Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Salut ! Je m'adresse à tous ceux qui font des poussées régulièrement :
De combien de temps les perfusions de solumédrol doivent être espacées ?
Comment vous faites quand les poussées sont trop rapprochées et que vous ne pouvez pas refaire de solumédrol ?

Je vous remercie d'avance.

Personne ne peut me répondre svp ?

Bah je te remercie karima mais là en ce moment je ne vais pas du tout bien, j'ai du mal de bouger, ça me gène à mort, j'ai du mal de taper à l'ordinateur c'est tout juste si j'arrive à sentir les touches! Ca m'ennuie de ne pas pouvoir profiter de mes vacances à sortir et m'amuser comme les autres jeunes filles ! Voilà je déprime j'en peux plus, encore pire quand on sait que ce symptome sera long et qu'on ne peut pas le traiter!
Tout allait bien juste avant, j'étais contente de finir mon stage qui s'est super bien passé et d'être en vacances, résultat BAM tout d'un coup ça ne va plus et j'ai une serie d'examens longs à faire à l'hosto!
Non moi je ne vis pas pour la sep, j'ai essayé de sortir mais en revenant je me sentais encore pire! Elle me rattrape j'y peux rien, je peux rien faire, c'est pas possible de supporter des symptomes pareils!

Isis merci beaucoup pour ta réponse ça me rassure, donc peut etre que j'aurai du solumedrol dans un mois au moins! (pas dit que ça fasse effet car ca va être trop tard mais bon), on verra bien!
J'en parlerai à mon neurologue mercredi 9 comme j'ai rendez vous avec lui pour mon 1er Tysabri!

Bon courage

Merci beaucoup

tichou a écrit :courage il fau pas laissser cette sep te bouffer le moral sinon la sep va gagner sur toi il fau que tu sois plus forte qu elle pour pouvoir te remettre correctement . je c que c plus facile a dire je le c mai serieu ne te laisse pas faire et combat la . g vu que tu a arreter il y a pas longtemps un ttt c peu etre pour ca que ca va pas bien c surement tes sympthome qui refon surface et que tu les avai oublieé mai quand tu commencera ton nouveau ttt ca ira certainement mieu tu verra . courage et plein plein de gros bisous.

Merci beaucoup tichou. Oui je pense aussi que c'est à cause de l'arrêt du traitement, en plus j'ai un gros bouton de fièvre alors je ne peux même pas sortir Mais je vais trouver d'autres occupations !
Oui ça serait bête de se laisser abattre pour une maladie aussi conne que la sep tu as tout à fait raison.
Normalement avec Tysabri ça devrait aller mieux mais ce qui m'inquiète c'est que le neurologue a dit qu'il ferait effet au bout de 2 ou 3 perfusions, donc sous entendu 2 mois minimum, toutes les vacances quoi
Esperons que y'aura un petit mieux avec la perf Tysabri de mercredi 9 !

Merci à toi

Safire a écrit :je ne connais pas le delai minimum entre deux series de bolus mais je sais que moi j ai fait 3 jours de bolus pour une poussee en novembre 07, puis 3 autres bolus pour une autre poussée vers noel 2007, puis 3 autres bolus pour une nouvelle poussée fin janvier 08, puis 3 nouveaux bolus début mars 08, et les derniers 3 autres bolus mi avril 08.
j ai eu ma premiere perf de tysabri le 8 avril 08 et j ai une poussée qui a debutée le 11 avril, donc encore 3 bolus.
donc je confirme, avec le tysabri il est possible de faire des possées au debut.
mais ça marche bien sinon, puisque moi qui faisait des poussées tous les mois voir tous les 15 jours je n en ai plu fait apres celle d avril.
bizoux..

Aaah bah voilà qui est rassurant ! Merci beaucoup pour ta réponse, donc ça veut dire qu'on peut avoir du solumedrol tous les mois, même rapproché avec le Tysabri ! Le neuro va peut-être me faire des bolus juste après la 1ere perf de Tysabri!

