Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

a tous

je me demandaiqs si avec les traitements (avonex, copaxone tysary et tt) on ne poussé pas la maladie à sentretenir

parce que moi perso, avt avonex, j'avais rarement des poussées, depuis qu g pris avonex et ke je lai arreté, jenchaine poussées sur poussées

J'ai limprzession kon l'aide a exister en nous, a suivre un certain schema enfin je sé pas si je mexplique bien

Bon courage

ah ouai je crois savoir ce que tu veux dire...
Ecoiute normalement Avonex etc ne servent pas à guérir la maladie mais à espacer les poussées. chez certaines personnes cela fonctionne, chez d'autres comme moi par exemple ça ne fonctionne pas au contraire!
Moi je trouve qu'Avonex m'a pourri la vie plus qu'autre chose parce qu'il fallait toujours y penser, les infirmiere, les effets secondaires etc, maintenant en ce qui concerne les poussées je ne sais pas du tout... Je ne pense pas quand même que ça soit à cause du traitement que les poussées soient trop rapprochées, c'est plutôt dû à une inefficacité du traitement sur nous

Pas si sûre!!!!... certains disent que le ttt lui même provoquerait des poussées.........

gis a écrit :Pas si sûre!!!!... certains disent que le ttt lui même provoquerait des poussées.........

Faut pas écouter les gens surtout sur internet il faut se méfier des "on dit" mais bon c'est vrai que... pourquoi pas !! c'est possible !

En effet s'il faut rester prudent il ne faut pas tomber non plus dans les extrèmes en tout cas pour moi depuis que j'ai le traitement (ça fera 5 ans en octobre) mon état est stationnaire. Je ne peux donc pas dire autre chose que

gis a écrit :Pas si sûre!!!!... certains disent que le ttt lui même provoquerait des poussées.........

Comme le dit Aurel, il faut se méfier des "on dit". J'aimerais bien voir les arguments de ces personnes qui prétendent que les traitements déclenchent des poussées, alors que les raisons qui ont motivé leur mise sur le marché sont exactement le contraire...

Moi dans les deux ans ou j'ai pris le Rebiff 44 3x/semaine je n'ai pas eu de poussées visibles, mais 4 plaques supplémentaires sur l'IRM. Je ne sais pas trop quoi pensé... peut etre que si je l'avais pas pris j'en aurais eut plus... peut etre pas!

C'est bien le problème : à l'échelle individuelle, c'est impossible de savoir à quel point le médicament a été efficace, à plus forte raison dans la SEP dont l'évolution est très différente et aléatoire selon les personnes. On ne peut donc pas dire, en se basant sur sa seule expérience "ça a été efficace" ou "ça n'a pas été efficace".
Le seul moyen, c'est de tester cette efficacité sur plusieurs milliers de personnes.

C'est bien là le problème... essayer sur des milliers de personnes totalement différentes ! Attention, je ne dis pas que c'est pas bien, mais mon cas étant "léger" jusqu'à présent, je peux et ai le droit de choisir !!

Mon neuro va dans ce sens aussi de toute façon,... je crois que j'ai beaucoup de chance d'être suivie par lui

OUps, j'oubliais, les sources !!!! notre invité veut toujours des sources !!!
Je n'ai pas de nom, ni d'adresse, juste les infos à la télé, les émissions télé sur la santé, les émissions radio,... etc, car ce n'est pas sur internet que j'entend ça

Sans oublier mon Neuro !!!

Eh oui, désolé d'être aussi à cheval sur les sources. Je n'y peux rien si on m'a appris à justifier les arguments que j'avance

.
Sans sources, on peut déclarer n'importe quoi, en donnant à ce qu'on dit un semblant de bon sens. Imaginez que je me mette à déclarer tout à coup que manger uniquement des petits pois, trois fois par jour, c'est très bon pour les migraines.

Voilà le genre de bêtises qu'on peut déclarer quand on ne prend pas la peine de citer ses sources (pour cette affirmation, j'en serais d'ailleurs bien incapable, parce que c'est probablement une énorme co*****nnerie). Là; encore, c'est anodin, mais des affirmations gratuites sans fondement dans le domaine de la santé peuvent avoir des conséquences autrement plus importantes.

