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Démangeaisons sur le corps
Posté : 22 oct. 2008, 10:15
par amibonjour
Bonjour,
Je me tourne vers le forum car le docteur est souvent absent et très occupé.
Ma femme a la sep depuis maintant 6 mois, elle a déjà fait trois poussées, aujourd'hui elle suit un traitement sous rebif 22(pour le moment) après 44 je pense.
Voilà j'ai deux interrogations :
-Au bout de combien de temps le ttt agit-il?
-En ce moment ça la gratte dans le cou, demangeaisons, pensez-vous que c'est une autre poussée?
Merci d'avance pour vos réponses.
Pour vous
Posté : 22 oct. 2008, 10:53
par amibonjour
En fait je voulais avoir l'avis de sepiens pour savoir si certains aussi on souvent des démangeasions sans associer cela à une poussée.
Boin je sais que c'est une maladie compliquer je vais essayer d'avoir notre neurologue au tel.
Merci
Posté : 22 oct. 2008, 13:14
par Maryse
Avant tout, je souhaite à vous 2 bon courage car ce n'est pas facile d'avoir la SEP, mais je pense que pour le conjoint, c'est difficile également. Mais là, elle a besoin de ton soutien et ça c'est super. Pour les démangeaisons, ce peut être une allergie au traitement ou un effet indésirable, mais je ne suis pas docteur. Mieux vaut te renseigner auprès d'eux . A bientôt, et à 2 vous serez + fort contre la SEP.
Posté : 22 oct. 2008, 13:43
par amibonjour
Merci pour ton soutien c'est très gentil.
C'est vrai que nous sommes passez par des moments très difficiles et j'avoue que la pillule ( pour nous la piqure
) a encore du mal à passer.
Je vais essayer de la rassurer comme je peux et appeler le neuro
Posté : 22 oct. 2008, 16:42
par Lolo
Amibonjour,
J'ai prix du rebif 44 pendant 18 mois et je n'ai pas eu de poussée pendant 3 ans, maintenant j'ai changé de ttt en janvier dernier, j'ai eu une interruption de ttt pendant 4 ans.
Tout le monde bien sur ne réagit pas comme moi, je ne suis pas une référence !!!
Je vous souhaite beaucoup de courage à tout deux.
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Posté : 24 oct. 2008, 08:45
par amibonjour
Ma femme voit le neurologue ce soir, nous serons fixés !
Vous avez entendu parle du nouveau traitement en pahse 3 le l'alemtuzumab , un bel espoir mais pour nos enfant car d'ici a ce qu'il soit validé et commercialisé se sera un peu tard car apparement il est effice en debut de maladie
Posté : 24 oct. 2008, 08:46
par amibonjour
Désolé j'ai écris vite et ne me suis pas relu ps: je suis aussi très nul en ortho vous l'aurez surement deviné
Posté : 24 oct. 2008, 09:49
par Bulle
Pour les fautes c'est pas grave Amibonjour on arrive à te lire c'est l'essentiel 
Non je n'ai pas entendu parler de ce nouveau traitement mais peut être pourras tu venir nous en dire un peu plus 
Posté : 24 oct. 2008, 10:22
par amibonjour
Posté : 24 oct. 2008, 13:07
par Maryse
Oui, j'en ai déja entendu parler de ce nveu ttmt dans le courrier de l'ARSEP. dDe l'espoir, oui, mais comme tu le dis, pas pour maintenant, on attendra encore qq années.
Posté : 27 oct. 2008, 13:47
par amibonjour
ma femme a vue le neuro et bien c'est une nouvelle possée, la quatrième depuis qu'on a appris ca maladie, ca commence a faire beaucoup 4 en 6 mois
ce soir c'est le début du rebif 44 , j'espere qu'elle va le supporter
la neuro a parlé de tysabri si le 44 n'est pas efficace
C'est flippant ca, sa sep a l'air très active
Posté : 27 oct. 2008, 21:19
par sotizesmimi
t'affoles pas , tu sais des fois au début c'est une poussée tous les 2 mois puis çela se calme , le principal c'est qu'elle récupere bien , apres
j'ai eu le rebiff 44 pendant 5ans ça aller jusqu'a ce que ma peau devienne du carton rouge et que cela saigner a chaque pikure ,là on m'as mise sous avonex
chacun a son inconvénient !
le tysabri , moi j'ai pas le droit ,mais d'autres ici l'ont , et ça a l'air de fonctionner !
bon courage a vous 2 fais lui des 
Posté : 28 oct. 2008, 08:40
par amibonjour
Merci sotizesmimi , c'est rassurant d'entendre ces mots par des gens qui connaissent de quoi ils parlent.
J'espere que ca va se calmer, on est confiant !
Promis je lui fais plein de potou pour la réconforter.
Amibonjour (rigolo ton pseudo) 