Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Ca va pas en ce moment, j'ai toujours mal derriere l'oeil droit, encore pire si je le bouge. J'ai un léger voile aussi. Résultat je me sens pas en forme, j'ai pas le moral en ce moment et j'ai moins d'attention quand je conduit l'autoécole

Nous sommes dans un cercle vicieux, je sais très bien qu'il ne faut pas se laisser abattre par cette connerie, mais il y a des hauts et des bas, comment garder le moral, c'est impossible dans le moment !!!

J'ai déjà eu ces symptomes, c'était parti avec le solumédrol et voilà que ça revient c'est trop bizarre !!! j'espere au moins que c'est pas une poussée

Bonjour,
Garde le moral, surtout ne baisse pas les bras.... C'est un mauvais moment à passer... Essais de voir ton neuro dès que possible pour lui parler de tes symptomes.
Bon courage et à bientot.
bizzzzzzz

patchanka63 a écrit :Bonjour,
Garde le moral, surtout ne baisse pas les bras.... C'est un mauvais moment à passer... Essais de voir ton neuro dès que possible pour lui parler de tes symptomes.
Bon courage et à bientot.
bizzzzzzz

J'ai un rendez-vous avec lui au mois de juillet. Merci pour ta réponse c'est gentil. Si ça passe pas je vais lui écrire un mail...

je serais toi je lui écrirai un mail d'ici au début de semaine, comme cela tu auras une réponse à tes questions.

Ok je vais faire comme ça alors, merci beaucoup c'est très gentil !

Je suis surprise que tu puisses envoyer un mail à ton neuro ? c'est vachement bien ça ! en tout cas courage à toi ! tiens bon.

FRISETTE a écrit :Je suis surprise que tu puisses envoyer un mail à ton neuro ? c'est vachement bien ça ! en tout cas courage à toi ! tiens bon.

Oui c'est super pratique car il n'est pas souvent disponible au téléphone et je n'habite pas tout près de l'hopital ! Il répond toujours à mes mails, c'est super !

Merci à toi, je fais ce que je peux...

Alors mon neurologue vient de répondre, il dit que c'est un signe d'Uthoff, dû à une fatigue générale, il me propose d'essayer déjà de prendre jusqu'à 3 grammes de paracétamol par jour. Cela ne fait pas grand chose pour l'instant

3 grammes de paracetamol, moi j'ai ça aussi ( les yeux) et c'est 3g de solumédrol en bolus ,
fait attention dans ton travail c'est trop important tes yeux , s'il faut t'arreter un peu , fait le
tiens nous au courant

Oui mais attends je comprends pas, tu as le paracétamol en même temps que les bolus ? Dans ton cas c'est une poussée ? Parce que moi non, c'est une séquelle... Je ne sais pas si après j'aurai droit au bolus

Je me sens si mal et fatiguée en ce moment...

non désolée pas en meme temps a la place quand ça me fait ça , ils considerent que c'est une petite poussée mais une poussée quand meme , alors pour les yeux : bolus
tu sais il y a des hauts et des bas mais c'est déjà bien d 'admettre que on se sent mal tu avances, il faut essayer de te divertir ,voir du monde, fais gaffe au boulot !

Ouai donc tu veux dire que si ça passe pas avec le paracétamol, j'aurai droit aux bolus même si ce n'est pas une poussée ?

Oui tu as raison je vais essayer de me divertir un maximum et même si c'est pas encore passé, je vais essayer d'aller au boulot tranquillement dans quelques jours, sinon chez moi je m'enterre... T'inquiète je force pas trop sur l'ordinateur. Le problème c'est que ce genre de symptôme ne part pas en 5 min, c'est très long !

c'est sur rester enfermé quand on à l'habitude d'aller au boulot , cela stress un max mais avant de retourné au boulot,moi j'irais voir le neuro car si c'est une petite poussée ,il vaut mieux faire ton bolus maintenant ,+ vite fais + vite sortis.
vas au ciné , il y a des bons trucs en ce moment

Jpeux pas aller voir mon neurologue il est trop occupé et mon rendez vous n'est qu'en juillet. Je le contacte uniquement par e-mail.
Pour lui ce n'est pas une poussée car j'ai déjà eu ces symptômes, pour lui c'est le signe d'Uthoff, ce sont des séquelles !

Alors pour l'instant je fais comme il dit, 3 grammes de paracétamol, mais si jamais ça ne fait pas effet, je ne sais pas s'il va me faire faire des bolus pour le signe d'Uthoff... j'ai déjà fait 3 bolus pour ces symptômes là début janvier 2008 !

