Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous,

Comme pas mal de monde je suppose j'ai beaucoup hésité avant de m'inscrire dans un forum qui parle de la SEP mais contrairement à d'autres forums, le votre est moins déprimant.

Voilà je suis atteinte de SEP depuis mai 2003, et le 5 octobre, j'ai fait ma 3ème poussée, direction donc l'hôpital et les 3 bollus de cortisone d'habitude aprés ces perfs, je v de mieux en mieux, seulement cette fois-ci aprés 13 jours en voie de guérison, je me retrouve avec les mêmes symptômes qu'au début à savoir, tout le côté gauche en état de sommeil, engourdissement, fourmillement... et je prend du rebiff pour couronner le tout selon les conseils de mon neurologue. Je voudrais savoir si c'est déjà arriver à quelqu'un de faire une rechute sous cortisone.

Merci à tous

bonjour à tous, je viens de m'inscrire sur ce forum, je m'appelle Dorine, j'ai 46 ans, je suis mariée et j'ai 3 enfants (2 filles 21 et 16 ans et un garçon de 11 ans) je vis en Haute Normandie et j'exerçais le métier de secrétaire, je suis en invalidité maintenant, mais je suis tjrs autonomne, je conduits ma voiture, je m'occupe de mes enfants etc...je suis atteinte de SEP depuis 8 ans, et j'ai une injection d'InterféronBêta par semaine depuis 3 ans. Je n'ai pas refait de poussée depuis 2 ans. Le traitement est lourd mais il me fait tenir le coup, je marche plus longtemps, je suis un peu moins fatiguée et surtout je n'ai pas fait de poussée ce qui me fait passer à côté des protocoles cortisone. Pour répondre à sylvie, oui on peut laisser passer une injection pendant les vacances, et on peut changer les jours mais pas trop souvent quand même, ça m'arrive de décaler ma piqure et de ne pas la faire quand j'ai un coup de froid, c le Dr qui me l'a conseillé, car l'année dernière j'ai été malade pendant 1 mois avec anti-bio, mais je continuais à faire mes injections.
Pour répondre à Mac, j'ai tjrs mis un mois minimum à me remettre du protocole solumedrol, sauf il y 2 ans (j'étais ss interféron) et la j'ai pu reprendre une vie normale au bout d'une semaine, c pour toutes ces raisons que je veux continuer le traitement.
Merci de me répondre, je ne sais pas trop me servir d'Internet et je ne sais pas qui va recevoir cet email, merci de m'aider de ce côté là aussi car j'aimerai beaucoup correspondre avec vous tous et vous faire part de mon expérience et pouvoir vous rassurer également car il y a une vie avec la SEP !
Amitiés à tous et à bientôt sur le Net j'espére
Dorine

Dorine aussi,
ton message est bien passé.
j'espère te lire très bientôt.
si tu veux converser avec quelqu'un en particulier tu peux cliquer sur MP(Message Privé) et tu écriras directement à la personne sans que les autres sachent ce que tu as écris
bises et bonne journée

Merci à vous pour vos messages d'accueil et pour vos réponses. Pour le moment, j'ai trés peur car c la première fois qu'aprés les bollus, je rechute avec les mêmes symptômes en si peu de temps, j'ai eu 3 bollus, le 5, 6 et 7 octobre, aprés un début de guérison, il y a trois jours de ça les engourdissements sont redevenus plus forts. et comme c la première fois que ça m'arrive je suis trés trés anxieuse, j'essaye de ne pas le faire montrer mais c trés dur...

