Bonjour a tous,
Je ne suis pas diagnostiqué SEP , mais j'ai des symptômes proches d'une SEP primaire progressive :
Début des symptomes été 2007, douleurs dorsales , diplopie opérée fin 08,
taux anticorps élévé, protéinorachie au dessus de la normal etc ...
Je n'ai pas le sentiment d'être réellement pris au sérieux par le corps médical qui cherche plutôt à savoir ce qui aurait pu déclencher psychologiquement cette état de santé, sachant que pour eux les constats ne permettent pas de mettre un nom sur ma maladie, si maladie il y a ?
Alors je souhaite simplement partagé vos expérience à ce sujet et savoir si parmi vous, vous auriez aussi subit ce parcours du combattant qui fait que le temps passe et vous restez avec vos problèmes, douleurs etc ... et que
vous ne sentez pas une issue au niveau du diagnostique donc bien sur du traitement : pour le moment je n'ai que du lyrica à dose importante.
Merci de vos témoignages
symptomes et prise en compte des médecins
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paulineb
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elton
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paulineb
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elton
Non, comme je l'ai expliqué dans mon premier message, j'ai été opéré avec succès il y a 3 mois : Chirurgie qui constiste à affaiblir un muscle en bas de l'oiel pour compenser la faiblesse du muscle en haut. J'ai encore un très léger décalage dans le regard oblique mais sans comparaison avec ma situation avant l'opération.
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Bulle
Difficile de te répondre car on est pas médecin et je ne sais pas non plus ou en est de tes examens. As tu passé un IRM et fait une PL ? -
Isis
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elton
BOnjour et merci de vos soutiens
oui j'ai déjà eu une PL il y a 1 an : normal ? simplement une protéinorachie au dessus de la normale à 52 mg, mais il parait que c'est non significatif ?
Une IRM cérébrale aussi il y a 1 an avec 3 petits hypersignaux periventriculaires non significatifs aussi et en attente d'une IRM médulaire dans 2 mois : douleurs chroniques colonne vert. en haut et en bas du dos.
Bilan sanguin régulier avec Anticorps antinucléaire élevé : 1:640 positif la première fois et 1:320 la dernière. Il parait aussi que c"est non significatif.
De toute façon on me dit toujours que tout ce qui est au dessus de la normal chez moi est pas assez significatif, alors je fini par me demander pourquoi et à quoi servent les valeurs standards.
A+
oui j'ai déjà eu une PL il y a 1 an : normal ? simplement une protéinorachie au dessus de la normale à 52 mg, mais il parait que c'est non significatif ?
Une IRM cérébrale aussi il y a 1 an avec 3 petits hypersignaux periventriculaires non significatifs aussi et en attente d'une IRM médulaire dans 2 mois : douleurs chroniques colonne vert. en haut et en bas du dos.
Bilan sanguin régulier avec Anticorps antinucléaire élevé : 1:640 positif la première fois et 1:320 la dernière. Il parait aussi que c"est non significatif.
De toute façon on me dit toujours que tout ce qui est au dessus de la normal chez moi est pas assez significatif, alors je fini par me demander pourquoi et à quoi servent les valeurs standards.
A+
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Lelette
Bonjour Elton,
Je crois que lorsque les médecins disent "non significatif", dans le contexte d'une recherche de SEP, c'est que l'élément à lui seul ne suffit pas pour affirmer le diagnostic. On parle dans cette maladie (et dans d'autres d'ailleurs) d'un "faisceau de présomptions". Il faut plusieurs anomalies pour pouvoir conclure. Par exemple, les taches à l'IRM, on peut aussi les retrouver dans le cerveau d'un fumeur. C'est mon cas, le médecin a donc eu besoin de plusieurs signes dans la PL pour poser le diagnostic. Et encore, il n'y a eu certitude qu'avec la deuxième poussée (un élément qui manquait encore : la répartition dans le temps). Bref, c'est assez compliqué à poser comme diagnostic, et c'est pour ça que ça peut mettre du temps.
