articulations?

[Brigitte]

Bonjour,

Cela fait plusieurs années que j'ai mal dans les articulations. Ca a commencé par être intermittant dans les doigts et poignets. Maintenant, c'est toujours intermittant dans les doigts, mais c'est pratiquement continu dans les épaules et hanches, dans le dos et la nuque aussi, mais c'est moins fort. J'ai toujours mis ca sur une possibilité d'artrite ou quelque chose comme ca (mais à 36 ans, ca ne présage rien de bon pour l'avenir ) et je me disais qu'un jour j'irais voir un médecin mais que de toute facon, c'est encore un truc pour lequel il n'y a rien à faire. Je pense que pour l'instant, j'ai assez avec la SEP dans la série maladies chroniques incurables ... en plus je ne suis pas tentée de repasser des milliers de tests et de m'entendre dire que j'invente comme avant le diagnostique de SEP.
Je n'en ai jamais parlé à un neurologue, mais maintenant j'ai des doutes aprés avoir lu que plusieurs d'entre vous semblent souffrir des articulations également. Et puis dans la liste des joyeusetés SEP, il est toujours mentionné "douleurs articulaires", mais cela semble souvent en relation avec la spasticité et je n'ai pas l'impression d'en souffir (peut-être un peu de raideur dans les jambes et mains, mais vraiment pas grand chose). C'est jamais très clair. Est-ce que que ce dont vous parlez ressemble aussi à des rhumatismes? Pensez-vous que ce serait compètement idiot d'en parler à mon neuro? (quand j'en aurai retrouvé un puisque depuis mon retour, je dois dire que je n'ai pas encore cherché...)

Je vous remercie beaucoup d'avance de vos réponses,

Brigitte

[Bulle]

brigitte je ne sais plus si je t'ai déjà souhaité la bienvenue alors au cas ou ça n'aurait pas déjà été fait je te renouvelle mes voeux de
Quand tu parles des tests que tu as déjà passé auxquels veux tu faire allusion ? As tu par exemple passé un IRM ou fait déjà une Ponction lombaire ? en bref qu'est ce qui te fait penser que ces douleurs peuvent être du à une sep ?
As tu d'autres signes évocateurs du genre fourmillements, pertes d'équilibre, vertiges, fatigue ou autre qui te font penser ainsi à la notre ?
Merci de revenir nous en dire un petit peu plus long

[Brigitte]

Oui, oui,

J'ai déjà passé tous ces tests: PL (beurk!!), potentiels évoqués et autres joyeusetés du genre (il y a presque 10 ans), plusieurs IRM (une tous les 2 ou 3 ans en gros depuis 10 ans). Il n'y a plus aucun doute pour la SEP. J'ai même eu le bonus de passer de SEP bénigne à SEP modéré à la dernière IRM il y a 3 ans... toujours pas de quoi fouetter un chat, mais ca explique sans doute le fait que je suis rétissante à de nouveaux examens. Si c'est pour encore me prendre des "upgrade"

Questions symptômes: Fourmillements, douleurs neuropathiques (bras et jambes, pas trop forts), yeux de caméléons comme j'appelle ca : un oeil bouge plus vite que l'autre si je passe trop vite de droite à gauche (c'est sans doute très bien pour gober les mouches, mais si on n'a pas ce régime alimentaire, ca peut être chiant!), fatigue bien sûr et depuis récemment légères pertes d'équilibre (je me casse la gueule quand je mets mes chaussettes si je ne m'appuie pas quelque part ... gérable me direz-vous, mais nouveau donc j'aime pas).

Symptômes non officiellement reliés à la SEP: ces douleurs articulaires et puis des sifflements dans les oreilles presque en continu (J'ai eu il y a 5 ans une poussée liée aux oreilles qui à commencer par des acouphènes, donc il y a quand même un rapprochement à faire je crois).

Voilà donc mes problèmes en un peu plus détaillé ....

Brigitte

[Bulle]

Ok donc sep déclaré et reconnue mais alors pourquoi donc ton neuro prend si peu tes symptômes au sérieux à ce point là je comprend qu'il y urgence d'en chercher un qui soit plus à l'écoute et surtout un peu plus sérieux car tu ne peux pas rester comme ça c'est sur Moi je suis pas toubib mais je te souhaite bonne chance et demande à ton généraliste qui pourra peut être te communiquer les référence de quelqu'un de bien. Tiens nous au courant bien sur

[Brigitte]

C'est vrai que mon neuro à Montréal quand je lui disait des trucs me répondait quelque chose du genre "et ca vous dérange vraiment?".
Est-ce que ca me dérange? vraiment en plus? Bonne question! De toute facon, il ne m'a jamais proposé de solution qui marchait, donc ... Et puis comme ca vient très progressivement sur des années, on s'habitue un peu à la fois. Chaque fois qu'on est habitué à un nouveau symptôme, c'est enregistré dans la nouvelle "baseline" et puis on continue à vivre, c'est tout. Pas vraiment le choix, non?

