sonde depuis le mois d'aout. Au début, j'ai eu mal psychologiquement....C'était intrusif, et humiliant. Mais j'ai vite compris le bénéfice. Tu vides entiérement ta vessie. Tu fais donc des nuits complètes, si tu te sondes au moment de te coucher....
Quand je sors pour les courses, je le fais avant. Je ne passe plus mon temps à chercher des toilettes accessibles !
Pareil pour la gym, le ciné, etc....
C'est un confort, un petit plus dans notre vie.
J'ai appris le geste avec une infirmière dans mon centre de réduc. N'aie pas peur de lui poser des questions, elles sont là pour t'aider.
Tu verras, ça devient un soulagement, et presque un jeu d'enfant...

Bon courage.

Merci Esdeline

je vois que l'on est dans la même galère toutes les deux

heureusement qu'ils existent des petites sondes compact à mettre dans le sac à main, elles m'ont dit qu'il fallait des lingettes pour se nettoyer avant, un desinfectant pour les mains, et les toilettes si ce sont les toilettes publics, mais je pense que je ne le ferai pas à l'extérieure car l'hygiène crain!!!!

commandes tu tes sondes à un fournisseur particulier ?

Fais tu moins d'infection urinaires ?

c'est vrai que c'est intrusif mais je pense que comme toi ça me soulageras et je pourrai attendre pour éviter les toilettes publics et passer plus de temps à l'extérieur

Isis

J'ai commandé mes sondes à ma pharmacie habituelle, la première fois. Depuis, elle sait qu'il m'en faut 3 boites par mois, donc elle les a en stock.
Pour l'extérieur, demande des poches, qui se fixent au bout de la sonde. C'est beaucoup plus pratique, et tu peux te sonder même dans ta voiture, en cas d'urgence....
Je viens de faire 2 infections à la suite, mais rien à voir avec le sondage...allergie à des antibios.

Ah oui: j'utilise des sondes speedicath, de Coloplast. Ils peuvent même te les livrer chez toi, si tu veux. Tout est indiqué, et ton centre de réduc peut s'en occuper pour toi....
Bonne continuation, et bonnes promenades, tranquille...

Merci ça me rassure

je te dirai la suite je vais bien voir cette semaine

Isis

Bonjour

bon j'ai essayé les sondages dur dur!!!
c'est douloureux au début mais il parait qu'après les douleurs s'estompent
c'est vrai que c'est plus facile, moins envie de courir aux toilettes souvent, la nuit je me lève plus qu'une fois et encore c'est au matin vers 6 H

j'arrive à me le faire toute seule c'est un coup de main à prendre
je me fais livrer par une société, c'est le centre de rééducation qui m'a donné les coordonnées, c'est pratique pas besoin d'aller à la pharmacie.

voilà pour ceux ou celles qui ont des problèmes de ce côté là je le conseil car ça change la vie

Isis

Bonjour Isis,
C'est douloureux, et ça ne devrait pas l'être...Peut-être que tu n'es pas assez détendue. Essaye de rester zen quand tu le fais, pense à autre chose...Plus tu es calme, mieux ça se passera.
Bon courage.
Bises.

merci Esdeline de ta réponse rapide

oui je pense que c'est parce que je suis contractée en plus après avoir enlever la sonde j'ai quelques saignements, le médecin m'a dit que c'était normale et qu'après je n'en aurai plus
par contre il faut que je boive beaucoup pour éviter les infections urinaires.

Isis

Je pense que si tu suis bien les cours de sophrologie et que tu pratiques tous les jours, tu pourras te passer de la sonde a un moment.
c'est une discipline a développer.

La Canneberge (Cranberry ou airelle) aide fortement, mais elle doit être bue sans sucre ou sucre de Cannes.
Il existe aussi des labo qui enf ont en ampoules concentrées.

as-tu été voir deja un homéopathe?
Des fois il y a médocs homéopathique qui aident a ne pas utiliser de choses invasive ...

Je ne veux pas te décevoir, Malikou...J'ai refusé longtemps l'idée du sondage. Mais quand la sep atteint le périnée, il n'y a plus rien à faire. Tu as beau lutter, tu n'y peux rien. Il faut se rendre à la réalité, et trouver les compromis les plus confortables, pour continuer à vivre presque normalement. Les dégats sont irréversibles, en attendant la formule magique qui nous remettra debout.
J'ai fait de la sophro, du yoga, de la kiné ....ça a retardé, pas évité

Mais effectivement, la canneberge est une plante efficace pour prévenir les infections.
Bonne soirée à vous.

Oui je suis d'accord avec toi Esdeline quand la sep touche quelque chose c'est fichu, par contre je fais de la rééducation du périné pour le tenir bien musclé et éviter des désagréments.
et pour ce qui est du canneberge, en effet mon médecin m'en a prescrit il parait que ça marche bien mais le problème c'est que ce n'est pas pris en charge par la sécu

mais bon je préfère prendre des plantes que des antibios

Isis

Et tu as bien raison...
Bises Isis.

Bon si j'avais su j'aurai pris les plantes avant

je n'ai pas la forme dû tout j'ai une infection urinaire et de la fièvre en plus
rebelotte les antibiotiques j'en ai marre!!!!

j'espère que je vais me remettre rapidement

Isis

courage isis j'en ai eue une il y a 15 jours et je reconnais que c penible mais tu va vite t'en remettre gros bisous

Bonsoir,

je n'ai jamais eu ce soucis

mais je suis de tout coeur avec vous...

Courage à toutes et à tous pour combattre cette maladie de m@#@#*

Bisous et bonne fin de soirée

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