Quant au fait que le traitement puisse déclencher des poussées, ça m'étonnerait fort que des émissions de radio, des émissions de télé, les infos à la télé aient déclaré un truc pareil. D'autre part, quand bien même ce serait le cas, ce n'est pas en une émission de télé que je fais confiance, mais uniquement en des faits réels et observés, à savoir des résultats d'études. On a déjà trop vu des journalistes se gourer complètement dans des articles sur la santé, parce qu'ils essaient d'interpréter quelque chose sans vraiment avoir fouillé les faits. Le dernier en date que je connaisse étant un article du Figaro rendant compte d'une conférence du Pr. confavreux, que le journaliste avait comprise complètement à l'envers...

S'il te faut des écrits précis à chaque fois, je vais pas m'en sortir avec toi

C'était dans le magazine de la santé de la 5.
Tu es donc plus méfiant que moi sur les dires des journalistes ???

POurtant ils rapportent des éléments importants qui nous sont souvent cachés... je n'en démord pas

gis a écrit :S'il te faut des écrits précis à chaque fois, je vais pas m'en sortir avec toi
C'était dans le magazine de la santé de la 5.
Tu es donc plus méfiant que moi sur les dires des journalistes ???

Il faut croire que oui, mais ça ne se limite pas aux journalistes. Chez moi, c'est un réflexe : dès qu'on m'affirme quelque chose qui est un tant soit peu sujet au doute, je ne peux pas m'empêcher de demander, ou de me demander "qu'est-ce qui justifie cette affirmation ?". C'est donc valable pour les journalistes, mais aussi pour n'importe quoi d'autre, y compris les affirmations sur l'efficacité des traitements, d'où qu'ils viennent. Ca doit être une déformation professionnelle

Quant à ce qu'on disait sur l'éventualité que les traitements puissent déclencher des poussées, il me semble qu'ils ont dit exactement le contraire sur le magazine de la santé de la 5, justement :

(merci à Pat la fourmi pour m'avoir permis, grâce à son blog, de retrouver cette vidéo)

POurtant ils rapportent des éléments importants qui nous sont souvent cachés... je n'en démord pas

Je suis tout à fait d'accord, et tu as parfaitement raison là-dessus : les journalistes sont précieux lorsqu'ils jouent leur rôle d'informateurs indépendants. Ce n'est pas pour autant que je les crois toujours sur parole, je prends la peine d'aller vérifier quand ça me paraît louche (ou même quand ça ne me le paraît pas, d'ailleurs)

Je suis entièrement d'accord avec toi Invité et je reste moi aussi très méfiante sur tous les écrits que je peux lire à ce propos C'est vrais qu'il vaut mieux vérifier avant de parler on a l'air moins bête après surtout si ces dires se vérifient comme étant erronnés

n'importes quoi ! loll

les journalistes rapportent ce que l'on leur a dit de dire ,et c'est tiré d'où ? des études comme le veux cet invité
cet invité avec qui je ne voudrait ni vivre ni connaitre , vu qu'il se meffie de tout ce que l'ont pourrais lui dire, il veut vérifier tout sur quoi que se soit , loll

le jour où on lui diras j'ai mal au ventre : il viendras l'ouvrir
ridicule, et quand il auras un enfant , si un jour , il en as un, le pauvre gosse ne pourras jamais rien dire
le pere lui demanderas tjr de prouver scientifiquement ce qu'il dit !

achaque fois que je vois qu'il amis quelque chose en général j'évite de le lire , je n'aimes pas perdre mon temps à lire des chieurs ,mais làje me marre

sotizesmimi Tu es en droit d' aprécier ou non les interventions de l'Invité mais cela ne doit pas t'empêcher de rester correct

ha parce que tu trouves que quand il contredit gis où moi où karima où quelqu'un d'autre (qui a une SEP) alors que lui ne l'as pas ! il nous respecte ? il se prend pour qui pour venir sur un forum où ,nous, simples malades , on ne vient pas pour se donnés des leçons scientifiques ,mais uniquement pour se parler , se remonter le moral ,pour jouer , pour rigoler
si il avait respecter gis je n'aurais pas perdu mon sang-froid , la diplomatie merci j'ai donné pendant 12 ans ! maintenant je m'interdit d'etre hypocrite