Génial, ça marche, ça fait du bien de savoir que l'on est lu, écouté et donc compris. Même si 10 personnes ont la SEP, elles n'auront pas les mêmes symptômes ni les mêmes réactions aux traitements, mais c'est super réconfortant de savoir que, quelque part, on se retrouve, car nous vivons tous la même chose, et je m'aperçois que l'on a tous des points communs, qu'ils soient positifs ou négatifs, c'est trés important de pouvoir les partager. Mac, Lolo et Sylvie ont raisons : DESTRESSE....!, aprés chaque cure de cortisone mes symptômes amplifiaient, j'étais de + en + engourdie et je dormais beaucoup, en rentrant à la maison, tout mon petit monde s'organisait autour de moi car j'étais sur le canapé, je ne pouvais + rien gérer ! pour doucement redevenir moi après. L'Interféron ne m'a donné aucun effet secondaire les premières fois, et à la 9ème injection j'ai eu de la fiévre, des douleurs articulaires trés fortes, maux de tête, état dépressif, etc..... tout ça pour te dire que l'on ne réagit pas forcément de la même façon à chaque fois.
Il faut que tu prennes contact avec ton neurologue pour qu'il te rassure, c'est essentiel également d'avoir confiance en lui.
Merci encore à vous de m'avoir accueillie si gentiment sur ce forum, j'ai fait partie d'un groupe de discussion au Havre, car j'ai eu besoin, à un moment de rencontrer des malades, c'était bien mais au bout de qques réunions on revenait tjrs à la même chose, c'était sympa quand même, mais ce forum me conviendra mieux, car on touche beaucoup plus de personnes, et quand on a un pb, on peut en parler sans tabous, sans avoir peur de "se plaindre", et on impose à personne notre présence, les gens nous lisent et nous répondent si ils en ont envie !
A bientôt de vous lire.
Mac, tiens nous au courant.....
Bisous à tous
Dorine Attention, c'est une tisane relaxante !

Encore une fois merci pour votre soutien, c'est tellement bien de se sentir enfin comprise, de savoir qu'une personne ressent les mêmes choses, je ne connais personne de mon entourage atteint de cette maladie et en 2003 qu'en g fait ma première poussée, les medecins n'étaient pas sûr que se soit la SEP c'est seulement 7 année, en février que l'on a confirmé, je ne m'y habitue pas encore, en fait je refuse encore cette maladie peut-être que plus tard...

Je dois appeler mon neuro tout à l'heure, je vous tiendrais au courant. Si je ne réponds pas tout de suite, c simplement la fatigue et je crois que vous connaissez tous ça, en plus c pas facile de pianoter sur un clavier quand la main gauche est quasi endormie.

Je vous embrasse. A bientôt

Mac a écrit :Encore une fois merci pour votre soutien, c'est tellement bien de se sentir enfin comprise, de savoir qu'une personne ressent les mêmes choses, je ne connais personne de mon entourage atteint de cette maladie et en 2003 qu'en g fait ma première poussée, les medecins n'étaient pas sûr que se soit la SEP c'est seulement 7 année, en février que l'on a confirmé, je ne m'y habitue pas encore, en fait je refuse encore cette maladie peut-être que plus tard...

Je dois appeler mon neuro tout à l'heure, je vous tiendrais au courant. Si je ne réponds pas tout de suite, c simplement la fatigue et je crois que vous connaissez tous ça, en plus c pas facile de pianoter sur un clavier quand la main gauche est quasi endormie.

Je vous embrasse. A bientôt

salut Mac !/coucou
tu sais il y a des association ou tu peux rencontré d'autre personnes atteinte de la SEP renseigne toi sur ce qu'il y a prés de chez toi !
@+

Bonjour à tous,

Voilà, j'ai enfin réussi à avoir ma neuro au téléphone, elle m'a dit qu'il fallait encore attendre car les bollus agissent encore, et on ne peut pas dire si c'est une nouvelle poussée ou celle actuelle, qu'il fallait que j'attende encore une semaine et si rien ne bouge dela recontacter dans une semaine.

Elle m'a également prescrit du Neurotin, quelqu'un utilise t'il ce produit, si oui pouvait vous m'en dire un peu plus sur ce produit. Merci.

Je vous embrasse trés fort. @+

Salut Mac,
je suis sous neurontin 600 effectivement depuis un bon moment maintenant, je n'ai +de décharges électriques dans mes jambes ni de fourmis dans les pieds. Je ne sais pas si c'st le médoc, mais dès que j'essaie de le diminuer les fourmis reviennent.
voilà mon expérience

parmi nous Mac, beau bonhomme !

Prends soins de toi et bien !

Thaly xxx

Merci pour tous ces renseignements. Gros gros bizous à tous !!