Safire a écrit :je ne connais pas le delai minimum entre deux series de bolus mais je sais que moi j ai fait 3 jours de bolus pour une poussee en novembre 07, puis 3 autres bolus pour une autre poussée vers noel 2007, puis 3 autres bolus pour une nouvelle poussée fin janvier 08, puis 3 nouveaux bolus début mars 08, et les derniers 3 autres bolus mi avril 08.
j ai eu ma premiere perf de tysabri le 8 avril 08 et j ai une poussée qui a debutée le 11 avril, donc encore 3 bolus.
donc je confirme, avec le tysabri il est possible de faire des possées au debut.
mais ça marche bien sinon, puisque moi qui faisait des poussées tous les mois voir tous les 15 jours je n en ai plu fait apres celle d avril.
bizoux..

Salut Safire ! je suis un peu dans le meme cas que toi car je fais souvents des poussées, j'étais sous avonex et on m'a proposé Tysabri. J'aimerai bien connaitre si tu le veux bien ton avis sur ce nouveau traitement et les effets.

Merci

Salut Aurel !

J'espère que ton moral reviendra vite, car il ne faut pas que cette sep te gache encore plus la vie. Ca fait vraiment du bien de lacher son sac sur ce site et d'etre ecouté et soutenu par des personnes qui ont la meme maladie etqui donc peuvent nous comprendre

Courage !

Etoile de mer a écrit :Salut Aurel !

J'espère que ton moral reviendra vite, car il ne faut pas que cette sep te gache encore plus la vie. Ca fait vraiment du bien de lacher son sac sur ce site et d'etre ecouté et soutenu par des personnes qui ont la meme maladie etqui donc peuvent nous comprendre

Courage !

Salut Etoile de mer

Oui grace à vous ça va mieux, merci beaucoup.
J'ai toujours du mal d'écrire et de taper à l'ordinateur, toujours les sensations bizarres mais je fais en sorte de m'y habituer et de ne pas y faire attention. j'ai pas envie quelle me gache la vie!
Jme dis vivement le 20 aout pour mon prochain rdv tysabri!
merci à tous, vraiment cool ce forum

sotizesmimi a écrit : allez aurel reprend le dessus ne te laisses pas avoir par cette (à_u:é)
a un moment ( en 98) mon mari a eu un bolus par mois pendant un n !
donc le delai à l'air d'etre un mois !
bon courage remontes le pente ( c'est raide)

Ok merci beaucoup mais c'est 1 bolus (une perf) par mois ou 3 par mois ?

sotizesmimi a écrit : quand on parle e bolus c'est 3 jours d'affillés en principe ,on n'en prend pas qu'une fois

Oui oui ok je me disais bien!^^

Frisette perd pas courage surtout, oui faut attendre le 23 !

Ben moi j'avais eu un flash de solumedrol en février 2007.
Avril 2008 nouvelle poussée (engourdissement du visage et vertiges) qui a fini en gros malaise et aux urgences car j'avais la tête qui tournait à 100 à l'heure, même allongée, même les yeux fermés.
Le neurologue voulait pas me mettre sous cortisone mais quand ils ont vu mon état aux urgences ils ont pas hésité.
Là, nouvelle poussée depuis 1 mois (main droite engourdie et maladroite), le neurologue refuse le solumedrol car dernier flash trop récent.
Il me dit qu'il ne faut pas abuser de la cortisone car pas génial pour la santé.
Une fois par an c'est l'idéal, 2 en cas de grosse poussée, voilà ce qu'il m'a dit.
Donc avis très différent selon le médecin à ce que je vois, puisque certaines ont droit au solumedrol tous les 2 mois !!

Oui c'est clair!
Moi je dis que la cortisone c'est pas très bon pour la santé, pour le coeur.
Mais quand on a un symptome trop pénible c'est super comme produit!
Je pense qu'on ne va pas mourir si on a un bolus un mois après le dernier! La preuve y'en a qui en ont fait tous les mois et qui n'ont pas de problèmes!
Faut pas en faire tous les mois pendant des années c'est tout.