Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

je n'aime pas du tout parler de moi mais je tiens à remercier la personne qui a créé ce forum car il est vraiment ....GENIAL !
vous etes adorables ici, j'ai bien envie d'y rester un peu

sinon je n'aime pas beaucoup parler de moi
j'ai 39 ans deux enfants qui sont toute ma vie
je suis seule avec eux et bien heureuse de l'etre !
je suis une louve

(déslée y avait pas de louve alors j'ai mis un chien

)

bisous à vous toutes
Julie

à toi, et bien venue

Je te rassure, parler de soi n'est pas indéscent, le forum est super pour les gens timides ou qui ont peur d'entendre "arrête de te plaindre", beaucoup de personnes ne comprennent pas notre fatigue, mais j'ai arrêté de culpabiliser, et les gens me prennent comme je suis.
Parle de ta maladie à tes enfants (selon leur âge) il est important qu'ils sachent, j'ai 3 enfants (2 filles de 21 et 16 ans et un fils de 11 ans), à la maison, on parle de la maladie sans tabous, ils savent que quand je suis fatiguée : je suis fatiguée et basta..... si je ne fais pas qqe chose aujourd'hui, je le ferai demain.....il faut également les rassurer, j'ai la SEP depuis 8 ans, mes enfants ont accusés le coup, je leur ai tout dit, tout expliqué, c'était ma façon à moi de les rassurer. La question qu'ils gardaient sans osé la poser : est-ce que c une maladie mortelle ? est-ce ce que je l'aurai aussi ? .......
Mes enfants sont biens dans leur tête par rapport à ma maladie, c'est hyper important pour l'harmonie du foyer. Je sais que tout le monde ne pense pas la même chose, mais la SEP n'est pas une maladie honteuse, ce n'est pas de notre faute si cette saloperie est arrivée, on a rien demandé !!!!!

J'espére vous lire bientôt bisous

Salut les filles,

Je suis tout à fait d'accord avec toi Dorine.

Moi je ne fait pas de taboo non plus avec ma maladie. Mes fils ont 11, 7 et 3 ans et ils savent que je ne peux pas inviter leurs copains tout le temps et ils savent que je suis fatiguée et quand je vais très mal je sais qu'ils s'occupent les uns des autres sans problème. Ils sont juste insuportable quand je vais bien, enfin pas trop mal !!!

Seul mon grand se prend la tête car la sep est apparue juste après sa naissance et il se sent responsable, mais on arrivera à l'en sortir de sa culpabilité c'est juste une question de temps.

Pour répondre à Julie, c'est moi qui est fait ce site car justement je ne trouvais pas de réponses à mon état et je ne pouvais parler à personne et maintenant je vais beaucoup mieux grâce à vous tous et en plus c'est une sacré victoire pour moi car il y a un an je n'avais même pas d'ordi et j'étais encore plus que nulle en informatique mais j'en apprends un peu tous les jours... Et aujourd'hui ça me rend vraiment heureuse et tout ça grâce à vous :merci

Bizzzzzzzzzzzzzzzzz

Bienvenue Louve !

Tu vas te plaire sur le site de Lolo très bon site et supers bonnes personnes !
Ça faits bizzzz de lire des choses que l'ont vies écrits par d'autres personnes...
Mais ça fait tellements de biens ... !

Thaly xxx