Futur SEPIEN qui ose vider son sac pour la première fois
Posté : 20 févr. 2008, 09:26
Bonjour à tous et à toutes,
Aujourd'hui est un grand jour pour moi car après des semaines de lectures sur différents forums, j'ose enfin participer. J'ai tellement de questions sans réponses...et de réticences pour aborder certains sujets...mais je crois avoir perçu dans ce forum une certaine sympathie et non des jugements...alors aujourd'hui J'OSE.
Pour me situer un tout petit peu, j'ai eu ma première poussée l'année dernière, 1 an exact aujourd'hui ; quelle drôle de date anniversaire...
hospitalisation de 15 jours, solumédrol à haute dose, régime sans sucre et sans sel (tiens une future idée de post car je n'ai rien vu à ce sujet...), ponction lombaire positive, 3 IRM (le prochain en avril, celui qui confirmera ou infirmera la SEP), potentiels évoqués, bilan urodynamique, échographies, ECBU, prises de sang diverses....bref, apparemment tout ce qui se fait dans le cas d'une SEP, mais pas de diagnostique de posé, car doutes du dernier neuro (seulement 3 "plaques") donc besoin de temps pour lui pour voir s'il y a évolution ou non). Je n'ai donc pas de traîtement pour la SEP pour le moment, seulement pour gérer l'incontinence (ditropan, vasobral, fibres...mais qui ne servent à rien !)
Je sais que pour le moment, je vis le meilleur et que le pire reste à venir...
Bref, incertitudes totales, solitude immense, longues heures d'attentes et crises d'angoisse avant tout nouvel examen (très grande peur de l'inconnu), je passe pour le moment sur le manque total de tact des différents praticiens rencontrés (plusieurs RDV oubliés par les secrétariats, énormes délais d'attente pour les RDV car hôpitaux surbookés, et symptômes déclarés par faute de prise en charge à temps !).
Nombreuses questions sans réponses....que je lâche ici, non pas pour avoir forcément des réponses, mais parce que ça me fait du bien d'en parler au moins une fois depuis le temps que je me tais.....
- gérer l'incontinence
-les autosondages
-le régime sans sel et sans sucre pas facile à mettre en place chez un célibataire endurci
-les troubles sexuels
-dormir avec des étuis pelviens
-la fatigue
-les douleurs articulaires
-les pertes d'équilibre
-discerner les symptômes importants de ceux qui sont bénins (j'ai l'impression de me surveiller en permanence, mais je ne sais jamais ce qui est important de ce qui ne l'est pas...)
-la fin des loisirs
-vivre ses symptômes tout en travaillant
-reculer l'échéance pour l'interféron
-la peur des injections, des piqûres
-les malaises vagaux ? (pluriel de vagal ?) à chaque examen
-demander une prise en charge à 100% ou pas, comment faire ? qui décide ?
-les RDV médicaux à chaque fois de mauvaises nouvelles (le dernier il y a une semaine, on met dit qu'il serait possible que j'aie des troubles cardiaques et qu'il faut voir un cardiologue, et puis suspicion de diabète), mais y en a marre, y vont pas me lâcher la grappe un peu ???
- le célibat forcé : comment imposer un tel état de faits à quelqu'un ? Que ferais-je moi, si bien portant, ma compagne m'annonçait des problèmes similaires ?
-l'incompréhension du sytème médical
-le manque de tact du personnel soignant
-les futures injections de Botox dans le détrusor (muscle de la vessie je crois), quel intérêt si ce n'est de nouveaux désagréments..
-les insomnies
-les impatiences
-les fourmillements
-la solitude
-pas d'ADSL
-logement pourri
-perspectives d'avenir ?
Désolé, j'arrête là ce sombre tableau qui me pourrit le quotidien, mais ça fait trop longtemps que je ne dis rien, et il faut que j'arrête de me plaindre, je sais qu'il y a bien pire et que certains d'entre vous vivent d'autres choses bien plus désagréables encore, et que le futur sera bien plus triste encore.
A très bientôt...
Aujourd'hui est un grand jour pour moi car après des semaines de lectures sur différents forums, j'ose enfin participer. J'ai tellement de questions sans réponses...et de réticences pour aborder certains sujets...mais je crois avoir perçu dans ce forum une certaine sympathie et non des jugements...alors aujourd'hui J'OSE. Pour me situer un tout petit peu, j'ai eu ma première poussée l'année dernière, 1 an exact aujourd'hui ; quelle drôle de date anniversaire...hospitalisation de 15 jours, solumédrol à haute dose, régime sans sucre et sans sel (tiens une future idée de post car je n'ai rien vu à ce sujet...), ponction lombaire positive, 3 IRM (le prochain en avril, celui qui confirmera ou infirmera la SEP), potentiels évoqués, bilan urodynamique, échographies, ECBU, prises de sang diverses....bref, apparemment tout ce qui se fait dans le cas d'une SEP, mais pas de diagnostique de posé, car doutes du dernier neuro (seulement 3 "plaques") donc besoin de temps pour lui pour voir s'il y a évolution ou non). Je n'ai donc pas de traîtement pour la SEP pour le moment, seulement pour gérer l'incontinence (ditropan, vasobral, fibres...mais qui ne servent à rien !)
