encore kestion dsl ... la chaleur tjs ..
Posté : 10 mai 2008, 17:59
coucou tous le monde je sais je pose bcp de questions en ce moment et 
d'avance
Voila, je viens de faire a ce qu'ils pensent une poussé (deux en 3 mois) je suis sorti de lhopital recemment et je receupere ptit a ptit
A la difference des autres cette poussé na pas touché mes membres mais cetait des vomissement (un coté ki tourne plus que lautre) et bcp de vomissement
bref ca va mieux maintenant mm si la fatigue est la
Ce qui me fé vraiment peur c'est ces vacances... cet été j'ai la possibilité daller en voyage au maghreb (la chaleur evidemment mais que j'essaye eviter plus ou moins ) et la crainte perpétuelle de poussés
normalement je pars pour 20 jours (ca me fait plaisir vraiment malgré cette petite poisse de poussée qui plane au dessus de ma tete)
Bref toute cette poisse vient s'ajouter a mes parents (ma mere quii craint aussi pour moi et ces vacances qu'elle hesite a me reserver), c'estr la premiere fois que j'ai peur aussi d'y aller et de me retrouver avec cette nouvelle sorte de poussé (et meme la poussée habituelle des membres qui m'epuise sur le coup)*
les gens qui nous accueillent sont tres gentils, je peux avoir acces au solumédrol heureusement .. le traitement de fond on me la arreté depuis ma derniere poussée et la jattend mon nouveau rdv du 20 mai
J'ai un petit cheri la bas qui me manque vraiment en plus
l'éte dernier je ne prenais pas de traitement de fonds, je suis allé en vacances et je me suis retrouvé avec une poussé
que j'ai supporté (elle a eu lieu vers la fin et comme a laccoutumé je lai eu sur un membre (la jambe droite et le bras droit)
AHHHHHHHHH ca rend dingue
que peut on faire ? on est obligé de s'adapter alors qu'on nous cesse de répéter de vivre le plus normalement possible !!!!!!!!!!! vraiment je ressentirai une profonde tristesse de ne pas aller en vacances et j'ignore les conséquences, ma vie devient le jeu du hasard 
, saleté de hasard
Toute cette rédaction mal rédigé (je l'avoue) exprime tout le désaroi dans lequel je me retrouve, je vis vraiiment au jour le jour, je ne peux plus faire de projets, tout ce vis au moment présent, l'année derniere malgré une forte poussé, la mort d'un ami et le commencement d'un traitement de fonds, j'ai osé braver cette épreuve, je disais que j'allais la gagner, mais en ce moment j'ai envie de dire mais EN VAIN....
Je me pose toujours cette question, doit je continuer à vivre le plus normalement (malgré toute la galere que cela engendre) ou je dois en ce moment m'adapter et accepter le sort, en lui laissant une petite victoire, dans un lieu connu (france) oui je me sens en sécurit)
Une profonde haine, une colere sans fin, mon coeur a envie d'aller en vacances, mon esprit a envie de penser que tout va aller mais que je dois rester ici, sans vacances,
la tristesse influe telle tant mes poussées ? Je pourrai avoir des vacances de répis ? j'en demanderai meme plus
Quelles solutions auriez vous choisi ? auriez vous vecu normalement ou auriez vous fais confiance a la science en pensant aux risques de poussées sans penser au bonheur qu'aurait pu etre ces vacances ? j'ai du mal a accepter la solution ou il faut vivre sans vacances
Jespere metre plus ou moins fait comprendre, j'ai besoin de vous, de vos experiences, de vos lumieres
De ce satané Espoir qui m'a encore lâché ....
d'avanceVoila, je viens de faire a ce qu'ils pensent une poussé (deux en 3 mois) je suis sorti de lhopital recemment et je receupere ptit a ptit
A la difference des autres cette poussé na pas touché mes membres mais cetait des vomissement (un coté ki tourne plus que lautre) et bcp de vomissement
bref ca va mieux maintenant mm si la fatigue est laCe qui me fé vraiment peur c'est ces vacances... cet été j'ai la possibilité daller en voyage au maghreb (la chaleur evidemment mais que j'essaye eviter plus ou moins ) et la crainte perpétuelle de poussés
normalement je pars pour 20 jours (ca me fait plaisir vraiment malgré cette petite poisse de poussée qui plane au dessus de ma tete)
Bref toute cette poisse vient s'ajouter a mes parents (ma mere quii craint aussi pour moi et ces vacances qu'elle hesite a me reserver), c'estr la premiere fois que j'ai peur aussi d'y aller et de me retrouver avec cette nouvelle sorte de poussé (et meme la poussée habituelle des membres qui m'epuise sur le coup)*
les gens qui nous accueillent sont tres gentils, je peux avoir acces au solumédrol heureusement .. le traitement de fond on me la arreté depuis ma derniere poussée et la jattend mon nouveau rdv du 20 mai
J'ai un petit cheri la bas qui me manque vraiment en plus
l'éte dernier je ne prenais pas de traitement de fonds, je suis allé en vacances et je me suis retrouvé avec une poussé
que j'ai supporté (elle a eu lieu vers la fin et comme a laccoutumé je lai eu sur un membre (la jambe droite et le bras droit)AHHHHHHHHH ca rend dingue
que peut on faire ? on est obligé de s'adapter alors qu'on nous cesse de répéter de vivre le plus normalement possible !!!!!!!!!!! vraiment je ressentirai une profonde tristesse de ne pas aller en vacances et j'ignore les conséquences, ma vie devient le jeu du hasard , saleté de hasard Toute cette rédaction mal rédigé (je l'avoue) exprime tout le désaroi dans lequel je me retrouve, je vis vraiiment au jour le jour, je ne peux plus faire de projets, tout ce vis au moment présent, l'année derniere malgré une forte poussé, la mort d'un ami et le commencement d'un traitement de fonds, j'ai osé braver cette épreuve, je disais que j'allais la gagner, mais en ce moment j'ai envie de dire mais EN VAIN....
Je me pose toujours cette question, doit je continuer à vivre le plus normalement (malgré toute la galere que cela engendre) ou je dois en ce moment m'adapter et accepter le sort, en lui laissant une petite victoire, dans un lieu connu (france) oui je me sens en sécurit)
Une profonde haine, une colere sans fin, mon coeur a envie d'aller en vacances, mon esprit a envie de penser que tout va aller mais que je dois rester ici, sans vacances,
la tristesse influe telle tant mes poussées ? Je pourrai avoir des vacances de répis ? j'en demanderai meme plus
Quelles solutions auriez vous choisi ? auriez vous vecu normalement ou auriez vous fais confiance a la science en pensant aux risques de poussées sans penser au bonheur qu'aurait pu etre ces vacances ? j'ai du mal a accepter la solution ou il faut vivre sans vacances
Jespere metre plus ou moins fait comprendre, j'ai besoin de vous, de vos experiences, de vos lumieres
De ce satané Espoir qui m'a encore lâché ....
renoncer à ces vacances qui te tiennent tellement à coeur risque bien de t'en rajouter encore une nouvelle couche 
Ok tu n'es pas à l'abris de faire là bas une nouvelle poussée mais pourquoi donc déjà l'anticiper et puis tu ne part pas non plus dans le désert 
