problèmes de sensibilité

[Aurel]

Coucou tout le monde,

bon alors voilà j'ai des problemes de sensibilité dans tout le corps depuis le dos et le ventre jusqu'aux pieds, c'est pas handicapant mais génant, le contact des vetements sur la peau n'est pas très agréable. J'ai déjà eu ces symptomes, qui ont été soigné des le début par corticoides mais voilà que ça revient.
Vous croyez que c'est une nouvelle poussée ou pas ?

Merci d'avance.

[elfi]

COUCOU AUREL

JE PENSE QUE C'EST PLUTOT DES SEQUELLES DU FAITE QUE TU AS DEJA EU CES SYMPTOMES AUPARAVENT,
JE SAIS C'EST PAS AGREABLE ET TRES BIZARRE, CA ME FAISAI LA MEME CHOSE QUAND MES PIEDS ETAIENT ENGOURDIES ET COMME TU LE SAIS C'EST PASSé TOUT SEUL .
APPEL LE NEURO SI TU EST INQUIET ET SURTOUT ESSAI DE T'OCCUPER L'ESPRIT ET RESTE POSITIF ,
C'EST UN BON MOYEN POUR QUE TOUT RENTRE DANS L'ORDRE MEME SI C'EST OLUS FACILE DE DONNER DES CONSEILS QUE DE LES APPLIQUER.......

COURAGE , JE SUIS DE TOUT COEUR AVEC TOI

TIENS MOI AU COURANT

BISES

[Aurel]

T'inquiète je positive, c'est pas comme si c'était un handicap!
Merci elfi c'est rassurant ce que tu dis parce que j'ai déjà eu les bolus il y a 3 semaines pour mon oeil, j'ai arrêté Avonex depuis 2 semaines sous les conseils de mon neuro car je vais recevoir Tysabri le 9 juillet normalement. Et ca ne serait pas super si c'était une nouvelle poussée là comme je viens de faire des bolus...

[Safire]

salut aurel,
moi aussi je pense que c est les sequelles d une ex poussée mais si ça dure va consulter car si tu es en poussée tu ne pourra pas recevoir le tysabri.
grosse biz

[Aurel]

Ok merci pour les conseils!

[Caribouuu]

J'ai exactement la même chose! Au début je croyais que ma peau était desséchée, je suis allé voir la neuro très vite, et elle a constaté que ma peau était pas sèche, c'était juste mes sensations qu'avaient changées. (du coup je me suis rendu compte que j'avais déjà eu des pertes de sensibilité dans le passé sans le savoir). La sensation d'avoir le visage fait d'autre chose que de la peau, une autre matière, c'est assez perturbant.

(mais si je pouvais signer pour n'avoir que ce symptôme je le ferais direct!)

[Aurel]

J'ai exactement la même chose! Au début je croyais que ma peau était desséchée, je suis allé voir la neuro très vite, et elle a constaté que ma peau était pas sèche, c'était juste mes sensations qu'avaient changées. (du coup je me suis rendu compte que j'avais déjà eu des pertes de sensibilité dans le passé sans le savoir). La sensation d'avoir le visage fait d'autre chose que de la peau, une autre matière, c'est assez perturbant.

(mais si je pouvais signer pour n'avoir que ce symptôme je le ferais direct!)

Ouai c'est clair! Mais ça passe au bout de combien de temps environ ?
parce que je ne pense pas avoir droit au Solumédrol comme j'en ai eu il y a 3 semaines !
On peut vivre avec mais c'est très génant quand même, faudrait que je sorte à poil!
Puis je sens que mes jambes sont un peu plus lourdes, l'articulation aux genoux est un peu raide.
Quand je marche ça va c'est moins raide bizarrement...

[Pimpernelle]

Hello Aurel,

J'en suis exactement au même point que toi, même sensations, effectivement ce n'est pas drôle. Je n'ai pas vu ma neuro, mais la généraliste pense que ce n'est pas une poussée, "juste ça" ne suffit pas à définir une nouvelle poussée. En revanche, la chaleur de l'été peut tout à fait déclencher ou redéclencher des symptômes comme ça.

Essaie déjà peut-être de te rafraîchir le plus possible : douche et bains frais, le moins de soleil possible, du repos, des boissons froides, tout ça pourrait déjà aider un bout. Et évidemment, si tu es vraiment en souci, appelle le neuro !

[Caribouuu]

Ouai c'est clair! Mais ça passe au bout de combien de temps environ ?

Ça j'en sais rien malheureusement. Moi ça va faire 2/3 semaines que ça dure et ça a tendance à empirer. J'ai jamais eu de traitement encore. (Vu que je sais même ce que j'ai).
En même temps j'ai des fasciculations de plus en plus souvent (des petits muscles qui se contractent tout seuls, comme les paupières des fois je sais pas si ça te fais ça, aux mains, jambes, bras, fessier....).

[Aurel]

Hello Aurel,

J'en suis exactement au même point que toi, même sensations, effectivement ce n'est pas drôle. Je n'ai pas vu ma neuro, mais la généraliste pense que ce n'est pas une poussée, "juste ça" ne suffit pas à définir une nouvelle poussée. En revanche, la chaleur de l'été peut tout à fait déclencher ou redéclencher des symptômes comme ça.

Essaie déjà peut-être de te rafraîchir le plus possible : douche et bains frais, le moins de soleil possible, du repos, des boissons froides, tout ça pourrait déjà aider un bout. Et évidemment, si tu es vraiment en souci, appelle le neuro !