Là n'est pas le problème sotizesmimi en ce qui me concerne j'aprécie bcp toutes les interventions de l'Invité que je trouve très interessantes tout comme j'aprécie aussi bcp celle de Gis comme quoi on ne partage pas tous ce même point de vue et sache aussi qu'on a tjrs tort qd on est agressif

Tu sais Mimi ok pour la rigolade, les jeux, remonter le moral mais les infos scientifiques on en a besoin aussi. Si des spécialistes ne sont pas là pour nous informer, qui vont le faire. Tu sais Invité n'est pas obligé de le faire, si il le fait c'est pour nous tenir informé, et nous expliquer si on est dans l'erreur. Même si on n'est pas toujours d'accord avec lui, car les messages de Gis sont aussi très intéressants, un forum c'est pour ça, chacun donne son avis et dans le respect de l'autre.
Invité n'a jamais été irrespectueux.
donc cool Mimi

Isis

Bonsoir tout le monde, tout d'abord, je voudrais dire que je comprend que chacun réagisse avec son coeur, ses tripes, sa science.... lol

Débat houleux, de toute façon, surtout qu'on sera jamais d'accord, mais bon, j'ai encore un avis à donner... suis bretonne et donc têtue

"En l'état actuel de nos connaissances... "

voilà les propos mêmes qui me font penser que la science n'est pas sûre d'elle et que j'ai un rôle à jouer dans ma maladie, comme en général, pour la vie, mon analyse se met en route !!!!!

Les neurologues entre eux ne sont pas d'accord non plus, pourtant ils ont suivi les mêmes cours, mais ils évoluent différemment, et c'est humain d'ailleurs !

Bon, je reviendrai ici, mais je vais aussi faire un ti tour sur les jeux...

il y en a un qui doit s eclater il a ce qu il cherche depuis le debut il a la zizanie qu il esperait il le fait aussi sans doute sur d autre forum voila ce que je pense de lui!!!!il n a pas la sep peut etre n a t il jamais eu de copine avec la sep a part son nom "l invite" on en sait pas plus.
honettement s il avait une copine avec la sep elle serait venue sur le forum depuis longtemps!!!!!!!ou alors c est bizarre!!!!!!
bizzz...

gis a écrit :
En l'état actuel de nos connaissances... " voilà les propos mêmes qui me font penser que la science n'est pas sûre d'elle et que j'ai un rôle à jouer dans ma maladie, comme en général, pour la vie, mon analyse se met en route !!!!!

Eh oui, la science n'est jamais sûre d'elle à 100%. les certitudes absolues sont rares en sciences, et encore plus rares en médecine. Ca fait partie de la démarche scientifique : toujours être prêt à remettre en cause ses connaissances si jamais des faits viennent les contredire. D'où le fait qu'elle utilise cette formule "dans l'état actuel de nos connaissances."

Quant à ma copine, elle est déjà sur le forum. Elle y passe de temps en temps, mais ça fait un moment qu'elle n'est pas venue.

PS : moi aussi je suis breton

et bien breton garde ton mystere complet et kenavo

je reformule la kestion, le traitement marche, d'accord (enfin mon avis) koi ke comme on ma dit precedemment moi cam a plus pourri la vie avonex quautre chose lol)

bref le fé de ralentit les poussées en prenant le médicament, et quand on larrete sur de longues periodes, est ce que ca ne double pas les anciens symptomes, parce que le corps sé habitué a un autre rythme, il a calmé le systeme immunitaure, et quand il le lache, a force davoir été bloké, ne va pas til justementy attaquer doublement

Aie llool jarrive tjs pas a bien mexprimer : imaginon un chien ki veut courir on l'attache, mais il est tres nerveuxn on le calme (exemple du médicament) et kan on le relache il sen va en courant c ds ce sens la

jespere que mes metaphores sont comprehensible

Je vois ce que tu veux dire : ça s'appelle l'effet "rebond". A priori, pour l'interféron ou la copaxone, on n'a pas constaté que la maladie était plus active que le cours normal après l'arrêt du traitement. C'est dit par exemple sur le site de l'UNISEP : http://www.unisep.org/site.php?onglet=1 ... article=78

J'ai pas de références d'études précises qui ont étudié la phénomène, mais ça doit pouvoir se trouver sur les études de mises sur le marché des interférons. Pose la question à ton neuro, je pense qu'il saura mieux te répondre que moi.

