Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Hello vous,

Par moments, si je suis fatiguée, je perds complètement les couleurs, et je ne vois plus qu'en noir et blanc. Vous connaissez ça ? Cela ne dure pas longtemps, juste quelques instants, mais ça flanque la frousse ...

Je ne sais pas trop... J'ai déjà fait un test de vision des couleurs à l'hôpital, et il y a certaines nuances que j'ai dû mal à distinguer... mais de là à voir en noir et blanc tu devrais peut-être consulter.

Oui, pendant la névrite optique je ne voyais pas bien les nuances non plus, mais là c'est autre chose ... Effectivement, j'hésite. Comme ça a l'air lié à la fatigue ça doit dépendre de la SEP

Non perso ça ne m'a jamais fait ça mais par contre la vision trouble oui je connais dans les moments de fatigue les yeux qui tirent qui pleurent bref je ne suis pas sure que ce soit vraiment lié avec la SEP

heu je voudrai pas remmettre en doute des choses mai tu vois mon nouvo neuro m avai demander si par hasard avec ma vision flou et de ma vision retrecie si je voyai en noir et blanc ben je lui ai dis non il m as dis que ca pouvai etre possible avec la sep et en cas de tres grande fatigue et surtout quand il y a une trop forte lumiere car avec la fatigue les yeux on du mal a travailler corectement au changement. maintenant vois avec ton neuro car chaque chose bizar il fau le signaler et surtout pour ce rassurer car c pas bon de rester avec c angoisse sans reponse courage et gros bisous.

Merci à vous !

Alors je consulterai ... et d'abord je me reposerai, histoire de voir si je vois mieux. Je sais que le nerf optique, une fois qu'il a commencé à bringuer, ne se remet pas toujours, parfois les lésions sont définitives ...

Pfouh ... y-a-t-il une fin à la longue série d'enquiquinements que nous vaut la SEP ?

Peut-être qu'il y aura une fin un jour qui sait, on peut quand même garder un peu d'espoir ! (oulala je suis optimiste aujourd'hui qu'est ce qu'il m'arrive

)

Et ce matin je suis aussi plus optimiste qu'hier ... merci Aurélie de me précéder sur le chemin du re-sourire !

Pas de quoi merci à toi ça fait plaisir

J'ai une petite question, est-ce que lorsqu'on a une poussée du type vision des couleurs anormale, on récupère totalement ?

D'après ce que j'ai lu, Aurélie, il n'y a pas beaucoup plus de certitudes quand la poussée concerne la vision, que quand elle concerne le reste. Mais plusieurs personnes ici ont totalement récupéré des névrites optiques, alors que les autres symptômes restent peut-être un peu plus. Tu peux donc rester optimiste !

Merci beaucoup Pimpernelle pour ta réponse rapide, tu es géniale.
Ok j'essaye de rester optimiste, zen alors

C'est vrai qu'on est à l'abri de rien avec cette maladie, mais la vie nous donne parfois la chance de pouvoir récupérer quand même

Je pense qu'il faut s'occuper un maximum pour essayer de ne pas trop y penser, profiter des bons moments, et quand la poussée arrive, tenter de la combattre, rester forts, continuer à vivre, et faire avec.

Oui, je crois que c'est la meilleure stratégie !

Par contre, combattre cette maladie, moi je ne sais pas ce que ça veut dire. C'est juste le mot qui me dérange un peu. Vivre avec, oui, donc forcément on doit s'adapter : si on ne modifie pas notre manière de vivre, si on fait comme si on était en parfaite santé, à mon avis on est fichus. Pour autant, bien sûr, qu'on ait une forme active de la maladie. Autrement ...

Bon, je cause, je cause, et c'est pourtant tellement nouveau pour moi

Je dis "combattre" pour dire qu'à chaque poussée, il faut tenter de la faire passer, par n'importe quel moyen, il faut pas se laisser aller, même si c'est difficile.
C'est clair qu'il ne faut pas totalement l'oublier cette maladie, même si elle n'empêche pas de vivre, il faut tout de même faire attention à ne pas trop fatiguer etc.., sans se prendre trop la tête non plus, car le stress n'est pas bon biensûr.
Oh nan je ne veux pas te voir pleurer, allez allez reprend toi la miss !

Bien, alors on s'encourage !

Ce forum est là pour ça, pour s'encourager...

Pour ma part quand je suis sur ma jument au sol2

et au galop, j'oublie rééllement que je suis malade et d'ailleurs je ne me prends pas la tête avec elle (la sep), elle ne mérite pas que je perde du temps à m'occuper d'elle, la vie passe trop vite, moi je vie et je profite même si j'ai des difficultés c'est pas grave je n'y pense pas et vous tous et toutes vous êtes très importants pour moi et je suis heureuse de vous connaître, alors heureusement que j'ai une sep autrement je n'aurais jamais fais ce forum... Je ne regarde que les côtés positifs dans ma vie même si comme vous ce n'est pas facile tous les jours, mais c'est pas grave...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

Je vois qu'on partage la même philosophie Lolo tu as raison c'est comme ça qu'on avance car le mieux être passe avant tout et aussi par la tête pour le reste on y peux pas gd chose alors autant rester positifs et se persuader qu'à force on la vaincra bien cette cochonnerie

Mais c'est sur qu'on l'aura cette saloperie de sep

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

Vous avez toutes raison les fille, yep on l'aura !

Je crois aussi ! et tout gentiment je commence à remonter la pente.

Mais heureusement, je ne passe pas mes journées à penser à la maladie ; simplement je trouve qu'à présent, les questions de santé prennent bien de la place, un peu trop pour mon goût ...

Merci d'être là, les filles (et les garçons) !