Je sais que pour le moment, je vis le meilleur et que le pire reste à venir...
Bref, incertitudes totales, solitude immense, longues heures d'attentes et crises d'angoisse avant tout nouvel examen (très grande peur de l'inconnu), je passe pour le moment sur le manque total de tact des différents praticiens rencontrés (plusieurs RDV oubliés par les secrétariats, énormes délais d'attente pour les RDV car hôpitaux surbookés, et symptômes déclarés par faute de prise en charge à temps !). Nombreuses questions sans réponses....que je lâche ici, non pas pour avoir forcément des réponses, mais parce que ça me fait du bien d'en parler au moins une fois depuis le temps que je me tais.....- gérer l'incontinence
-les autosondages
-le régime sans sel et sans sucre pas facile à mettre en place chez un célibataire endurci
-les troubles sexuels
-dormir avec des étuis pelviens
-la fatigue
-les douleurs articulaires
-les pertes d'équilibre
-discerner les symptômes importants de ceux qui sont bénins (j'ai l'impression de me surveiller en permanence, mais je ne sais jamais ce qui est important de ce qui ne l'est pas...)
-la fin des loisirs
-vivre ses symptômes tout en travaillant
-reculer l'échéance pour l'interféron
-la peur des injections, des piqûres
-les malaises vagaux ? (pluriel de vagal ?) à chaque examen
-demander une prise en charge à 100% ou pas, comment faire ? qui décide ?
-les RDV médicaux à chaque fois de mauvaises nouvelles (le dernier il y a une semaine, on met dit qu'il serait possible que j'aie des troubles cardiaques et qu'il faut voir un cardiologue, et puis suspicion de diabète), mais y en a marre, y vont pas me lâcher la grappe un peu ???
- le célibat forcé : comment imposer un tel état de faits à quelqu'un ? Que ferais-je moi, si bien portant, ma compagne m'annonçait des problèmes similaires ?
-l'incompréhension du sytème médical
-le manque de tact du personnel soignant
-les futures injections de Botox dans le détrusor (muscle de la vessie je crois), quel intérêt si ce n'est de nouveaux désagréments..
-les insomnies
-les impatiences
-les fourmillements
-la solitude
-pas d'ADSL
-logement pourri
-perspectives d'avenir ?
Désolé, j'arrête là ce sombre tableau qui me pourrit le quotidien, mais ça fait trop longtemps que je ne dis rien, et il faut que j'arrête de me plaindre, je sais qu'il y a bien pire et que certains d'entre vous vivent d'autres choses bien plus désagréables encore, et que le futur sera bien plus triste encore.A très bientôt...
Alors coucou Phanou et installe toi bien parmi nous 
ne t'inquiète pas pour les questions tu verras qu'au fil de tes passages sur le forum tu trouveras surement qqs réponses et du soutien bien sur le plus important à ce stade de l'inquiétude 
à toi Phanou
JE PEUX DEJA REPONDRE A UNE DE TES QUESTIONS C CELLE DE LA FATIGUE MOI PERSO MON NEURO MA PRESCRIT OLMIFON ET CA MARCHE BON J'IRAIS PAS DIRE QUE CA ME FAIS DANSER LE FENCH CANCAN MAIS JE VOIS LA DIFFERENCE QUAND JE LE PRENDS ET AU SUJET DE L'AVENIR IL NE FAUT PAS LA VOIR EN NOIR FAUT SURTOUT POSITIVER ET CE DIRE QUE LA MEDECINE AVANCE A GRAND PAS QU'IL FINIRONT PAR TROUVER UN MEDOC
Cela fait plus d'un an que j'ai vraiment des fuites quotidiennes le jour comme la nuit..Pfooouuu pas facile à accepter, et surtout pas facile à gérer...Qu'il m'a fallu du temps avant d'oser acheter des couches.....mais cela ne m'a servi à rien car les fuitess étaient bien trop importantes et mes affaires toujours aussi souillées.....Bref il a fallu que j'attende mon second RDV chez l'urologue et le fameux bilan urodynamique pour que ce dernier prenne conscience que j'avais un problème de ce côté là (20 à 30 fois par jour avec souvent qu'une petite demi-heure de répis, pas facile à gérer...) et qu'il m'avoue que le traîtement médicamenteux ne servait à rien car il intervenait trop tard (
Mais voilà, il a fallu passer à l'auto-sondage (je n'ai d'ailleurs toujours pas vraiment compris l'intérêt) et c'est là que ça coince, cela fait une semaine que je suis allé à l'hosto pour apprendre les gestes, mais je n'y arrive pas vraiment bien, seulement une réussite en 7 jours, pas terrible. Cela me fait mal et la sonde bloque souvent au même endroit, et au bout de deux ou trois tentatives, je capitule car cela me fait mal. Je n'ai pas encore pris la décision de recontacter l'hosto, car je me dis qu'avec un peu de pratique cela devrait aller, mais bon, normalement il faudrait que je me sonde 6 fois par jour !! Pour moi, c'est encore inconcevable, c'est tellement désagréable..... 