Merci à toi en tous cas

Je viens d'obtenir un rendez-vous avec mon neurologue pour ce jeudi à 8h30 !

c'est bien , cela iras + vite si tu as besoin de bolus ! et parles- lui aussi de ton mal-etre ,cela n'est pas bon de rester dans cette frustation, mais je suppose que comme beaucoup de " sépiens" tu as un anti-depresseur ? mon mari n'en voulait pas jusqu'au jour où il s'est effondré et pleurer partout , à la maison , dans la rue, et chez le neuro , depuis il se sent mieux , il accepte mieux d'etre obliger d'en prendre ,vois -ça avec ton neuro cela pourrait t'aider si tu n'en as pas
mais les yeux en 1er

Contente que tu es pu avoir un rendez vous rapide
j'ai les même symptômes que toi au niveau des yeux et le neuro n'a pas voulu me faire des bolus, pour lui ce n'est pas une poussée, j'espère qu'il ne se trompe pas

tiens nous au courant

Isis

sotizesmimi a écrit :c'est bien , cela iras + vite si tu as besoin de bolus ! et parles- lui aussi de ton mal-etre ,cela n'est pas bon de rester dans cette frustation, mais je suppose que comme beaucoup de " sépiens" tu as un anti-depresseur ? mon mari n'en voulait pas jusqu'au jour où il s'est effondré et pleurer partout , à la maison , dans la rue, et chez le neuro , depuis il se sent mieux , il accepte mieux d'etre obliger d'en prendre ,vois -ça avec ton neuro cela pourrait t'aider si tu n'en as pas
mais les yeux en 1er

Non pas d'anti-depresseurs pour l'instant... il parait que c'est pas trop bon ces choses là... Je pense que c'est pour les cas graves de depression...

Isis a écrit :Contente que tu es pu avoir un rendez vous rapide
j'ai les même symptômes que toi au niveau des yeux et le neuro n'a pas voulu me faire des bolus, pour lui ce n'est pas une poussée, j'espère qu'il ne se trompe pas

tiens nous au courant

Isis

Et toi tu as déjà eu ces symptômes avant ? Ce sont des séquelles alors ! Moi il m'a dit par mail que c'est le signe d'Uthoff (séquelle) et il m'avait dit il y a un moment que c'était embêtant qu'on ne pouvait rien faire à part prendre des cachets anti-inflammatoires de temps en temps

Mais il ne me fait pas venir pour rien en général à l'hopital, même si j'ai déjà eu ce type de poussée, vous pensez qu'il ce peut qu'il me fasse quand même du solumédrol ? J'ai toujours la vision floue et je me connais, ça ne partira pas avant 1 mois ou plus !

pour tous les neuros que j'ai vus ( depuis 84) avec une sep et un taitement par interféron : il fautun anti-dépresseur ! moi je n'y peux rien ! mon mari (qui pourtant n'en voulait pas ) en as eu besoin depuis 3 ans ! voilà

Comme quoi ils n'ont pas tous la science infuse ces chers neuros ou alors c'est moi qui fait preuve d'exception je suis en effet sous Interféron depuis 5 ans et malgré des périodes de haut et voir aussi de très bas (surtout la première année qui a suivi la mise en place du tt) je n'ai jamais prit de ces drogues là et je ne m'en porte pas plus mal puisque je vais même très bien aujourd'hui Je crois qu'il ne faut pas généraliser et que dans ce domaine là aussi cela dépend aussi bcp des personnes

oui tu as raison cela doit dépendre des personnes ! bien que cela soit marquer aussi sur la notice , faut pas généraliser , mais une petite aide doit me faire du bien !

Oui il ne faut pas généraliser, moi je fais confiance à mon neuro, s'il n'a pas jugé qu'il me fallait des anti dépresseurs, c'est que je n'en ai pas besoin.

Vivement jeudi matin que je sache si mes symptomes passeront avec du solumedrol ou pas

Bien sur Aurel et cette confiance est tout à ton honneur car elle prouve que tu es en harmonie et à l'aise avec ton neurologue et ça c'est déjà bcp Cependant tu reste malgré tout la mieux placé pour décrire ce que tu ressent dans ton corps et lui ne fait jamais que le retraduire au travers de son savoir qui reste malgré tout très limité Cette maladie on l'a vu à maintes reprises est très imprévisible et n'agit pas de la même manière celon les personnes qui n'ont pas non plus toutes le même tempéramment Sans doute à t'il jugé que tu étais capable et assez forte pour t'en passer et moi je trouve que c'est plutôt une très bonne nouvelle moi le mien ne m'en a même jamais parler c'est te dire si à ce niveau là je me demande s'ils recoivent tous la même formation

les anti depresseurs si on peu s en passer ce n est que mieux ce n est quand meme pas anodin!!moi jamais pris mais ne vous fiez pas a moi d entree je suis anti medicaments la j ai du lioresal depuis 1 mois 1 le matin et 1 le soir que je prend car les douleurs etaient devenues insuportables j ai toujours mal mais peut etre que ce serai pire si je n en prenais pas?c est le seul que je prend aussi quand je vous entend parler de vos traitements pour moi c est du chinois je n y connais rien bizzz...

