Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

par le Professeur Confavreux (service ou j'ai été admise pour le tisabry)

Par C. Confavreux

La sclérose en plaques (SEP) a longtemps été considérée comme une maladie essentiellement inflammatoire démyélinisante multifocale et chronique du système nerveux central. Les poussées cliniques et les lésions focales bien mises en évidence par l'IRM conventionnelle n'ont fait que renforcer cette conception. Les différents traitements de fond proposés jusqu'ici se sont attaqués, avec succès d'ailleurs, à cette composante de la maladie.

Depuis une dizaine d'années, une deuxième composante est mise sur le devant de la scène, celle de la neuro-dégénérescence diffuse et progressive du système nerveux central. Les examens d'imagerie successifs des malades montrent bien l'existence d'une atrophie progressive du système nerveux. Celle-ci apparaît, pour l'essentiel, indépendante des lésions focales. De même, en clinique, l'accumulation du handicap irréversible s'avère, pour l'essentiel, indépendante des poussées. Cette dissociation au moins partielle entre progression du handicap et poussée clinique est retrouvée à la suite des interventions thérapeutiques intensives avec des immunosuppresseurs : malgré la suppression des poussées et de l'activité IRM, l'accumulation progressive du handicap se poursuit dans la majorité des cas.

Il y a donc dualité de la maladie. Cela ne veut pas dire que la SEP n'est pas une maladie auto-immune et que la composante dégénérative est d'une autre nature. Selon toute vraisemblance, l'auto-immunisation déclenche la neuro-dégénérescence et celle-ci finit par se développer comme un processus autonome, indépendant du processus auto-immun aigu multifocal. L'autre conséquence est que cette composante dégénérative impose une approche thérapeutique spécifique complémentaire de l'approche purement anti-inflammatoire.

En lisant cela, on compend qu'il s'agit d'une maladie qui devient neurodégénérative, et qu'elle s'aggrave pour la Majorité mmm

Le cerveau est de plus en plus atrophié avec le tps, donc la Si j'apprend ue chose, j'essaye de fr evoluer ma mini tete ca sera sans utilité ?

J'ai eu ma premiere grosse poussée à 16 ans, donc je conclue que je vais devenir folle ds peu de tps ?

Quand je vois ma grand mere de 88 ans qui ne reconnait plus personne, qui est tres angoissé et a peur de tout, j'ai l'impression de me voir à moindre échelle (avec mes angoisses infondées)

On parle de progres etc mais ce que je vois moi, c une répétition des choses, sans vouloir etre démoralisante, apparement les médocs que l'on a pris (avonex etc) sont inutiles d'une certaine facon

ILS REDUISENT LES POUSSEES mais nempechent pas le cerveau de se déteriorer mm sans poussées

Moi ce que je comprends par la, ce n'est pas que tu va devenir folle, ou perdre tes capacités intellectuels.
Je penses plutôt que c'est une évolution de nos capacités motrices même sans poussées.

aure a toute a fait raison la preuve moi j'ai une tante qui a maintenant 80 ans et depuis tres jeune elle a une sep oui elle est en fauteuil roulant mais elle a encore toute sa tete donc il ne faut surtout pas melanger toutes les maladies neurologique

moi j ai 61 ans et la tete ca va la langue aussi d ailleurs
commence pas a t inquieter maintenant a ce qui peut t arriver plus tard d ailleurs t es comme nous t en sais rien .on ne prevoit pas l avenir et heureusement on ne vivrait plus cool cool .......

Exactement essaie de faire travailler ta mémoire entraine toi à faire des mots fléchés (j'en fais souvent de mon côté car ça me fait très peur aussi) et focalise pas sur tout ce que tu lies car ça ne sert pas à grand chose sinon à t'affoler encore plus. le mieux si tu es dans le doute c'est encore de poser directement la question à ton neuro qui te fera passer un bilan pour voir ou tu en es avec ta mémoire

C'est clair, c'est pas parce que tu as une SEP que tu vas devenir folle. Heureusemaent d'ailleurs car les hôpitaux psychiatriques seraient pleins, y'en aurais des fous.
Par contre c'est clair que les taitements ne font que ralentir les poussées mais ne guérissent pas car comment veux tu guérir une maladie, si tu ne connais pas son origine à la base?
La SEP évolue, inflammation ou pas, traitement ou pas et plus ou moins vite bien sûr.

J'arrive très tard, mais j'espère quand même pouvoir aussi te rassurer, Espoire !

Si j'ai bien compris mes documentaires sur le système nerveux et le cerveau, en fait, le cerveau et le système nerveux ont une faculté d'apprentissage qu'on commence à peine à comprendre. Les mots croisés et les sudokus aident l'esprit à rester souple, mais il y a aussi d'autres moyens, plus inattendus : le truc, c'est de forcer les 5 sens à rester en éveil, à se laisser surprendre. Cela va de l'apprentissage d'une langue étrangère, aux massages, bains de bulles, manger des choses inhabituelles, respirer autrement, rêver et développer l'imaginaire ... Ce qui est important, c'est de se donner la possibilité de vivre d'autres choses sur d'autres plans, de ne pas se laisser stopper par la maladie.

Qu'en penses-tu, Espoire ?