PS : tes métaphores sont très compréhensibles je te rassure

Ils ont les chaperons vive la bretagne, ils ont les chaperons vive les bretons

au secours on est envahi par les Bretons mdr3

Ne dit on pas que les plaisanterires les plus courtes sont les meilleures A force d'être lourd on en devient très vite fatiguant
Merci Invité pour tes explications il se trouve que je me posais aussi la même question

En fait, je me posais une question, quand on commence un traitement, il faut le prendre à vie ? où quand la sep c'est calmée on peut l'arrêter ?

Isis

Là aussi Isis, ça dépend beaucoup du neuro qui te suis, car certains sont butés et malgré les effets secondaires disent qu'il faut insister (j'ai une copine au canada qui a ce souci...), alors qu'un autre neuro n'hésitera à essayer autre chose, voir arrêter les ttt

Heu, ....... l'invasion ne fait que commencer

Au fait, bonne fête la musique... allez....tous à vos binious...

Si en revanche les effets secondaires sont bien tolérés, je ne crois pas qu'on ait de raison d'arrêter le traitement. Si la maladie se calme, ça peut très bien être dû au traitement, donc dans ce cas, on préfère conseiller de continuer. Bien sûr, la décision appartient toujours au patient.

ok merci pour vos réponses, je verrai ce qu'ils vont décider pour moi et lequels des traitement

Gis je vais chez les bretons pour me faire suivre

(à Rennes)

j'espère qu'ils vont bientôt sortir la forme en comprimé car au bout de plusieurs années on doit être des vrais passoires mdr3

Isis

Chez quels bretons vas-tu Isis ??? si c'est rennes, c déjà plus la Bretagne

Et Gis tu es sur que Rennes ne fait pas parti de la Bretagne ?

Tu m'as fait douté j'ai été voir et en effet ça fait bien parti de la Bretagne alors la prochaine fois au lieu de moquer

c'est comme par chez moi y en a qui disent que c'est la bretagne alors tu vois !!!! ça toujours été la guerre pour savoir où s'arrête celle-ci

Isis

Salut à tous !

Je viens de commencer AVONEX et au bout de deux injections j'ai refait une autre poussée...pas de chance retour aux corticoides !

Mais bon tous le monde réagit différemment a tous ses traitements, alors tous les temoignages sont a titres informatifs c'est tout, il faut se fier aux avis médicaux

Car dans el VIDAL tous les effets secondaires sont inscrits et ce traitement peut au début provoqué des poussées...

Ca ne me ravi vraiment pas car ça aller mieux avant

Sur ce, je vous souhaite à tous un bon weekend

Bon courage à tous

Etoile de mer a écrit :Salut à tous !

Je viens de commencer AVONEX et au bout de deux injections j'ai refait une autre poussée...pas de chance retour aux corticoides !

Mais bon tous le monde réagit différemment a tous ses traitements, alors tous les temoignages sont a titres informatifs c'est tout, il faut se fier aux avis médicaux Car dans el VIDAL tous les effets secondaires sont inscrits et ce traitement peut au début provoqué des poussées...

Ca ne me ravi vraiment pas car ça aller mieux avant

Sur ce, je vous souhaite à tous un bon weekend

Bon courage à tous

Ouai mais il faut savoir que Avonex ne fait pas effet immédiatement, il faut que le corps s'habitue au produit! Moi j'avais eu une poussée au bout de 2 mois de traitement par Avonex, mon neurologue m'avait dit que ce n'était pas grave, le traitement est long à faire effet...

Etoile de mer dit donc aussi que le traitement par avonex peut provoquer des poussées !!! je n'ai donc rien inventé loll

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