sol2

c'est cool que tu ai eu un rendez vous plus tot !!! c'est demain d'ailleurs !!!
j'espère que ce n'est pas une poussée mais bien des sequelles !!!

je vais commencer un traitement de fond bientot mais je n'ai pas du tout envie de prendre des anti depresseurs !!! grrrrrrrrrrrrrrrrrrrr

GROS BISOUS A TOUS !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Courage Aurel, evite d'y penser en t'occupant, parce que plus t'y pensera et plus la douleur et le voile te paraitront enorme

je connais lee syndrome d'Utoff, mais plus j'y pensais plus longtps il durait, en l'oubliant il partait ptit a ptit

Les antidepresseurs moi aussi je deconseilel, j'en ai pris 4 ans, et je regrette, si c pr une courte periode pk pas mais surtout n'en fait pas une habitude, si tu peux t'en passer c mieux

Mais bon je suis pas médecin, tiens nous au couranr de l'evolution de la chose et encore courage !!! Tu peux te battre, c un moment qui dure avec la faiblesse et la deprime ca arrive, faut laisser le tps au tps

Moi perso si ej devais prendre des antidep a chaque fois, je ne m'arreterai plus llol, chaque medecin qui me voit deprimé ou fatigué ou encore présentant certains symptomes suite a mon hospitalisation me demande si je veux des antidep

c devenu une habitude lol

Oublie pas ca passera, et je te deconseille (conseil d'amie) de choisir les antidep bises)

Tiens nous au courant

Merci beaucoup vous êtes tous super !!

Alors ca y est j'ai eu mon bolus de 3h à l'hosto ce matin, ça s'est bien passé.

Je fais le 2eme demain matin à 9h30 chez moi et pareil samedi.

J'ai vu mon neurologue et m'a dit que comme le flou persiste sur plusieurs jours, c'est une poussée !!!

Alors de ce fait, comme j'ai des poussées tous les 5 mois environ, il pense que Avonex n'est pas assez efficace sur moi.

Il va donc me mettre sous Tysabri uen fois par mois (youpiiii !!!), je commence le 1er le 9 juillet 2008.

Il va m'envoyer un courrier pour me refaire passer un IRM début juillet, pour voir l'évolution de mes plaques

Donc normalement d'ici 4/5 jours je ne devrais plus avoir mal et voir flou (j'ai déjà plus de douleurs là !!)

Il ne reste plus qu'à prier que le Tysabri sera efficace pour moi et qu'il ne me fera pas trop d'effets secondaires

Super contente pour toi Aurel que tes bolus se passent bien et que ton neurologue te prenne bien en charge.
J'espère que te tysabri marchera mieux, il y a des personnes sur le forum qui le prennent et pourrons mieux te renseigner que moi.

Bon courage pour les bolus

Isis

Trop cool ! tu as un bon neuro !!!!

t'inquiete pas je pense que tu vas bien supporter Tysabri et qu'il sera mieux que avonex pour toi !!!!

bon courage pour tes 2 prochains bolus, ne mange pas trop salé et trop sucré !!!!!

BISOUS

xxx

super , tu vois tu as bien fait d'insister ! contente pour toi ,c'est vrai qu'il y a pleins d'exams avant le tisabry mais si c'est éfficace ? il faut ce qu'il faut !! tres contente gros bizzzzmimi

Merci beaucoup vous tous, vous êtes trop trop sympa, je vous tiens au courant biensur !

J'ai terminé mes bolus hier, je crois que je commence à récupérer, le flou commence à partir tout doucement. Je vais vers la fin de ce moment difficile ! Encore une poussée de combattue ! Non mais !

tu vois cela reviens ! tant mieux
ha cela redonne le moral , vas rire sur les blagues du jours elles sont géniales !! mdr3

aurel et je parle aussi pour theo je ne suis pas une donneuse de lecons mais a mon avis vous restez beaucoup trop axe sur la maladie et les traitements .je comprend tres bien que vous soyez anxieux!mais vous etes jeunes on ne vous voit sur ce forum que dans les sites du haut on ne vous voit jamais sur histoires droles ou autres on dirait que vous restez enferme dans votre maladie.il n y a pas que la sep sur cette terre!!!!!ici on a tous la sep et on ne passe pas notre temps a ne parler que de ca!!
j espere que je ne vous vexe pas en disant cela mais je voulais juste vous donner mon avis
sans rancunes bizzz... sol2

Non mais tu as raison de dire ce que tu penses, je ne t'en veux pas du tout.

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Un moment difficile à passer...

Un moment difficile à passer...

hi

courage

ok