Maintenant, tu ne souffres peut-être pas d'une SEP, mais ça serait bien en effet qu'ils trouvent de quoi, ne serait-ce que pour pouvoir te soulager ! Ils me font bien rire les médecins, quand ils ne trouvent pas, c'est psy ! Et alors ? Quand bien même ce serait "psychologique", la souffrance est réelle, et il faut la soigner (quand je suis super stressée, j'ai très mal au dos, et c'est pas dans la tête ! Heureusement que mon ostéo est là...).
Essaie de garder le moral, et de ne pas te décourager. Tu vas finir par trouver ce qui se passe
On est tous avec toi !
Je crois que lorsque les médecins disent "non significatif", dans le contexte d'une recherche de SEP, c'est que l'élément à lui seul ne suffit pas pour affirmer le diagnostic. On parle dans cette maladie (et dans d'autres d'ailleurs) d'un "faisceau de présomptions". Il faut plusieurs anomalies pour pouvoir conclure. Par exemple, les taches à l'IRM, on peut aussi les retrouver dans le cerveau d'un fumeur. C'est mon cas, le médecin a donc eu besoin de plusieurs signes dans la PL pour poser le diagnostic. Et encore, il n'y a eu certitude qu'avec la deuxième poussée (un élément qui manquait encore : la répartition dans le temps). Bref, c'est assez compliqué à poser comme diagnostic, et c'est pour ça que ça peut mettre du temps.
Maintenant, tu ne souffres peut-être pas d'une SEP, mais ça serait bien en effet qu'ils trouvent de quoi, ne serait-ce que pour pouvoir te soulager ! Ils me font bien rire les médecins, quand ils ne trouvent pas, c'est psy ! Et alors ? Quand bien même ce serait "psychologique", la souffrance est réelle, et il faut la soigner (quand je suis super stressée, j'ai très mal au dos, et c'est pas dans la tête ! Heureusement que mon ostéo est là...).
Essaie de garder le moral, et de ne pas te décourager. Tu vas finir par trouver ce qui se passe
On est tous avec toi !
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elton
Bonjour Lelette et merci pour tes encouragements.
Effectivement je n'ai aucune certitude que j'ai une SEP ou pas mais le problème tient plus au fait que je ne sais pas ce que je pourrais avoir d'autre et pour les médecins ça rime avec = problème PSY .
C'est ça le plus dur : on ne trouve pas alors on dit que ça passe dans ma tête
Et attendant : pas de traitement ou simplement du Lyrica pour traiter les douleurs. Comment accepter un état qui n'est pas identifié
Quelle attitude avez vous avec les médecins : Ecoute et confiance totale ou alors il faut ne pas hésiter à "taper du poing sur la table" quand on sent que l'on est pas vraiment pris au sérieux ?
A bientôt
Effectivement je n'ai aucune certitude que j'ai une SEP ou pas mais le problème tient plus au fait que je ne sais pas ce que je pourrais avoir d'autre et pour les médecins ça rime avec = problème PSY .
C'est ça le plus dur : on ne trouve pas alors on dit que ça passe dans ma tête
Et attendant : pas de traitement ou simplement du Lyrica pour traiter les douleurs. Comment accepter un état qui n'est pas identifié
Quelle attitude avez vous avec les médecins : Ecoute et confiance totale ou alors il faut ne pas hésiter à "taper du poing sur la table" quand on sent que l'on est pas vraiment pris au sérieux ?
A bientôt
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karima
bonjour elton et 
perso je ne me laisse pas faire par les medecins mais je fais tellement d allergies que je me mefie mtenant.c est ton corp si tu vois qu on ne t écoute pas te laisse pas faire insiste quitte a passer pour un em.....tu ne peux pas rester dans le doute avec les douleurs en + bon courage et tiens nous au courant
perso je ne me laisse pas faire par les medecins mais je fais tellement d allergies que je me mefie mtenant.c est ton corp si tu vois qu on ne t écoute pas te laisse pas faire insiste quitte a passer pour un em.....tu ne peux pas rester dans le doute avec les douleurs en + bon courage et tiens nous au courant