Ouai à mon avi la chaleur y est pour quelquechose car en hiver ça s'est jamais réveillé comme ça ! Là je sens plus rien quoi! Mais je me dis que ça va tant que ce n'est pas un handicap. Oui tu as raison je vais essayer de me rafraichir le plus possible, ça va faire du bien.

[Aurel]

Ouai c'est clair! Mais ça passe au bout de combien de temps environ ?

Ça j'en sais rien malheureusement. Moi ça va faire 2/3 semaines que ça dure et ça a tendance à empirer. J'ai jamais eu de traitement encore. (Vu que je sais même ce que j'ai).
En même temps j'ai des fasciculations de plus en plus souvent (des petits muscles qui se contractent tout seuls, comme les paupières des fois je sais pas si ça te fais ça, aux mains, jambes, bras, fessier....).

A oui apparement on est beaucoup à avoir ça en ce moment comme il fait chaud...
Pour les paupières ca m'arrive aussi ! Jme suis demandé si c'était pas la sep qui fesait ça car ca durait plusieurs jours! C'est genant car ca se voyait! Mais heureusement ça passe tout seul.

[Aurel]

Bon alors mon neuro m'a répondu, il ne faut pas trop s'alarmer ce n'est pas une nouvelle poussée tout comme a dit Pimpernelle.
Il est faut juste être patient, de toutes façon je n'ai pas droit au solumedrol pour l'instant car j'en ai fait il y a 3 semaines.
Il a dit aussi que le Tysabri va arranger ces problèmes "bagayants" de la sep en 2 ou 3 perfusions, plutot rassurant!

[Caribouuu]

Bon tant mieux alors

[Aurel]

Ouai tant mieux mais pourvu que ces symptomes partent assez rapidement parce que là c'est vraiment génant je ne sens plus rien, au lit c'est encore pire, je ne sais pas comment me mettre, en me retournant ça frotte sur le drap et GZZZ c'est super désagréable, vous aussi ça fait pareil ?

[vivaloca]

la seule poussée que j'ai eut jusqu'à ce jour était justement une perte totale de sencibilité depuis le base de la poitrine jusqu'aux pieds. J'avais l'impression d'être anestéciée (comme quand on va chez le dentiste).

Depuis j'en ai garder des séquelles et avec la chaleur je vous confirme que les fourmillements reviennent beaucoup plus régulièrement et sont beaucoup plus forts! et c'est vrai que les vétements c pas très agréable à ce moment la...

Il nous reste plus qu'a reserver nos vacances dans un village nudiste!!

[Aurel]

Ouai c'est clair!

Je ne peux même pas conduire je sens pas les pédales, je suis obligée d'arrêter l'autoécole jusqu'à ce que ça passe!

[Caribouuu]

Il nous reste plus qu'a reserver nos vacances dans un village nudiste!!

N'hésitez pas, comme d'autres l'ont déjà fait, à poster des photos de vos vacances

Moi ma perte de sensibilité est moins sévère je me rends compte. La sensation est différente, mais je sens quand même que je touche quelque chose. Je sens une différence quand la neuro me pique a gauche et à droite avec sa pointe.

C'est une perte de sensation, mais je garde quand même le sens du toucher et les vêtements ne me dérangent pas

[Aurel]

Il nous reste plus qu'a reserver nos vacances dans un village nudiste!!

N'hésitez pas, comme d'autres l'ont déjà fait, à poster des photos de vos vacances

Moi ma perte de sensibilité est moins sévère je me rends compte. La sensation est différente, mais je sens quand même que je touche quelque chose. Je sens une différence quand la neuro me pique a gauche et à droite avec sa pointe.

C'est une perte de sensation, mais je garde quand même le sens du toucher et les vêtements ne me dérangent pas

tout de suite !!

Ah bah tu as de la chance si les vetements ne te genent pas, ne t'en plaint pas. Moi aussi avant ça me fesait comme ça,c'était très léger, mais là... j'ai presque les jambes engourdies, j'ai l'impression de marcher sur des nuages ou du coton!

[eliselle]

Au niveau de la sensibilité ce qui m'agace le plus c'est de passer mon temps a ramasser ... au début on se croit maladroite puis franchement on se rend compte que quelque chose cloche vraiment. J'ai surtout ce problème a ma main gauche et j'ai remarquer depuis un moment que je ne pouvais rien tenir de chaud de cette main tellement je crois m'ébouillanter ! Quant aux vêtement je vais faire une réservation ...

[Aurel]

Oui c'est agacant de faire tout à côté de la "plaque" (c'est le cas de le dire )
Moi aussi je ne peux pas tenir de chaud
Bon ok ca va passer mais ça va être long c'est ça le problème!

[Caribouuu]

Bon j'ai pas la même chose que vous je crois, je sens le chaud et le froid et je fais pas tomber les choses comme toi Eliselle (même si mes doigts sont faibles, je peux plus jouer de guitare).

J'ai parfois une perte de sensibilité très forte, mais au réveil le matin, a la main droite, mais ça se dégourdit quand je me met en mouvement.

Pour les jambes Aurel j'ai exactement la même chose, elles sont lourdes et semblent étrangères à moi même quand je marche. Je crois que c'est le "syndrome pyramidal" (je sais pas si on t'a parlé de ça). Et mes symptômes empirent aussi avec la chaleur.

C'est difficile à décrire ces sensations, ça se trouve personne ressent exactement la même chose