Autosondages
Posté : 20 févr. 2008, 08:48
Bonjour à tous et à toutes,
Aujourd'hui est un grand jour pour moi car après des semaines de lectures sur différents forums, j'ose enfin participer. J'ai tellement de questions sans réponses...et de réticences pour aborder certains sujets...mais je crois avoir perçu dans ce forum une certaine sympathie et non des jugements...alors aujourd'hui J'OSE.
Pour me situer un tout petit peu, j'ai eu ma première poussée l'année dernière, 1 an exact aujourd'hui ; quelle drôle de date anniversaire...
hospitalisation de 15 jours, solumédrol à haute dose, régime sans sucre et sans sel (tiens une future idée de post car je n'ai rien vu à ce sujet...), ponction lombaire positive, 3 IRM (le prochain en avril, celui qui confirmera ou infirmera la SEP), potentiels évoqués, bilan urodynamique, échographies, ECBU, prises de sang diverses....bref, apparemment tout ce qui se fait dans le cas d'une SEP, mais pas de diagnostique de posé, car doutes du dernier neuro (seulement 3 "plaques") donc besoin de temps pour lui pour voir s'il y a évolution ou non).
Bref, incertitudes totales, solitude immense, longues heures d'attentes et crises d'angoisse avant tout nouvel examen (très grande peur de l'inconnu), je passe pour le moment sur le manque total de tact des différents praticiens rencontrés (plusieurs RDV oubliés par les secrétariats, énormes délais d'attente pour les RDV car hôpitaux surbookés, et symptômes déclarés par faute de prise en charge à temps !)
Oh, que j'ai de choses à dire, à crier, à hurler...à tel point que je ne sais par où commencer...
Si, si, ça y est, je me souviens... Un de mes grands soucis pour le moment est la pratique de l'autosondage, et je n'ai pas trouvé grand chose à ce sujet, tout du moins du côté MÄLE (je n'ai rien contre vous Mesdames, mais vous êtes tellement nombreuses sur les forums, que je me sents encore plus seul dans mon mal-être...)
Bref venons en aux faits :
-Je viens de passer une délicieuse journée à l'hôpital de jour
(non, c'est une blague, c'était affreux !!) pour apprendre ces nouveaux gestes (je passe sur le côté psychologique de devoir apprendre ces gestes avec une infirmière, la nudité, la pudeur...)
-Je suis censé pratiquer ce geste 5 à 6 fois par jour et à vie !
Problèmes : de retour à domicile, je n'arrive pas à pratiquer correctement ce geste, pour le moment je me limite à trois fois par jour et au mieux j'y arrive une fois. Le passage de la sonde est "désagréable" et puis je bloque à l'entrée de la vessie et je n'ose pas forcer.
Alors j'aimerais savoir si vous avez certains petits trucs pour faciliter cet acte ( gestes ? position plus adaptée : assis, debout ? ) Quels types de sondes utilisez-vous si vous pratiquez ces gestes ? Comment vous avez pu accepter cette pratique invasive dans l'intimité ? La gestion des sondages : 5 fois par jour pour moi c'est inconcevable pour le moment tellement je stress à chaque fois que je dois passer à l'acte, Comment faites-vous au boulot ? Moi je suis un petit instit et rien que de penser aller aux toilettes de l'école je tremble d'avance quant aux risques d'infections, au temps nécessaire pour faire ce geste, et le fait de devoir laisser ma classe seule pendant ce temps............................
Pfffffou, que de questions, d'angoisses, j'attends avec impatience vos propres expériences ou témoignages, car je n'ai pas vraiment envie de revoir les infirmières à l'hosto, j'en garde un trop mauvais souvenir.
Merci d'avance et à très bientôt car j'ai tellement d'autres questions à vous poser....
