coucou
jai besoin de vous
jai tel à mon neuro pour lui dire que je voulais pas faire le traitement et je lui ai demandé s' il allait me prescrire irm pour surveiller. Il ma répondu qu'il ferait pas d'irm pour le plaisir de faire des irms et qu'il continuerai à me tanner pour que je prenne le traitement selon des arguments pas vraiment fiables.
Il me dit que jai eu 2 nouvelles plaques cet été (sans symptomes) et que çà avec mes 2 poussées précédentes(en 3 ans) il est temps d'intervenir mais suite à ma deuxième poussée il ne souhaitait pas me traiter car au l irm était normal; donc suite à çà jai eu que 2 plaques et sur les 2 une seule active et en plus un autre spécialiste très sérieux ma dit qu'elles étaient déjà là en 2006 cest juste qu'une sest "reénervée". J'ai vraiment du mal à comprendre qu'il y est urgence alors que je vais bien et que ma sclérose est relativement latente.
Il ma dit aussi que des gens comme moi il en a vu ya 10 ans qui ont refusé traitement et qu aujourd hui ils le regrettent amèrement
Bon je sais pas si jai été claire mais çà serait sympa de m aider je sais pas trop à qui en parler
je voudrais savoir si ya réellement pas d interet a faire irm
et si certain ont refusé traitement et comment ils vont, bien que je sache que toutes nos scléroses sont diffèrentes
merci et bon courage a vous
IRM utile quand diagnostic posé ?
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gis
Je suis le BON EXEMPLE lol
Après 7 ans de recul, sans traitement de fond, mon neuro insiste tjours pour que je passe un irm une fois par an, afin de s'assurer que ça n'évolue pas trop sans que je m'en rende compte, et ne me reproche pas de refuser son traitement, il avoue même que j'ai plutôt raison, car je vais "bien"
Après 7 ans de recul, sans traitement de fond, mon neuro insiste tjours pour que je passe un irm une fois par an, afin de s'assurer que ça n'évolue pas trop sans que je m'en rende compte, et ne me reproche pas de refuser son traitement, il avoue même que j'ai plutôt raison, car je vais "bien"
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karima
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Isis
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Bulle
Phénix je serai tenté de te dire de suivre avant tout ton instinct car toi seule ressent le mieux ce qui se passe dans ton corps mais l'avis de ton neuro pèse lourd aussi dans la balance et tu ne peux pas non plus faire comme si tu n'avais rien du tout et on ne peux pas non plus jouer à la roulette russe avec sa santé 
A ce stade du doute un autre avis serait peut être interessant 
Alors bonne chance quoi que tu décides
A ce stade du doute un autre avis serait peut être interessant Alors bonne chance quoi que tu décides-
Pimpernelle64
Hello Phenix,
Tu vois, il y a toutes sortes ! Ma neuro aimerait aussi que je suive son traitement, mais elle est convaincue (et moi aussi) que je dois suivre mon instinct. Cela dit, elle me dit qu'il y a de plus en plus d'études qui devraient nous encourager à prendre préventivement ces traitements, pour éviter, plus tard, qu'on dégringole complètement.
Pour l'IRM, apparemment ça vaut la peine de voir quelles plaques sont actives. Cela ne confirme pas forcément, si j'ai bien compris, quels symptômes on a eus et lesquels on va avoir, mais ça permettrait quand même de voir à quelle vitesse la maladie évolue. En même temps, on sait, sur ce forum et ailleurs, qu'on peut avoir des formes méchantes de SEP avec IRM "calmes", et l'inverse aussi ... Cela vaut aussi pour les formes progressives, pas seulement par rapport aux poussées.
On est un peu tous dans le brouillard, je crois ... Heureusement, vivre avec la maladie est possible, même dans l'ignorance qui nous entoure !
Tu vois, il y a toutes sortes ! Ma neuro aimerait aussi que je suive son traitement, mais elle est convaincue (et moi aussi) que je dois suivre mon instinct. Cela dit, elle me dit qu'il y a de plus en plus d'études qui devraient nous encourager à prendre préventivement ces traitements, pour éviter, plus tard, qu'on dégringole complètement.
Pour l'IRM, apparemment ça vaut la peine de voir quelles plaques sont actives. Cela ne confirme pas forcément, si j'ai bien compris, quels symptômes on a eus et lesquels on va avoir, mais ça permettrait quand même de voir à quelle vitesse la maladie évolue. En même temps, on sait, sur ce forum et ailleurs, qu'on peut avoir des formes méchantes de SEP avec IRM "calmes", et l'inverse aussi ... Cela vaut aussi pour les formes progressives, pas seulement par rapport aux poussées.
On est un peu tous dans le brouillard, je crois ... Heureusement, vivre avec la maladie est possible, même dans l'ignorance qui nous entoure !