A la décharge des neuros que j'ai vus, c'est vrai que c'est aussi la première fois que je dresse une liste de tous les trucs qui m'embêtent ... intéressant! Très bien ce forum pour ce qui est de la prise de conscience. Pour ma prochaine visite chez le neuro, j'imprimerai cette liste et je la lui montrerai. Ca m'évitera d'oublier la moitié pace que je suis impressionnée et que je veux faire la forte

En tout cas, merci beaucoup pour l'écoute, ca aide beaucoup

Brigitte

[Lelette]

C'est drôle ce que tu dis Brigitte, j'ai un peu le même sentiment par rapports aux neuros : si ça ne gêne "pas plus que ça", on ne fait rien... Parce que je crois qu'ils n'ont de toute façon pas grand-chose à proposer A part bien sûr les bolus, mais on ne les garde que pour les grosses poussées n'est-ce pas ?
Alors moi aussi j'ai des pertes d'équilibres (maintenant que tu en parles, je ne mets plus mes chaussettes qu'assise...), j'ai mal dans les articulations (dans les genoux parce que j'ai de l'arthrose depuis longtemps à ce niveau, mais depuis peu dans les doigts, les poignets, les coudes et les chevilles). J'évite de me poser la question de savoir d'où ça vient (j'ai bien peur de connaître la réponse de toute façon...). Quand ça deviendra très douloureux je prendrai des antalgiques, et quand ça sera handicapant, je passerai aux médocs plus costauds. En attendant, je me dis "tiens, même pas mal aujourd'hui !" ou "tiens, là aussi maintenant..." Comme tu dis, pas vraiment le choix.
J'ai eu une longue conversation passionnante avec une amie atteinte d'uvéité (et pas de sep, même si elle l'a craint un moment) à propos de l'acceptation. Depuis, j'y travaille quotidiennement !

[Brigitte]

Pour les neuro: tout à fait ca. Je dois reconnaitre que ca ne doit pas être fun pour eux de voir défiler des patients toute la journée qui se plaignent de douleurs pour lesquelles ils ne peuvent pas faire grand chose, si ce n'est proposer des solutions dont les effets secondaires peuvent être aussi gênant que le symptôme.

Je dois dire que je pense un peu la même chose que toi pour les douleurs articulaires, sauf que ca m'ennuie parfois vraiment, surtout pour expliquer à l'entourage pourquoi il y a des choses que j'ai pas envie de faire parce que ca fait mal ... donc dans ces moments-là, je me dis que ce serait plus facile avec un nom à mettre dessus. Mais je n'ai pas encore eu le courage de mettre en branle l'énorme machine médicale

je dois dire que je suis très confuse pour le moment: finalement considérer cette SEP comme vraiment là (et le faire accepter à mes proches: bien plus dur!!!) ou continuer de faire avec en l'ignorant ... that's the question! Finalement, de toute facon, qu'est ce que l'acceptation peut m'apporter et qu'est ce que les médecins peuvent m'apporter??? Je suis plutôt sure que je ne veux pas de traitement de fond de toute facon, donc ....

Bref ... confusion totale!! Je me dis même parfois que je serais mieux en ne sachant rien ....

Brigitte

[Lelette]

Je crois que je comprends très bien ce que tu ressens... Je suis traductrice indépendante, et je dois livrer 2 gros fichiers aujourd'hui. Je ne suis même pas sûre de pouvoir en livrer un... Je m'apprête à sortir un mensonge diplomatique, du genre "j'ai la grippe". Ca, c'est acceptable. Si je dis : trop fatiguée par la sep, est-ce qu'on continuera à me donner du travail ?? Peut-être après tout que c'est moi et moi seule qui estime la grippe plus acceptable que la sep... Le travail d'acceptation n'est pas terminé ! Et comme toi, je ne veux pas de traitement de fond. Mais si les poussées s'accélèrent, peut-être...
Bref, bien confuse aussi...

[karima]

pour les neuro vous avez entierement raison.le mien comme j ai une sep progressive m a carrement dit que pour l instant il n y a rien a faire. et pour le traitement c est moi qui l ai trouvé:
de lyrica pour la douleur
du lioresal pour la spasticité
de l ibuprofene pour l arthrose
comme pour mes jambes on peut rien faire suis en fauteuil au moins calmer la douleur.avec ca elle devient suportable
j ai tjours eu des douleurs aux articulations depuis des années....
comme ca le neuro est content il m a dit que j avais bien fait pour le traitement!!!!!que de toute facon lui etait desarmé!!!!

[Brigitte]

Je dois dire que ca fait du bien de pouvoir parler de ceci ouvertement et d'entendre ce que d'autres personnes dans le même cas ont à dire.
Avec mon mari, il l'accepte encore moins bien que moi et au boulot, je suis comme Lelette, inquiète des conséquences. Bien que ce soit le premier boulot où ils ne le savent pas en fait, j'ai eu de la chance pour les précédents ... mais je ne faisais pas exactement la même chose aussi. Ici, j'ai enfin l'occasion d'essaier de démarrer une vraie carrière de chercheur, c'est pas être indépendant, mais ca demande aussi énormément d'investissement en temps et énergie. Si je ne l'ai pas, l'énergie, je peux faire un croix sur ces rêves-là.
Je me méfie des répercussions aussi si je le déclare trop ouvertement : pour le moment en fait le seule effet qu'à eu la SEP sur ma vie appelons ca "officielle" est que je dois payer le double pour mon assurance-vie obligatoire pour l'emprunt pour notre maison et que j'ai eu droit à une visite supplémentaire chez le medecin pour obtenir ma résidence permanente au Québec. Si je ne m'étais pas faite diagnostiquée il y a 10 ans, j'aurais exactement les mêmes problèmes physiques puisque le neuro ne peut pas faire grand chose.... mais je payerais la moitié de ma prime!! Un comble, non?
J'appelle ma SEP une maladie administrative puisque jusqu'à présent il n'y a que l'administration qui la prend au sérieux

Enfin ... désolé de me décharger ainsi. Ca doit être toute la frustration accumulée ces dernières années! En plus je n'ai pas encore de problèmes tellement importants. J'ai encore la possibilité de travailler, de marcher.... Vu ce que j'écris déjà, qu'est ce que je vais râler s'il m'arrive des choses plus sérieuses!!!

Brigitte