Aujourd'hui est un grand jour pour moi car après des semaines de lectures sur différents forums, j'ose enfin participer. J'ai tellement de questions sans réponses...et de réticences pour aborder certains sujets...mais je crois avoir perçu dans ce forum une certaine sympathie et non des jugements...alors aujourd'hui J'OSE. Pour me situer un tout petit peu, j'ai eu ma première poussée l'année dernière, 1 an exact aujourd'hui ; quelle drôle de date anniversaire...hospitalisation de 15 jours, solumédrol à haute dose, régime sans sucre et sans sel (tiens une future idée de post car je n'ai rien vu à ce sujet...), ponction lombaire positive, 3 IRM (le prochain en avril, celui qui confirmera ou infirmera la SEP), potentiels évoqués, bilan urodynamique, échographies, ECBU, prises de sang diverses....bref, apparemment tout ce qui se fait dans le cas d'une SEP, mais pas de diagnostique de posé, car doutes du dernier neuro (seulement 3 "plaques") donc besoin de temps pour lui pour voir s'il y a évolution ou non).
Bref, incertitudes totales, solitude immense, longues heures d'attentes et crises d'angoisse avant tout nouvel examen (très grande peur de l'inconnu), je passe pour le moment sur le manque total de tact des différents praticiens rencontrés (plusieurs RDV oubliés par les secrétariats, énormes délais d'attente pour les RDV car hôpitaux surbookés, et symptômes déclarés par faute de prise en charge à temps !) Oh, que j'ai de choses à dire, à crier, à hurler...à tel point que je ne sais par où commencer...Si, si, ça y est, je me souviens... Un de mes grands soucis pour le moment est la pratique de l'autosondage, et je n'ai pas trouvé grand chose à ce sujet, tout du moins du côté MÄLE (je n'ai rien contre vous Mesdames, mais vous êtes tellement nombreuses sur les forums, que je me sents encore plus seul dans mon mal-être...)
Bref venons en aux faits :
-Je viens de passer une délicieuse journée à l'hôpital de jour
(non, c'est une blague, c'était affreux !!) pour apprendre ces nouveaux gestes (je passe sur le côté psychologique de devoir apprendre ces gestes avec une infirmière, la nudité, la pudeur...)-Je suis censé pratiquer ce geste 5 à 6 fois par jour et à vie !
Problèmes : de retour à domicile, je n'arrive pas à pratiquer correctement ce geste, pour le moment je me limite à trois fois par jour et au mieux j'y arrive une fois. Le passage de la sonde est "désagréable" et puis je bloque à l'entrée de la vessie et je n'ose pas forcer.Alors j'aimerais savoir si vous avez certains petits trucs pour faciliter cet acte ( gestes ? position plus adaptée : assis, debout ? ) Quels types de sondes utilisez-vous si vous pratiquez ces gestes ? Comment vous avez pu accepter cette pratique invasive dans l'intimité ? La gestion des sondages : 5 fois par jour pour moi c'est inconcevable pour le moment tellement je stress à chaque fois que je dois passer à l'acte, Comment faites-vous au boulot ? Moi je suis un petit instit et rien que de penser aller aux toilettes de l'école je tremble d'avance quant aux risques d'infections, au temps nécessaire pour faire ce geste, et le fait de devoir laisser ma classe seule pendant ce temps............................
Pfffffou, que de questions, d'angoisses, j'attends avec impatience vos propres expériences ou témoignages, car je n'ai pas vraiment envie de revoir les infirmières à l'hosto, j'en garde un trop mauvais souvenir.
Merci d'avance et à très bientôt car j'ai tellement d'autres questions à vous poser....
Je comprend ta gène car en en parler n'est pas si facile mais le vivre au quotidien encore moins et pire peut être de devoir demander l'aide d'une infirmière avec la pudeur bien naturelle qu'il faut forcément ravaler 
Merci pour ton petit mot Bulle.
mais j'imagine bien que c'est pas ça qui va te te remonter le moral ni te consoler et très franchement je comprend vraiment ton écoeurement