Je ne sais pas ce que pense Espoire, mais ça me tente bien Pimpernelle

massage, bain bulles, .......

je fais beaucoup de jeux, style sudoku, jeux de mémoire sur ds, sur l'ordi, car je me suis apperçue que ma mémoire n'est pas au top

je pense que depuis que j'ai la sep je vois la vie différemment, c'est à dire, je prends le temps d'écouter chanter les oiseaux, la mer, je respire l'iode..... en fait je prends le temps de voir tout ce qui est autour de moi, alors qu'avant je n'y fesait pas attention.

je me suis remise à la peinture, et je m'évade lorsque je peinds, en fait en écrivant je m'apperçois que je fais beaucoup plus de choses pour le plaisirs...

Isis

Et je crois que c'est le bon plan, Isis ! Du moment qu'on vit avec la maladie, autant ne pas la laisser nous coloniser. On en a pris à perpète ... mais le chant des oiseaux, l'odeur de la mer, tous ces plaisirs sont importants. Et donc, la grande nouvelle, sur le plan neurologique, c'est que tous ces plaisirs et exercices variés aident le système nerveux central à trouver d'autres chemins pour l'information. Les plaques restent, mais notre organisme est capable de les contourner, tralala !

moi c est pareil depuis la sep je suis beaucoup attentive a ce qui m entoure c est bizarre....on dirait que les autres sens s aiguisent pour faire oublier le handicap(suis en fauteuil)

C'est bien possible, Karima ! Je dirais la même chose pour moi.

En même temps, j'en ai parlé à 1-2 copines sépiennes, qui ont été totalement scandalisées que je puisse parler d'un aspect positif de la maladie ... Pour certains, visiblement, une fois qu'on est dans cette gonfle, on devient abonné au malheur, et le moindre bonheur n'est plus permis. On ferait donc peut-être mieux de garder discret cet aspect des choses ??? D'un autre côté, zut, si on n'ose même plus dire "je suis heureuse" ...

Ben oui quoi, on a bien le droit d'être heureux, de connaître le bonheur et de savoir l'apprécier, de rire, plaisanter. Il n'y a pas que le malheur qui nous est réservé, mince alors.

Hé bé, Pimpernelle,faudrait que ces 2 là viennent faire un tour ici, elles verraient qu'on rigole bien et surtout qu'on ne se laisse pas abattre !!

Et comme tu dis : TRALALA

tralala

Au moins, nous, on apprécie un coucher de soleil... ce n'est qu'un exemple... et si la sep y est pour quelque chose hé bé c tant mieux...

Imagine, Gis, j'en ai parlé à une, de notre super-fofo, mais justement ça lui semblait trop optimiste

En effet le forum est super!!!!!

je ne connais pas trop de personne autour de moi qui a la sep, mais d'autres maladie tout aussi grave.
et c'est vrai que ça dépend des personnes, mais celles que je côtoies le plus se battent.... les autres me démoralisent

au contraire depuis que j'ai appris que j'avais la sep, je vois les choses de la vie différemment, j'en profite..... bon il a fallu un certain temps pour en arriver là après le diagnostique!!!!!

Isis

C'est vrai Isis, on voit la vie différemment, mais on apprécie plus les petits moments de bonheur, la beauté de la vie, la joie d'être, brefs tout ce qui rend la vie belle et agréable.

C'est sur qu'il faut un peu de temps avant de voir ça sous cet angle ! Mais je crois que c'est une façon de voir la vie en général NON ???

Et pour ma part, de découvrir ici fut une vraie découverte... un grand jour..

insiste pimpernelle, ça leur fera peut etre le mem effet !!
Et pi non, n'insiste pas auprès d'eux, si ça doit se faire.... ça se fera !

En effet, Gis, j'ai renoncé ! Je me suis trouvée vraiment bête, là, et bon, j'avais fini par me dire que moi j'étais en bon état, rien à voir avec ce que les autres connaissaient de la SEP, et que c'était peut-être pour ça que je pouvais encore profiter de la vie ... J'ai douté, juste un instant, mais l'instant de trop ... ensuite, à chacun de chercher quelle couleur il veut donner à sa vie !

Vii, comme dit un chanteur : OSE, en parlant de couleur à donner à sa vie....

En tout cas, ça réussit à certains de voir la vie en rose, et s'en découle un bien-être et mieux-être... sep ou pas sep

tout a fait d accord avec toi gis!!!

Moi aussi je suis d'accord mais c'est pas tjrs aussi facile à mettre en pratique car il faut bien parfois aussi composer avec son entourage et l'environnement familiale n'est pas tjrs propice à un laissé aller aussi serein Le tout étant bien sur de relativiser le plus possible pour ne pas se laisser parasiter par des ondes trop négatives ce qui n'est pas forcément tjrs aussi simple

pr ce message de desespoir lol

ya des moments ou je suis tellement fatiguée, enervée que j'en ai marre, que je cherche que les problemes, c passager et bien sur pimperelle ! faut vivre c clair

Plus dur est le combat plus douce est la victoire, ras le bol de me plaindre lol

pr ces moments la

Merci pr votre soutien kISS

Je suis en mode aidez les autres !!

ps : pour alex g relu ton mess sur ma mess perso et je viens de comprendre ce que tu m'as dit, en fait je crois qu'on est obligé de passer pas la pour comprendre, il faut du tps, pr certains lol mais honnetement grace au sport je m'enferme moins et je me rend compte d koi chui capable (et g remarqué que t'avais lu la methode coué :p)

Kiss a vs tousssssssssssssssssssss

Ecrit plus gros STP !!

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